Liebe Angelika,
ich drücke dir ganz ganz fest die Daumen, dass bei dir die Werte wieder gefallen sind. Ich kann gut nachvollziehen wie es dir gerade geht. Wie fühlst du dich denn körperlich?
Ich nehme an, dass es irgendwann so sein wird, dass die meisten smoldering Patienten behandelt werden, wenn noch mehr Forschung statt gefunden hat und klar ist, wie behandelt wird, mit wenig Nebenwirkungen und so dass Medikamente nicht im späteren Verlauf wirkungslos sind, weil schon vorher verbraucht.
Dein IGA ist ja ziemlich hoch, aber er war es ja auch schon lange und du bist schon viele Jahre smoldering.
Ich denke an dich und hoffe, dass du in 7 Tagen erleichtert sein wirst.
Viele liebe Grüße Maggie

Hallo Maggie
Danke für Deine liebe Antwort. Ja wir müssen abwarten was die Forschung noch alles so bringt und hoffen das wir auch in einem früheren Stadium erfolgreich behandelt werden können.
Körperlich geht es mir soweit ganz gut. Knochenschmerzen h
habe ich keine und meine Nieren arbeiten gut, nur müde bin ich oft, das liegt wohl an einem etwas zu niedrigem Hämoglobin.
Ich werde nächsten Dienstag berichten

Liebe Grüße aus dem Rheinland und das es Dir auch weiterhin gut geht.
ANGELIKA

Liebe Angelika,
bei unserem letzten online Stammtisch wurde von Dr. Rasche eine Studie vom ASH zu smoldering Myelom vorgestellt.

Man muss klar sagen, dass eine Behandlung immer auch Nebenwirkungen hat und gesundem Gewebe schaden kann! Man möchte nicht einem Patienten, der bisher keine Organschäden hat, einen Schaden zugefügen. Auch muss man bedenken, dass durch die Therapie das Immunsystem (gewollt) geschwächt wird und dadurch die Infektanfälligkeit stark steigen kann, was auch eine Gefahr für den Patienten bedeutet, die lebensbedrohlich sein kann. Auch an die Lebensqualität muss man denke. Also: Schaden und Nutzen gegeneinander abwägen. Engmaschig kontrollieren.
Ich kann mich sehr gut erinnern, dass mir damals im smoldering auch solche Gedanken durch den Kopf gingen, wie Dir. Aber heute weiß ich, die Therapie freie Zeit ist so sehr wertvoll! Deine Angst vor den Ergebnissen kann ich ebenso gut nachvollziehen, die habe ich natürlich auch heute noch. Die Angst bleibt, egal ob mit oder ohne Therapie. Wir müssen lernen, diese Angst anzunehmen und Strategien entwickeln, damit gut um zu gehen. Das ist nicht immer leicht, aber es geht.

Bei den Kontrollen sollte natürlich alles berücksichtigt werden. Du schreibst, Deine HB ist niedrig. Da wird Dein Arzt sicher abklären, ob das durch das MM bedingt ist, oder andere Ursachen hat. Auch wird berücksichtigt, ob der Wert sich verändert oder schon über lange Zeit gleichbleibend ist. Hier findest Du die Kriterien zur Behandlungsbedürftigkeit auch den HB Wert: www.myelom.org/grundlagen/diagnose/wann-behanden.html

Viel Glück für den Kontrolltermin.
LG
Ma

Liebe Ma
Danke für Deine ausführliche Antwort. Diesen Bericht werde ich gerne durchlesen, danke sehr dafür.

Ja die Ängste sind bei uns allen mal mehr und mal weniger anwesend und wir haben alle verschiedene Strategien diesen zu begegnen.

Viele liebe Grüße und Dir auch alles erdenklich Gute
ANGELIKA

Liebe Angelika,
Ich kann Dich so gut verstehen. Diese Warterei auf die Blutwerte ist auch bei mir immer eine merkwürdige Zeit, schwer erklärbar. Mit den Jahren ist es etwas besser geworden, aber so ein "Ausreißer" bei den Werten holt uns dann doch zurück und die altbekannte Angst sagt "guten Tag". Wir dürfen uns nicht von ihr beherrschen lassen! Ich hoffe, Du hast Mittel und Wege gefunden, wie Du Dich in diesen Tagen ablenken und beruhigen kannst.
Drücke Dir ganz fest die Daumen, daß die Werte jetzt ok sind. Werde nächste Woche öfter mal hier reinschauen, ob Du was Neues berichtet hast.
Bei mir schaut weiterhin alles ganz gut aus, aber Schwankungen gibt es auch.
Einen ganz lieben Gruß! Moni

Hallo und Danke für Eure lNachrichten liebe Maggie, Ma und Monika

Puhhh.... das war mal wieder eine anstrengende Woche. Erstmal der Schreck, vor 4 Monaten, das IGA
bei der letzten Untersuchung von 2300 mg/dl auf 2759 mg/dl gestiegen und "Heute " 4 Monate später die tolle Mitteilung, der Wert ist wieder auf 2310 mg/dl gesunken.
Was für Schwankungen in den Werten. Ich bin natürlich froh. Leider wird mein IGG stark verdrängt und ich bin dort nur noch auf 215 mg/dl..... Referenzwert des Labors 700mg/dl - 1600mg/dl. Ich soll mich von Erkältungen fern halten. Ansonsten ist meine Onkologin zufrieden mit mir, dann bin ich es auch und versuche meine Psyche zu beruhigen. Leider verlässt meine Onkologin im Sommer die Praxis... 7 Jahre hat Sie mich sehr sehr gut begleitet...so schade. Man weiss was man hat, aber man weiss nicht was man bekommt. Aber ich denke positiv.


Auch wenn ich im Rheinland geboren bin , werden wir ab Donnerstag dem jecken Treiben entfliehen und fahren in die Lüneburger Heide, Entspannung ist angesagt und auch nötig.

Ich wünsche Euch allen von Herzen das Eure Behandlung ein voller Erfolg ist und uns mit MGUS und SMM ,das wir noch lange in diesem Stadium verweilen.

Liebe Grüsse
Angelika