Freu mich auch sehr für dich!
Genieße die Zeit mit deiner Mutter und lass dich verwöhnen !
LG Nadine

Hallo Maggie
Das freut mich sehr das Deine Werte gesunken und weiterhin stabil sind. Nun wird der Kopf bestimmt etwas freier und die Anspannung kann sich etwas legen.
Mir bringt es sehr sehr viel mich hier mit Leidensgenossen auszutauschen.

Einen lieben Gruss
Angelika

Hallo ihr Lieben,
ich habe vor einer Woche Blut und Urin abgegeben und warte nun auf die Besprechung beim Hämatologen.
Mein Gefühl ist gar nicht gut. Psychisch fühle ich mich sowieso schlecht. Meine Schlafprobleme sind gerade besonders schlimm. Dazu hab ich wandernde Schmerzen, an vielen verschiedenen Stellen, vor allem an Rücken und Becken. Mein Körper fühlt sich oft brennend an und insgesamt fühle ich mich so unwohl in meiner Haut. Ab und zu kommt es mir vor als wäre ich kurzatmig und mein Herz würde zu schnell klopfen. Ich hoffe es ist alles psychisch oder Symptome vom MGUS.
Ich grüble sehr viel undl im Moment fehlt die Lebensqualität.
Herzliche Grüße
Maggie

Hallo Maggie

Ich drücke Dir alle Daumen das Deine Werte soweit okay sind
Die Psyche macht auch viele Symptome.
Liebe Grüße
Angelika

