Liebe Yara,
ich kann deine Angst auch sehr gut nachfühlen.......es ist schwer genug mit der schwelenden Variante herumzuzulaufen, aber eine
Behandlungsindikation liegt aber erst vor, wenn Symptome vorliegen.

Hast du angegriffene Nieren? Knochenschäden? Eine Anemie? Mehr als 2 x im Jahr heftige antibiotika-bedürftige Krankheiten? Nein, hast du nicht:-)

Wenn der KM-Befund bisher der einzige Punkt ist, würde ich auch denken, dass man ein "Nest" getroffen hat.

Ob eine Risikoeinteilung Sinn macht, überlege ich mir auch schon die ganze Zeit, habe bisher darauf verzichtet. Das ist im Moment - vor Behandlung - nämlich nicht relevant. Chromosomenabweichungen führen nicht schneller oder langsamer zur Progression, will man dem Artikel im Beacon glauben (haben wir gestern unter einem anderen Thread besprochen, da wurde MGUS und sMM übrigens als "Vorläuferkrankheit" deffiniert)

Ob du nun MGUS oder SMM (schwelende Variante) hast, hat damit keine wirkliche Bedeutung für dein Leben, deine Familie jetzt gerade in dieser Stunde oder Woche, Monat.... Man muss sich über diesen Zustand mental erheben - das das nicht über Nacht geht, ist leider auch klar.

Ich habe mich ein wenig mit kognitiver Therapie beschäftigt, das half mir, gelassener zu werden.

"Schwelend" kannst du noch laaaaaaaange bleiben!!!!!!! In diesem Sinne

Liebe Grüsse Christine

Liebe Christine,

habe ich ALLES, ALLES, ALLES nicht!
Das Einzige, was ich habe, sind mittlerweile viereckige Augen, ein zermartertes Hirn und ein vor Angst klopfendes Herz.

Warum kann es nicht so eine Art Antibiotikum geben, welches ganz einfach die Plasmazellen abtötet und gut ist?

Wenn ich nur "Senfgas" lese, das Wort stand die Tage in einem anderen Thread, bekomme ich schon weiche Knie...

Heute ist der 34. Tag nach der Diagnose, der eine braucht wohl mehr oder weniger Zeit, um diese mistige Krankheit zu schlucken, es wird mir schon noch gelingen...

Professor Eklig werde ich in die Wüste schicken. Es wird schon noch ein Arzt zu finden sein, der nicht nur darauf ist, die Chemiekeule zu schwingen und Menschen als Versuchsobjekte sieht. Und der zudem auch noch "nett" und "menschlich" ist und nicht wie ein Roboter spricht.

Schönen Abend noch,
danke, dass du es so deutlich gesagt hast
liebe Grüße

Yara

liebe Yara,

... vielleicht hilft ein wenig der Bericht zu MGUS und Smoldering MM, den ich am Wochenende von Heidelberg (Dres. Schmitt + Hillengass) erhalten und in den Abschnitt "TherapienBasisbehandlung...) eingestellt habe. Er beschreibt u.a. ein wenig die Parameter, wann die Ärzte ein sMM für behandlungswürdig halten.

Ich wünschte Dir alles Gute
Lisa Kotschi, APMM

Liebe Lisa,

hat geholfen, herzlichen Dank!

Sonnige Grüße

Yara

Hallo Yara,

beim Lesen dieses Thread´s habe ich mich wieder sehr daran erinnert, wie es mir zum Zeitpunkt meiner Diagnosestellung ging.

In etwa die selben Gedanken. Ich war damals 44 Jahre alt und dachte dass nun bald mein Leben vorbei sein würde. Auch ich hatte durch einen Zufallsbefund die Diagnose MGUS. Ich erfuhr auch durch Googeln was das denn wirklich ist. Erst mal Schock, dann der Wunsch möglichst viel darüber zu wissen. Auch die Sorge, dass nun Chemo und alles was daran hängt kommt.
Das war im Jahr 2000. In dieser Zeit war ich zweitweise wöchentlich beim Arzt, total verunsichert sobald es irgenwo zwickte. Er hatte glücklicherweise sehr viel Verständnis. Hat mich auch durch meine Zweifel und Fragen begleitet.
Nun heute habe ich außer Behandlung mit Bisphosphonat keine Behandlung erhalten. Werde halb jährlich kontrolliert und fühle mich inzwischen zwar manchmal müde aber ansonsten meinem Alter entsprechend gesund.
Für mich war es die beste Behandlung keine Behandlung zu bekommen. Da ich auch, wie Du keine weiteren Symptome habe.
Auch ich dachte am Anfang man muss och etwas tun, damit es nicht weiter geht. Doch bei dieser Krankheit ist es in einigen Fällen eben angebracht nichts zu tun, außer zu überwachen.
Ich schaue inzwischen meine Erkrankung als zu mir gehörend an und habe sie akzeptiert. Ich kämpfe nicht denn das braucht viel Energie und Kampf heist auch ich habe einen Gegner.

Dass das Leben auch mit MM/Plasmozytom weitergeht und schön sein kann, dafür bin ich ein lebender Beweis. Ich habe mih vor 3 Jahren neu verliebt und im Dezember 2010 geheiratet. Mit dem Wissen, dass es auch sein kann, dass die nächste Untersuchung ergibt, dass nun eine Behandlung angesagt ist. Mein Mann sagte " Ich bin zwar jetzt gesund, aber wer kann garantieren, dass ich nicht auch krank werde. Das einzige was ich Dir garantieren kann ist dass ich Dich liebe."

Ich hoffe,meine Zeilen machen Dir etwas Mut.

Rosemarie

Hallo Rosemarie,

vielen Dank für deine Zeilen. Ja, sie machen Mut. Mut, die richtige Entscheidung zu treffen. Mir geht es gut, ich bin gesund, bis auf meinen (noch) wirren Kopf, aber den werde ich auch wieder klar bekommen.

Schön, dass du wieder Perspektiven für dich sehen konntest und herzliche Glückwünsche zur Hochzeit (ist ja noch nicht sooo lange her...)!

Weiterhin Glück und Gesundheit,

Sonnige Grüße
Yara