Hallo GabiL,
ich habe jetzt nach smoldering Myelom, mit Therapie beginnen müssen und gehofft, dass es mich viele Jahre nicht treffen würde. 2 Jahre und eine Welt bricht zusammen.
Ich stehe noch ganz am Anfang und bin schon derart überfordert mit den Medikamenten, daß ich nicht mehr denken kann und sogar alles durcheinander bringe. Das muss ich morgen in der Praxis klären.
Alte und neue Rippenbrüche lt. CT, ich konnte nur noch heulen. Auch mit diesen ganzen Werten, die hier alle bestens kennen, habe ich Schwierigkeiten. Ich kann einfach noch nicht so kämpfen.
Ich bin eine junge gebliebene 60zigerin und es ist so unwirklich.
Und trotzdem versuche ich in den Foren, den Mut zum kämpfen zu bekommen.
Und dazu ist ja jeder Fall etwas anders, das macht's auch noch etwas schwerer.
Ich bete für deinem Mann, daß er den besten Weg bekommt und fühle mit dir. Es gibt nur Hoffnung.
LG Gabi

Hallo.

Meine Erstdiagnose smoldering Myelom, bis jetzt ist es auch noch so, war Januar 2015 nach einer Lumbalpunktion. Diese wurde gemacht, weil ich Entzündungen im Gehirn hatte und man eigentlich von multipler Sklerose aus ging.

Viele Grüße
Manu

Hallo,

meine Erstdiagnose 12/2015. Bis jetzt alles gut, und immer noch in CR. Nun auch schon 7 Jahre

Gruß, Slowie

Hallo Slowie


weeeeeeeeeiter so.


Genieß Dein Leben!!!!

LG
Jeanny

Hallo zusammen.

Ich berichte hier mal über meinen Mann, jetzt im 16. Jahr nach Diagnose bzw im 14. Jahr nach Allo.

Einige alte Hasen haben ja vielleicht noch Erinnerung, dass er als Hochrisikopatient t4:14 eine schlechte Prognose hatte und viele Jahre ständig in Behandlung war, mit vielen Nebenwirkungen und Begleiterkrankungen.
Zuletzt 2017 Bestrahlung eines isolierten Tumors an der Leberpfortader. Damit war die Dauerschleife der Rückfälle unterbrochen. Ich schiebs ja immer noch bissl auf D3 etc., zumindest ein relativ intaktes Immunsystem, wenig Infekte und die meist leicht und in Eigenleistung verschafft, so auch Corona
Anfang April Panik, vom niedergelassenen Facharzt ins hiesige Krankenhaus eingewiesen. Myelom winkte man schnell ab und entnahm, was da nicht gut aussah. Eine Odyssee durch die Pathologie ergab dann doch Plasmazellen. Staging in Würzburg, Labor, 24 Stunden Urin, PET-CT, Knochenmarkstanze, alles komplett unauffällig. Das Zangentier hat sich wieder ne Stelle gesucht, wo es still und unauffällig vor sich hin geklont hat. Evtl hätten wirs belassen sollen. Wenns aber nun wieder 6 Jahre Ruhe gibt, wolln wir nicht klagen.

Es war wieder ne Odyssee, von unbefriedigenden Arztgesprächen, Entlassung einen Tag nach OP ohne Schmerzmittel, Warteschleifen am Telefon, in der Praxis wurden wir einfach weggeschickt, am Telefon durfte keiner was sagen, letztendlich bekam er den Befund 4 Wochen nach OP bei dem Termin, den ich schon vor der OP vorsorglich online reserviert hatte. Dazwischen ging das Leben irgendwie weiter. Unser Gesundheitssystem macht mir Bauchweh.

Befunde nach Würzburg gesandt, hier isses immer noch recht zufriedenstellend. Montag war Sprechstunde. Wir hatten uns auf Therapie eingestellt und haben die Klinik sooo erleichtert verlassen, nächste Kontrolle in einem Jahr. Diesmal gleich mit PET-CT, weil das Myelom ja nun schon zum 3. Mal extramedullär gearbeitet hat, ohne irgend einen Hinweis in sämtlich typischen Myelom-Parametern. Ich bin so optimistisch entspannt, dass ich fast zum Pet nicht 24 sondern erst 25 tendiere.

Mut mach... allen denen es nicht so gut geht, wir waren so lang ganz unten...

LGe
Monika,
die sich von ihrer Pseudo-MS-Diagnose nicht unterkriegen lässt und gerade ne Gürtelrose überwunden hat. Enttäuscht dass mein Immunsystem das zugelassen hat, aber neben dieser obigen Geschichte hatte ich dieses Jahr mehrere heftigste Baustellen zu bewältigen, da bleibt ne Schwäche mal nicht aus. Zumindest hat mein Immunsystem nur nen leichten Verlauf zugelassen, den ich gut ausschließlich mit Vitaminen und Nahrungsergänzungsmitteln binnen weniger Tage eindämmen konnte.

Passt gut auf Euch auf

Hallo Monika,

herzlichen Dank für Deine Geschichte. Sie macht wirklich Mut!

Alles Gute
Niki