Hallo an Alle,
Ich habe mich lange nicht gemeldet. Im November hat man mit der Therapie DRd angefangen.
7 Zyklen Schema:
1+2 1x pro Woche
3-4 2x alle 2 Wochen
Ab 7 1x im Monat
Lenalidomid 1-21 und dann Pause

Zu Beginn heftige Durchfälle oder Verstopfung mit Bauchschmerzen. Hat sich aber nach einiger Zeit eingependelt. Aktuell heftige unerträgliche Rückenschmerzen. CT am Montag. Sie beschreibt es als würden Beine, Arme und der Kopf nicht zu ihr gehören.
3x sind die Beine so eingeschlafen dass sie Panik bekommen hat. Meine Mutter empfindet die Therapie als sehr anstrengend. Anstrengender als die VCD Therapie zu Anfang. Sie ist fertig, kann kaum noch gehen, alles fällt ihr schwer, Auto fahren geht nicht, schlapp und müde.
Ich vermute das die Wirbel die Probleme machen. Aber das muss man jetzt abklären.
Zur Zeit hat sie dauerhaftes Vorhofflimmern, was zum Unwohl sein natürlich auch beiträgt. Aber da geht zur Zeit niemand dran.
Zyklus 1 und 2 hat sie geschafft, ich hoffe das sie sich mit den Pausen jetzt besser erholen kann.

Melde mich nach dem CT wie es weiter geht.

Ina

Hallo Ina,
es tut mir sehr leid, dass es deiner Mutter nicht gut geht. Das ist sicherlich nicht leicht für sie und für euch.
Leider reagiert jeder anders auf die Therapie und man kann nicht vorhersagen welche Auswirkungen eine Therapie haben wird.
Aber wie du schreibst, wird wahrscheinlich sehr viel von der Wirbelsäule kommen. Da wird ein CT sicherlich Ausschluss geben.
Ich drücke die Daumen, dass man die Ursache findet und ihr helfen kann.

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft!

Hallo,
Es war und ist mal wieder viel los. Die extremen Schmerzen haben laut CT nichts mit der Wirbelsäule zu tun. Thema erledigt.
Mama ging es immer schlechter, hinzu kam irgendwann extremer Durchfall mit Erbrechen. Ekel vor Essen und Gerüchen. Sie wurde immer schwächer bis sie nur noch mit Mühe einen Yoghurt am Tag geschafft hat. Beim letzten Therapie Termin musste mein Vater sie dann mit dem Rollstuhl hinbringen wo sie dann auch zusammen gebrochen ist. Wurde stationär aufgenommen mit akutem Nierenversagen und einem Darmkeim. Sie wurde 5 Tage isoliert und entlassen. Therapie wurde pausiert. Sollte nächste Woche zur Magen und Darmspiegelung kommen. Durchfall und Erbrechen wurden immer immer schlimmer bis wir sie gestern wieder ins Krankenhaus gebracht haben. Jetzt liegt sie wieder isoliert und bekommt Antibiotika. Nächste Woche will man mit der Therapie weiter machen, ich bin gespannt wie sie das Lenalidomid nehmen soll wenn sie nichts bei sich behält.

Grüße Ina

Hallo Ina,
es tut mir sehr leid, dass deine Mutter so leidet und ihr da noch keine abschließende Diagnose und entsprechende Behandlung bekommen habt.
Wenn sie Antibiotika bekommt, bedeutet das, dass sie (zusätzlich) einen bakteriellen Infekt hat. Da wird in der Regel die Therapie verschoben, bis es abgeheilt ist. Auch Lenalidomid wird bei Infekte (auch harmloe) pausiert, da das alles das Immunsystem zusätzlich sehr belastet.
Wenn ihr Immunsystem so schwach ist, sollte man vielleicht prüfen, ob sie zusätzlich Immunglobuline zur Unterstützung bekommen kann. Dass hilft dem Körper gegen Infekte zu kämpfen. Dazu soll der IgG Wert bestimmt werden, was wahrscheinlich eh regelmäßig gemacht wird. Wenn der zu niedrig ist, soll man Immunglobulinen substituieren.
Ich drücke die Daumen, dass es deine Mutter bald besser geht.

Liebe Ina,

da macht Ihr ja einiges mit, das tut mir sehr leid!

Wurde denn mal ein PET-CT oder ein GK-MRT gemacht? Wurde inzwischen abgeklärt, ob die Probleme am Herzen mit dem MM in Verbindung stehen? Auch der Darm und die Nieren können Probleme machen. Ich möchte Euch keine Angst machen, aber es kann sich ja auch eine Amyloidose oder ähnliches bilden. Im Low Dose GK-CT würde man das nicht ausreichen beurteilen können, da geht es nur um die Knochen. Auch kann es bei Krebserkrankungen vorkommen, dass der Magendarm Trakt von einem Pilz befallen wird. Liegt Deine Mutter auf einer Station, die zu einer Myelomabteilung gehört?

Alles Gute für Deine Mutter.
Liebe Grüße
Ma

Danke für eure Worte.
Meine Mutter liegt bei uns im Ort im Krankenhaus. Dort begleitet man sie seit 2019 in Verbindung mit dem Myelom Zentrum das 250km entfernt ist. Dort hat sie sich bisher 2x im Jahr vorgestellt. Seit Therapie Beginn wurde sie noch nicht untersucht auf zusätzliche Erkrankungen. Wir fahren ins Myelom Zentrum und per Anruf wird der Befund dann besprochen. Zuletzt das eine Therapie empfohlen wird. Die wurde im November dann bei uns im Krankenhaus begonnen.ob es einen Zusammenhang mit dem Herz gibt, wurde nie wieder kontrolliert. Interessant ist allerdings das es meiner Mutter ja aktuell wirklich schlecht geht. Aber ihr Herz, das jetzt monatelang aus dem Takt war, hat sich reguliert. Essen kann sie noch immer nichts, erbricht sofort. Gestern blieben mal 3 Esslöffel Reis drin. Man hat rausgefunden dass sie noch immer den Darmkeim hat, so lange der da ist macht man die Magen und Darmspiegelung nicht. Sonst klagt sie über Ohrgeräusche und Schwindel. Soll wohl mit den Magen und Darm Problemen zusammen hängen.
Liebe Grüße