AMMonline

     

Diddlmaus antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
24 Okt. 2023 16:53
  • Diddlmaus
  • 1299 Beiträge seit
    21 Oktober 2012
Ich drücke die Daumen für die Kontrolle.

Versuch Dich bitte etwas abzulenken und dem Kreisen der Gedanken ein Ende zu setzen. Sowas kann man lernen und MUSS man lernen in belastenden Situationen.

Stell Dir nur vor, Dein Myelom müsste würde behandlungspflichtig werden, das ist ja dann nochmal eine ganz andere Qualität und Intensität von Belastung. Da muss man zu sich selbst schon auch etwas streng sein.

Ich spreche aus Erfahrung von 12 Jahren mit einem behandlungsbedürftigen Myelom. Die Diagnose hab ich bekommen als mein Sohn 4 Jahre alt war. Da ist man gezwungen sich schnell zu fangen und die Gedanken zu kontrollieren. Leicht ist es nicht, aber machbar!

Alles Gute!

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

Maggie antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
24 Okt. 2023 17:26
  • Maggie
  • 346 Beiträge seit
    01 April 2016
Liebe Doris,
ich drücke dir die Daumen für die Kontrolle morgen!
Liebe Diddelmaus, unsere Söhne sind ungefähr gleich alt. Ich habe deine Geschichte verfolgt und gern (sofern das Wort irgendwie passt) gelesen, du hast so einen originellen Schreibstil. Ich hoffe es geht dir gut!

Miezenmom antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
24 Okt. 2023 19:08
  • Miezenmom
  • 61 Beiträge seit
    02 Dezember 2020
Hallo Ihr Lieben, irgendwie passt das ja alles, denn ich hatte heute mal wieder meine Verlaufskontrolle. Ich habe volles Verständnis für Jeden, der in dieser Situation wer weiß was für Zukunftsängste hat !!!! Schon der Aufenthalt im Wartezimmer der Onkologischen Praxis ist für mich schon so schlimm, dass ich einige, so richtig fiese Panikattacken hatte. Glücklicherweise hab ich ja immer meinen Mann dabei. Der schafft es eigentlich ganz gut, mich etwas zu beruhigen. Meine Onkologin ist auch eine von der sympathischen Sorte. Da kann ich wirklich nicht meckern.
Allerdings muss ich ja auch sagen, dass es mir ganz allgemein nicht gerade berauschend gut geht. Schmerzen im ganzen Körper, besonders in den Beinen und Füßen, Muskelkrämpfe überall, Herzrhythmusstörungen, Probleme mit der Blase und mit dem Darm und eben immer diese blöden Panikattacken. Da ich nicht mehr in der Lage bin, kontinuierlich das Gleichgewicht zu halten und zur Sturzprophylaxe sitze ich ja nun schon über ein Jahr fast ausschließlich im Rolli. Ich hab mich dran gewöhnt. Allerdings kämpfe ich zur Zeit mit dem medizinischen Dienst um einen Adaptiv-Rolli, damit ich mich auch in der Wohnung ungehindert von Raum zu Raum fortbewegen kann. Man hat mir durch die Blume zu verstehen gegeben, dass für so ein altes Weib wie mich, ein Adaptiv-Rolli wohl nicht mehr nötig ist. Schaun wir mal, was die Dame am Donnerstag so für Vorstellungen hat. Ich werde berichten.

Dir liebe Maggie kann ich nur raten: Lenk Dich ab ! Ich weiß wie schwer das ist. Aber bleib im "Heute" und versuch Dir die nächsten 24 Stunden so angenehm wie möglich zu gestalten. Ich hab hier gelesen, dass einige selbst mit Smoldering M. noch viele Jahre ohne Therapie auskommen. Das macht Mut. Ich finde es schon mal hoffnungsvoll, dass die Firma Biontec kurz davor steht, die sogenannte Maskierung bestimmter Krebszellen zu durchbrechen. Davon könnten auch wir profitieren. Die Devise heißt also: Durchhalten !!!!
Liebe Grüße von Moni

Maggie antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
24 Okt. 2023 19:40
  • Maggie
  • 346 Beiträge seit
    01 April 2016
Hab mich heute abgelenkt indem ich zur Arbeit gegangen bin😉. Eine Kollegin, mit der ich nicht viel zu tun habe, hat mich gefragt, ob ich auf dem Winterfest den Flohmarkt mit ihr mache. Ich hab mich gewundert und gesagt, ich hatte gemerkt, dass ich echt kein Verkaufstalent bin und sie meinte, dass das nichts macht, sie hat ein warmes Gefühl, weil sie mich mag. Da war ich ganz gerührt und ja, für solche Momente lohnt es sich, was zu unternehmen, raus zu gehen, auch wenn es nur die Arbeit ist. Gut, dass ich mich vor lauter Angst und Schmerzen nicht hab krank schreiben lassen. Meine Schwester hat sich auch gemeldet und begleitet mich.
Miezenmom, dir wünsche ich wenig Schmerzen. Klingt als wären wenigstens deine Blutwerte stabil?

Miezenmom antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
24 Okt. 2023 20:16
  • Miezenmom
  • 61 Beiträge seit
    02 Dezember 2020
Hallo Maggie ! Meine Werte waren vor einem halben Jahr noch ziemlich gut. Mein MGUS ist ja von der Sorte IgG Lambda und meine Onkologin hat mir versichert, dass das die Sorte MGUS ist, die sich am seltensten zu einem Myelom entwickelt. Das ist doch schon mal positiv. Meinen neuen Befund kriege ich erst in einer Woche. Ich werde dann berichten ! Liebe Grüße und noch ein kleiner Tipp. Mir bekommt das Dronabinol ja wirklich gut. Es nimmt die Schmerzspitzen bei mir und offensichtlich wirkt es sich positiv auf meine Stimmung aus. Ich nehme ja nur 7,5 mg pro Tag, das ist wirklich wenig, aber es reicht mir noch. Spricht doch mal mit Deinem Doc, ob er Dir das probehalber mal verschreibt. Liebe Grüße Moni

Maggie antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
25 Okt. 2023 15:12
  • Maggie
  • 346 Beiträge seit
    01 April 2016
Hallo,
nun hatte ich nach ewigem warten meine Besprechung, es war chaotisch in der Hämatologie und ich war bei nochmal einer anderen Ärztin.
Meine Blutwerte sind leider noch schlechter geworden.
IGA 8,1 g/l
kappa 60,37 mg/l
Quotient 9,75
kappa im Urin 817 mg/l
Quotient im Urin 870
Die Urinwerte sind ja schon massiv und besorgniserregend. Es wird ein MRT oder CT gemacht.
So ein großer Mist. Rückenschmerzen und Beckenschmerzen sind auch ziemlich stark.
Liebe Grüße Maggie

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