Hallo, Maggie,
jede Erkrankung, bei das Gefühl entsteht, man könne diese nicht kontrollieren, ist nach meiner Erfahrung gut geeignet, um einen immer mal wieder in einen Zustand einer dysfunktionalen erhöhten Selbstbeobachtungsneigung zu versetzen. Bei der Meditation (die innere Mitte finden) oder bei gut gelernten oder angeleiteten achtsamkeitsbasierten Übungen kann eine hohe Selbstbeobachtung eine gute und heilsame Sache sein; im Alltag empfiehlt sich dieser Zustand m.E. eher nicht (oder nur mal kurzzeitig zwischendurch). Normalerweise helfen uns äußere Reize oder die Konzentration auf eine Beschäftigung ganz gut, uns nicht zu viel mit uns selbst zu beschäftigen. Aber gerade in Zeiten der Ruhe oder eben Nachts sind wir nicht selten auf uns selbst zurückgeworfen.
Die von Dir geschilderten körperlichen Symptome können vielleicht auch vom MGUS herrühren, sind aber auch typisch für sogenannte "Befindlichkeitsstörungen". Eine Befindlichkeitsstörung (oder auch mal somatoforme Störung genannt) ist eine negative Empfindung, die rein subjektiv wahrgenommen wird. Sie betrifft eben den Bereich des Wohlbefindens, das gestört wird, weil belastende bzw. die Lebensbewältigung beeinträchtigende Inhalte zeitlich überdauernd bzw. intensiv erlebt werden. Das Warten auf die Ergebnisse einer Verlaufskontrolle kann natürlich ein riesiger Stressor sein, der die alte Cortisol-Pumpe ordentlich anwirft. Ich fühle mich immer drei Tage vor meiner Kontrolle nicht so toll, und dann dauert das in der Regel zwei Tage, bis ich meine Leichtketten per Post bekommen.
Organbezogene Befindlichkeitsstörungen nennt man auch funktionelle Störungen. Das gemeine ist: eine Befindlichkeitsstörung kann sich genau so anfühlen, wie die Symptome bei einer eng umschriebenen organischen Ursache. Es ist also sehr schwer, zu entscheiden, ob der Grund dafür eine handfeste organische Erkrankung oder das hauptsächlich somatoform, also sozusagen von unserem Hirn gemacht ist. Dazu braucht es natürlich erstmal eine organische Abklärung - nicht dass man da was falsch als rein psychogen - und dann, wie ich finde, auch einen guten Psychotherapeuten, der sich mit so etwas auskennt. Aber woher nehmen und nicht stehlen? Da ist guter Rat teuer.
Ich selbst habe für mich in den 6 Jahren meiner Erkrankung bisher folgendes gelernt:
Körperliche Symptome nehme ich erstmal ernst, denn: wer weiß? Aber solange die nicht lebensbedrohlich sind (wie eine Infektion/hohes Fieber), habe ich die Strategie: Abwarten und Tee trinken. Wenn die Symptome aber länger als eine Woche anhalten, dann hole ich mir erstmal ärztlichen Rat.
Wenn ich merke, dass ich in diesen für mich üblen Zustand der erhöhten Selbstbeobachtungsneigung verfalle, dann muss ich mir das erstmal klarmachen: da isses mal wieder, ich bin wieder zu sehr bei mir selbst. Und das will ich nur haben, wenn das schön für mich ich, sonst nicht. Ich versuche dann, mich durch Aktivitäten abzulenken. Dafür habe ich im Laufe der Zeit für mich geeignete Skills (so nennt man diese Fähigkeiten) gebastelt. Das kann z.B. sein, den Raum zu wechseln, sich selbst einen kleinen Schmerzreiz zu setzen oder ein Glas Wasser zu trinken. Aber ich gehe auch mal durch unseren Garten, da gibt es immer viel so sehen, oder um den Häuserblock spazieren oder schaue meine Lieblingsfilme, also die, von denen ich ich weiß, dass ich gut meistens drauf komme.
Nächtliche Grübel-Phasen finde ich deswegen übel, weil sie den gesunden erholsamen Schlaf stören. Damit unser Hirn osychischen Belastungen verarbeiten kann, braucht es die ein oder andere nächtliche Tiefschlafphase. REM-Phasen davor oder danach können auch nicht schaden, weil hier die Gedächtnisinhalte des Tages abgesichert werden. Wenn ich merke, dass ich länger als 15 Minuten wach im Bett liege und grübele, zwinge ich mich, aufzustehen, damit das Grübeln psychisch nicht an das Bett geknüpft (also konditioniert) wird. Da gibt es schon die ein oder Nacht, in der ich ganze Wäscheberge weggebügelt habe oder mein Werkzeug aufgeräumt habe. Zur Not nutze ich das nächtliche Fernsehprogramm oder ich zocke an meiner Play-Station-5, bis mir die Augen zufallen. Manchmal ist es leider so, dass ich dann irgendwann todmüde ins Bett sinke, und dann geht das Grübeln wieder los. Also wieder aufstehen. Besser vor dem Fernsehen pennen als im Bett grübeln, ist meine Devise.
Ein guter Skill zur Unterbrechung meiner Grübel-Pphasen ist für mich auch: ich setze mich mal hin und schreibe den Scheiß per Handschrift auf, den ich da gerade denke. Erstens muss ich dafür das wirre Zeug, was da im Hirn in kreisenden Gedanken in Endlosschleife herummurmelt, ordnen. Und zweitens merke ich oft erst beim Schreiben, was für ein blödes Zeug ich da denke. Dass muss ich dann leider öfter mal machen, aber das funzt bei mir meistens ganz gut. Ich schimpfe dann schon mal laut mit mir "Depp, saublöder, das führt zu gar nichts, du kannst eh momentan nichts ändern und machst Dir nur das Leben schwer". Manchmal finde ich sogar eine vorläufige Lösung, die schreibe ich dann auch auf.
Tja, nicht einfach, man nennt den Umgang mit der Erkrankung und die Anpassungsbemühungen ja auch "Krankheitsverarbeitung", da steckt nicht umsonst das Wort "Arbeit" drin. Leider muss da jeder seinen eigenen Weg finden. Es kann aber auch helfen, darüber zu sprechen, oder Ideen auszutauschen (so wie jetzt). Warum nicht auch mal mit einem Profi wie z.B. bei einer Beratungsstelle oder einem Psychotherapeuten (ich weiß, ist schwierig mit Terminen) darüber reden?

LG und ich wünsche Dir ein paar gute Gedanken...

Vielen Dank für eure Antworten!
Angelika, ich denke an dich und schicke dir beste Wünsche für die Behandlung und das drumherum. Ich hoffe du bist so hoffnungsvoll geblieben wie es zuletzt klang.
Callosum, deine Tipps und klugen Worte gefallen mir gut, vor allem deine Gedanken zur Selbstbetrachtung, das trifft es ziemlich gut. Ich hätte vor der Diagnose nicht gedacht, dass es so schwierig ist zu sagen, ob körperliche Symptome wirklich auch körperlich Ursachen haben oder nicht. Ganz werden wir das alles nie ausklamüsern können. Ich glaube schon, dass diese blöde Gammopathie (zumindest bei Blutwerten, die deutlich abweichen), auch viele Symptome verursachen kann, Schmerzen, Müdigkeit, verringerte Leistungsfähigkeit usw.. Die Psyche kommt immer noch mit dazu. Immerhin hab ich letzte Nacht ganz gut geschlafen.
Viele Grüße Maggie