Hallo liebe Jeanny150767,

"ich habe alles gelesen was es zu lesen gibt"

wenn man bei google "multiples myelom" eingibt, dann gibt es wohl kein Suchergebnis was auf meinem PC noch nicht angeklickt wurde,....

mittlerweile bin ich glaub ich zum brustkrebs und myelom experten mutiert.

Richtig schlimm ist es erst geworden, als ich wusste, dass mein Paps zu den Hochrisikopatienten gehört.
Darüber liest man generell NICHTS positives.
Beim Brustkrebs war bei meiner Mama wenigstens so, dass es für Hochrisikopatienten spezielle Medikamente gab, die gerade wegen dem hohen Risiko einen speziell besseren Erfolg erzielen konnten.
Aber hier?
" der therapiestandart für del17 patienten ist noch nicht bestimmt"

Das macht einen stutzig- ob das alles sinn macht?
Ob die ASZT überhaupt etwas bringt?
Was wenn diese nur den Körper schwächt und es Papa dann erst recht schlechter geht?
Alles Gedanken über die ich leider viel zu wenig Antworten finde,
ich hoffe ich kann lernen, dass ich meinen Papa trotz hochrisikoeinstufung nicht als statistikpatient sehe.
es fällt mir schwer........

Liebe Jeanny, wie schlägt die Therapie bei deiner Mama an?
Es dürfte nicht mehr lange sein bis zur Transplantation? Wie alt ist deine Mama?
ganz liebe Grüße,
Katrin

Liebe Katrin,

danke für Deine Antwort.
Meine Mutti ist zwar kein "Risikopatient",was ja aber nicht
heißt,das man weiß wie alles verläuft.
Ihr wurde vorgeschlagen, VAD und dann autologe SZT.Sie
wäre ja in einer relativ guten körperlichen Verfassung u.s.w.
Wie gesagt,ich habe alles gelesen,bin aber natürlich auch kein
Arzt.Ich weiß auch nicht was richtig oder falsch ist.Jedenfalls habe
ich meiner Mutti alles erklärt und Sie hat die SZT abgelehnt.Das hat
die Ärztin soweit auch nicht versucht Sie zu überreden.Das war dann in Ordnung.Also keine Hochdosis,sondern Velcade + Melphalan+Prednision.( 2,3ml + 25ml).Nach 4 Zyklen musste Velcade
komplett abgesetzt werden,weil Sie starke Neurophatien bis heute hat.
Jetzt gehts weiter mit nur Melphalan + Predn..Es geht Ihr jetzt bis auf die Neurophatien ganz gut.Sie hat wieder Mut,die Werte sind ganz ok.
Jetzt habe ich auch gedacht,muss diese Hochdosis sein?Da braucht Sie lange um sich davon zu erholen.Ein Jahr" verschenkte"
Lebensqualität?Und dann hält es eventuell auch nur 1 Jahr?Ja wer
weiß denn das vorher?Bitte glaub nicht,das ich die Hochdosis ablehne,ich maße mir nicht an zu sagen "ohne " geht es auch.Trotzdem ließt man oft,das auf Grund der neueren Medikamente mitunter eine Hochdosis nicht notwendig ist.Es gibt wiederrum andere Beispiele,in der Patienten durch die Hochdosis sehr lange in Remission sind.Es ist zum Verzweifeln,was macht man richtig?Hat denn Dein Vater schon einmal geäußert,was er möchte?
Ich bin der festen Überzeugung,das die Hochdosis schneller geht,was die Therapiezeit betrifft und längere therapiefreie Zeiten bringen kann.Besonders für jüngere Patienten.Die älteren Patienten glaube ich,profitieren vielleicht mehr mit den konventionellen Therapien,zwar längere Therapiezeiten,aber vielleicht mit weniger Belastung.Ich bin kein Arzt,sehe aber doch,das meine Mutti und ich,die richtige Entscheidung getroffen haben.Zumindestens bis jetzt.


Liebe Grüße nach Österreich (bin öfters in Kappl)

Jeanny