Hallo Maggie, hast Du schon mal über eine Zweitmeinung nachgedacht? Die Werte sind doch recht hoch und das von Dir beschriebene chaotische Vorgehen in der Klinik beruhigt auch nicht wirklich. Wie ist denn die weitere Strategie? Wie engmaschig wird kontrolliert? Gab es schon eine Knochenmarkpunktion? Sorry, wenn Du das alles schon geschrieben haben solltest, ich habe nicht die unzähligen Beiträge alle im Kopf. Bei hohen Leichtketten muss man immer befürchten, dass die Nieren Schaden nehmen und die braucht man für jede Therapie als gut funktionierenden Partner!

Zum Thema Kinder: Geh mal über die Suchfunktion, da gibt es einige ältere Beiträge dazu.

Ich habe damals den Rat bekommen, direkt mit den Kindern zu sprechen, sie waren noch sehr klein (Kindergarten und Grundschule) und es war die richtige Entscheidung, muss ich heute nach vielen Jahren sagen. Die Kinder merken, wenn wir Angst und Sorgen haben und wenn wir nicht äußern warum, dann denken Kinder immer, dass sie der Grund sind! Das kann massive Auswirkungen auf ihr Selbstbewusstsein und ihr späteres Leben haben und unklare Ängste schüren. Ich habe mir damals Kinderpsychologen zur Hilfe geholt. Es gibt auch gute Bücher, die einem dabei helfen können.

Buchempfehlungen Und Tipps: kinder-krebskranker-eltern.de/wp-content...i-2018-40-Seiten.pdf
kinder-krebskranker-eltern.de/infomaterial-zum-thema-krebs/
kinder-krebskranker-eltern.de/wp-content...mit-Kindern-2018.pdf


Alles Gute weiterhin
Liebe Grüße
Ma

Hallo Maggie und Mapoli ! Genau so würde ich das auch machen. Eine zweite Meinung ist immer gut und wichtig. Hier in Bielefeld wäre das kein Problem. Glücklicherweise haben wir hier ein Kompetenzzentrum für Onkologie und meine behandelnde Ärztin ist wirklich super. Sie nimmt sich Zeit und erklärt alles super und verständlich. Deine Kinder solltest Du nicht im Unklaren lassen, was mit dir los ist. Die richtigen Worte zu finden, ist vielleicht nicht einfach, aber Du kennst Deine Kiddis besser als jeder Andere und ich selbst habe die Erfahrung gemacht, dass Ehrlichkeit gegenüber Kindern immer der bessere Weg ist.

Für Dich ist das alles jetzt sehr schlimm und belastend, aber es ist wirklich besser einen Schritt nach dem anderen zu machen. Wenn Du mit Deinen Ärzten/Ärztinnen solche Probleme hast, dann ist da kein Vertrauensverhältnis vorhanden. Für mich wäre das keine Grundlage für eine weitere Therapie. Ich nehme Dich aus der Ferne jetzt mal ganz tüchtig in den Arm und schicke Dir Mut und Selbstvertrauen. Liebe Grüße von der Moni

Dadurch dass mit meinen Blutwerten geschlampt wurde hatte ich heute ein Gespräch mit einer anderen Ärztin, die ist keine Hämatologin, sondern auf gyn. Erkrankungen spezialisiert. Sie meinte, alle 3 Monate kontrollieren und sie besorgt mir einen Termin für MRT oder CT. Mein Arzt bei dem ich sonst immer war, den finde ich auch gut. Vor Corona war insgesamt nicht so ein Chaos. Morgen soll ich nochmal Blut abgeben wegen Calcium, da wurde ja auch geschlampt. Ich hatte bisher 2 KMP, die letzte 2021, ca. 10% Plasmazellen und im KM regelrechte Verteilung von kappa und lambda, keine Ahnung was das bedeutet. Ich denke, dass ich mich jetzt mal in Würzburg oder Heidelberg melde. Danke für eure Nachrichten und Tipps!
Ganz liebe Grüße Maggie

Heute war meine Erfahrung in der Onkologie ganz gut. