Ein herzliches Hallo in die Runde, hier ist "die Neue“!

Seit Anfang des Jahres lese ich hier schon still mit und nachdem ich zwar immer wieder über diese angeblich seltene Krankheit lese, dass sie oftmals erst im höheren Alter festgestellt wird, stelle ich mit Erstaunen fest, dass es doch hier reichlich Betroffene im berühmten „Mittelalter“ gibt.

Den Hammer Multiples Myelom bekam ich wenige Wochen nach meinem 49. Geburtstag nach Weihnachten verpasst und seitdem laufe ich von einem Arzt zum anderen und weiß langsam nicht mehr, wem ich überhaupt noch vertrauen kann. Der erste Hämatologe befand nach Blutwerten, einem MRT der gesamten Wirbelsäule ohne Befund und der Knochenmarkbiopsie, dass ich zunächst noch die schwelende Variante habe, der zweite dazu befragte Hämatologe vertritt die Auffassung, dass ich direkt mit Chemotherapie anfangen sollte. Ausschlaggebend dazu wäre der histologische Befund des Knochenmarks, welcher eine „diffuse, ca. 80 %ige Infiltration durch ein kleinzelliges Plasmozytom mit Leichtkettenrestriktion vom Typ Lambda“ aufweist. Hämatologe A sagt, dass die Prozentzahl der Plasmazellen nicht ausschlaggebend seien, da sie an der Entnahmestelle gebündelt aufgetreten sein könnten, Hämatologe B drückte sich so aus, dass es „höchste Zeit“ für die Chemo sei und verwies direkt auf die Stammzellentransplantation.

Wahrscheinlich erging es mir wie einigen von euch – ich habe zunächst überhaupt nicht verstanden, um was es bei dieser Krankheit eigentlich geht. Nun, man fängt an zu lesen und zu lesen und je mehr man liest, wächst auch die Angst. Nein, Angst ist es auch nicht mehr, Panik! Jeden Morgen wache ich auf und wünsche mir, dass dieser Alptraum endlich aufhören soll. Es kann doch nicht sein, dass ich „so etwas“ bekommen konnte.

Der Hämatologe B, „die Zweitmeinung“ vertraut dem MRT nicht und möchte weiterhin nach Osteolysen suchen, deshalb soll jetzt ein „Low-Dose-Osteo-CT“ gemacht werden, außerdem eine Zytogenetik, was bedeutet, ich muss schon wieder eine Knochenmarkbiopsie über mich ergehen lassen. Die ich nicht gerade als angenehm empfinde, bin da wohl ein bisschen empfindlich durch häufige Kniepunktionen und somit „traumatisiert“.

Ach ja, und noch eine Untersuchung oben drauf, mein Herz. Das könnte vom Eiweiß bereits geschädigt sein, deshalb soll es mit Ultraschall und EKG untersucht werden.

Also geht das Bangen wieder los, hoffentlich finden sie nicht noch Schlimmeres! Und dabei geht es mir doch gut, bis auf die Erkenntnis, dass ich eigentlich „sterbenskrank“ bin. Fast in allen Publikationen lese ich, dass die Krankheit als unheilbar gilt und die einzige Möglichkeit die Transplantation der Stammzellen wäre, verbunden mit dieser Wahnsinns-Chemotherapie. Gibt es wirklich keine anderen Behandlungsmöglichkeiten? Hat jemand Erfahrungen mit biologischen Therapien?

Durch euren netten Zuspruch im Austausch mit Leidensgenossinnen und Leidensgenossen haben wenigstens die Standardangaben zur Überlebenszeit von 5 Jahren ein bisschen den Schrecken verloren, aber die Klammer um Hals, Herz und Magen will irgendwie gar nicht mehr lockerer werden.

Was kann man noch tun? Eigentlich habe ich schon viereckige Augen vom vielen Googeln im Internet. :lol:

Ich habe eine liebe Familie, Freunde, viele Interessen, mache Sport, ernähre mich vernünftig, habe nicht mehr oder weniger Stress wie jeder andere auch und brauche auf keinen Fall so eine grauenvolle Krankheit, um „bewusst“ oder „bewusster“ zu leben. Ich erwähne es, weil mir solch ein Zuspruch auch schon zu Ohren kam, genauso wie die Variante des Himmelbewohners mit der auferlegten Prüfung… :roll:

Ein Arzt hatte mich gewarnt, ich sollte mich bloß nicht in Foren umsehen, dadurch würde man noch unsicherer gemacht werden. Dem muss ich widersprechen, er hat keine Ahnung und betroffen ist er auch nicht.

Auch wenn ich niemanden hier kenne, der Spruch mit dem geteilten Leid hat schon seine Bedeutung!

In diesem Sinne,
nächtliche Grüße
Yara

Hallo liebe Yara,

ganz herzlich Willkommen hier im Forum.
Sicher hast Du hier schon fast jeden Beitrag gelesen.So war es
jedenfalls bei mir,als meine Mutti Ihre Diagnose bekommen hatte.
Ich war fertig und hatte solche Angst.
Auch Sie hatte kaum Symptome,es ging Ihr gut.Zufallsdiagnose nach
Blutuntersuchung.50% im KM und IgG 2700g/l,dazu leicht erhöhte Kalziumwerte.Seit längerem Durchfall.
Ihr wurde Hochdosistherapie empfohlen,Sie hat abgelehnt(das muss jeder selbst entscheiden).Jetzt ist Sie im 7.Zyklus und alle Werte tendieren in den Normbereich.Sie macht die VMP Therapie (Velcade+Melphalan+Prednison)Zyklus 1-4 Velcade an Tag 1,4,8,11-Pause 10 Tage-wiederholung,Melphalan alle 6 Wochen Tag 1 und Prednison Tag 1-4 alle 6 Wochen.Unter Velcade hat sich nach dem 4.Zyklus eine Neurophatie in den Füßen entwickelt,ab 5.Zyklus kein Velcade mehr.Neurophatien sind zurück gegangen.
Eine Therapie ist sehr belastend und anstrengend,allerdings erholt man sich auch relativ schnell wieder,es ist ja auch bei jedem anders.Ich glaube,Du solltest mit der Therapie,die Dir Dein Arzt empfohlen hat beginnen.Du bist ja noch so jung und verkraftest das mit Sicherheit ganz gut.Du wirst sehen,das Deine Werte bald besser werden und damit schöpfst Du auch wieder Mut.Die Krankheit ist nicht das Ende,es kann sehr sehr lange gut damit zu leben sein,wenn die Therapie gut anschlägt und davon geht man ja aus.Alternativmethoden bei dieser Krankheit gibt es nicht,es muss eine Therapie sein.Hab keine Angst,ganz viele hier im Forum haben etliche Therapien über viele Jahre gemacht,manche nur eine und haben immernoch Ruhe,es gibt sehr viele Behandlungsoptionen.
Vielleicht solltest Du Dir Dein Krankenbericht und Deine Werte ausdrucken lassen und dann kannst Du Dir auch noch eine 3.Meinung von Experten auch per E-Mail einholen.Experten sind z.B.
in Würzburg oder Heidelberg.Die E-Mail Adressen sind hier irgentwo im Forum,aber ich bin mir sicher,die anderen lesen das hier und sofort wird irgentjemand Dir die Adressen schreiben.Ich hatte auch eine Anfrage per E-Mail gemacht und hatte schon am nächsten Tag eine Antwort.
Ich wünsche Dir alles Gute und bleib schön hier....Jeder kann Dir auf Deine Fragen antworten und Dir wertvolle Tipps geben.Kopf hoch......Alles wird gut:D

LG
Jeanny

Liebe Yara,
herzlich will kommen ist eigentlich blöd zu sagen, denn am liebsten möchte man hier keinen willkommen heißen, denn das heißt ja doch oft, dass dann bereits eine Diagnose gestellt wurde.

Ich habe 2006 bei der Knochenmarksentnahme (die ich auch nicht spaßig finde und bei der ich froh bin, dass ich sie nur 2 Mal bisher machen musste, einmal am Anfang und einmal genau zu der Zytogenetischen Untersuchung, die bei Dir ansteht) ebenfalls runde 80% Zellen im KM gehabt.
Zusammen mit den damals noch niedrigen (relativ normalen IGG Werten) hat man erst einmal abgewartet, aber als im April 2007 die Werte stark gestiegen waren, habe ich auch mit den Chemos begonnen.
Bis Dezember 2008 insgesamt habe ich diverse Behandlungen gehabt, seit Mai 2008 bin ich wieder relativ normal in meinem Beruf tätig.
Natürlich machen die Chemos bzw die Transplantation (eigene Stammzellen bei mir!!) Angst, aber im Nachhinein bin ich froh, sie gemacht zu haben.
Wenn Du möchtest, kannst Du in einem Internettagebuch ein bißchen blättern ( www.melcher-holzminden.de ) , da habe ich teilweise recht minutiös mitgeschrieben, was alles gemacht wurde bzw welche Gedanken da so aufkommen.
Lass Dich nicht verrückt machen und wenn Du Dir bei beiden Hämatologen unsicher bist, dann ist es sicher richtig, sich noch einmal an Heidelberg oder Würzburg zu wenden.

Ach ja, und lass Dir von niemandem erklären, warum Du die Krankheit hast...es ist schon genug, dass man sie hat, da braucht man nicht noch Erklärungen, die einen nur zornig machen.

Alles Gute

Stefan

Liebe Yara,

danke für die Offenheit, mit der du deine aktuelle Seelenlage und auch einige Reaktionen von Medizinern und Laien darauf beschreibst... Wer hier könnte nicht jedes Wort von dir verstehen und nachempfinden?

Die Sache mit dem "Willkommen" will mir nicht recht über die Tastatur, aber sei sicher, dass Du hier gut aufgehoben bist, immer jemanden findest, der zuhört und immer jemanden, der einen guten Rat gibt, Meistens alles zusammen... *schmunzel*

Lass dich nicht verrückt machen und mach dich nicht verrückt! Du bist nicht in aktuter Lebensgefahr, es gibt keinen Grund für überstürzte Aktionen jeder Art. Diese Krankheit ist sehr kompliziert und es braucht eine Weile, bis man versteht, einordnen kann, bewerten kann.

Um einen Werbespruch zu missbrauchen: "Hör auf zu googlen, fang an zu lesen..." *sorry*:

Aus Erfahrung empfehle ich Dir die Blauen Ratgeber der Krebshilfe, die du hier unter "Literatur" zum download findest. Dazu die Hinweise aus "Wie man ein guter Patient wird". Das sollte für die ersten Tage reichen... Du kannst dich dann nach und nach weiter durch die Literaturliste arbeiten. Nimm bitte unbedingt Kontakt zur MM Selbsthilfegruppe in deiner Nähe auf. Die kennen die regionalen Gegebenheiten, die Kliniken etc. mit denen man gute Erfahrungen gemacht hat. Wenn du uns schreibst, in welchem Großraum du wohnst, gibt es sicher auch hier im Forum Patienten, die aus der Ecke kommen und Rat geben können. Man muss nicht unbedingt nach Würzburg oder Heidelberg reisen, um sehr gut brhandelt zu werden. Es ist viel entspannender, auch für die Angehörigen, wenn alles wohnortnah stattfinden kann.

Zu den Alternativen zur schulmedizinischen Behandlung.

Das ist beim MM eine Glaubensfrage und wird mit gleicher Leidenschaft verfochten... bis hin zum Glaubenskrieg... Wir haben auch hier im Forum schon leidenschaftlich diskutiert. Tatsache ist, dass selbst Alternativmediziner sagen, dass die systemischen Krebserkrankungen, zu denen das MM gehört, sich der Wirkung der Alternativmedizin entziehen. Allerdings kann man einiges komplementär tun, um den Körper insgesamt zu stärken. Von der Hoffnung, mit einem Tee, einem Pülverchen oder sonstwas das MM wirklich besiegen zu können, muss man sich verabschieden. Generell gilt aber, dass auch Zusatzpräparate, Tees, Vitamine & Co niemals ohne Kenntnis der Ärzte während einer laufenden Therapie genommen werden sollten.

Soweit das "Begrüßungspaket" von mir.

Alles Gute und liebe Grüße,
Margret

Guten Morgen!

Es tut gut, sich mal auszusprechen und lieben Dank für die bisherigen Antworten! Ich denke oft, ich „ersticke“ an meinen Gedanken. Mein Hausarzt redet nur vom „Positiven Denken“, mein Mann verdrängt, meinen Eltern und meinen Kindern habe ich noch gar nichts gesagt und bringe es auch irgendwie (noch) nicht übers Herz und zwei Freundinnen fingen direkt an zu weinen, als ich es ihnen sagte.

Jeanny, von den Blutwerten habe ich Ausdrucke, ich lasse mir sie schon seit Jahren in Kopie geben und hefte sie mir zuhause ab. „Wenn mal was ist“, kann man sehen, was sich verändert hat, dachte ich mir immer. Die Idee war auch gar nicht so schlecht, denn ich konnte ja jetzt vergleichen, was sich so getan hat in den letzten Jahren. Es ist kaum zu glauben, ich habe im Rahmen einer Routine-Blutuntersuchung vor einer Knie-Op vor 5 Jahren auf dem Laborblatt einen Vermerk neben einer Grafik gehabt: „Monoklonale Gammopathie unklarer Signifikanz“. Der Orthopäde damals bat mich, meinen Hausarzt diesbezüglich anzusprechen, was ich natürlich auch tat. Dieser jedoch, mit kurzem Blick auf die Kurven meinte, dass das auch nicht sein Gebiet wäre, murmelte etwas davon, dass ich mit einer Knochenmarkbiopsie rechnen müsse und überwies mich an einen Internisten. Knochenmarkbiopsie – ich bekam einen Schreck und hatte dann den Eindruck, das er sich komisch verhielt und ich so ein bisschen abgewimmelt wurde, als er mein überraschtes Gesicht und vor allem die vielen Fragezeichen sah. Flugs war ich also wieder draußen und direkt zuhause am Rechner. Ich gab dann bei Google erstmalig „Monoklonare Gammopathie“ ein und dann flogen mir die Seiten nur so um die Ohren. Dann bekam ich den Riesenschreck, verstand überhaupt nichts, nur so viel, dass das was Ähnliches wie Leukämie sein muss. Zum Glück bekam ich zwischen den Jahren noch einen Termin bei dem Internisten. Und jetzt kommt das völlig Verrückte: Ich erzählte diesem, was ich im Internet recherchiert hatte - voller Angst, na klar! „Um Himmels Willen“, meinte der Mann, an so etwas Schlimmes würde er gar nicht denken, eher könnte es etwas mit der Leber sein. Nach einer Sonographie der inneren Organe, es war übrigens alles in Ordnung, beruhigte er mich, nahm mir nochmal Blut ab und als diese Ergebnisse vorlagen, gab er Entwarnung, meinte, dass diese Werte von der Entzündung (Arthrose) im Knie kämen und ich bräuchte mir überhaupt keine Sorgen machen. Irgendetwas von sich stündlich verändernden Blutwerten erzählte er noch und da ich ja Privatpatient wäre, hätte man bei mir eben alles Mögliche untersucht und wahrscheinlich hätte ich auch eine dicke Rechnung erhalten (das stimmte).

Kommt jemand auf die Idee, einen negativen Befund als Laie zu hinterfragen? Ich habe diesem Arzt damals voll und ganz vertraut. Er war sehr sympathisch und menschlich, wirkte beruhigend, als Internist hat er einen guten Ruf – lag mit seiner Diagnose nur leider völlig daneben!

Ihr könnt euch vorstellen, wie erleichtert ich damals war, dass „da nichts war“! Ich habe oft im Familien- und Freundeskreis von diesem „Irrtum“ erzählt und wie verrückt ich mich damals gemacht habe.

Ketem und Margret, ich habe das jetzt so ausführlich erzählt, weil es eben gar nicht so einfach ist, sich nicht verrückt machen zu lassen. Ich versuche mich selbst zu beruhigen, ich habe ja nun genug gelesen die vergangenen Wochen. Die ganzen Patienten-Handbücher diverser Kliniken und auch eure Geschichten hier, die zum Teil sehr ergreifend sind. In meinem Kopf fährt so alles Achterbahn, ich sitze da und weine um Menschen, die ich gar nicht kenne, die, die es eben nicht geschafft haben. Und was haben die zum Teil schon alles auf sich genommen!

Den blauen Krebsratgeber kenne ich bereits. Bei dem ersten Hämatologen lag er im Wartezimmer aus, ich nahm ihn gerade in die Hand, als ich aufgerufen wurde. „Da haben Sie ja schon mal die richtige Lektüre“, waren seine Begrüßungsworte und ich wäre am liebsten auf der Stelle umgekehrt. Ich hatte da ja noch die Hoffnung, dass es nur MGUS wäre…

Mir fällt es sehr, sehr schwer, diese Krankheit zu akzeptieren. Allein das Wort KREBS ist schon furchterregend. Meine Großmutter ist mit 48 Jahren an Knochenkrebs gestorben, ich habe letztes Jahr an sie gedacht, als ich meinen letzten Geburtstag in den Vierzigern feierte und mir bewusst war, dass ich sie schon ein Jahr überlebt habe.

Chemotherapie und Stammzellentransplantation – ich mag mich nicht damit beschäftigen, es muss noch etwas anderes geben! Dass mir die Haare ausfallen und mir jeder ansieht, dass ich an Krebs erkrankt bin – allein das ist schon eine grauenhafte Vorstellung (bitte entschuldigt!). Ich habe schon „Krach“ mit meinem Mann über diesen Gedanken gehabt, für den Eitelkeit das Letzte ist. „Ich bin dann nicht mehr ICH“, ist halt mein Argument.

Ich bin übrigens in Frankfurt zuhause und der zweite Hämatologe war in der Uni.

Ich danke euch für’s „Zuhören“! Schiebe jetzt mal alle negativen Gedanken zur Seite und gehe ans Tageswerk...

Hallo Yara,
es kommt jetzt darauf an wie schnell das M-Protein von einem zum nächsten Kontrolltermin ansteigt (bzw. die Leichtketten Lamda ).
Wenn eine schnelle Progression innerhalb von 2-3 Monaten vorliegt (mehr als 25% Anstieg oder mehr als 5g/L (500mg/dl) absolut beim M-Protein) dann ist eine systemische Therapieeinleitung sinnvoll und notwendig. Eigentlich sollte man 2 Untersuchungen hintereinander abwarten, denn es gibt Streuungen bei der Meßmethode (Fehler +/- 10-15 %). Das kann aber alles in Ruhe geplant werden, es muß nichts übereilt durchgeführt werden (wenn keine Organschäden unmittelbar vorliegen).
Ich habe gerade meine Therapien hinter mich gebracht und habe alles in Tagebuchform in einem Blog beschrieben. (Siehe Adresse unten).
Da kannst du ja mal nachlesen und dann wirst du sehen, daß diese "Horror-Vorstellungen" von Chemo und Hochdosis-Chemo durchaus zu bewältigen sind und hinterher sagt man oft: " Ach das war doch garnicht so schlimm - ich habs mir wirklich schlimmer vorgestellt!"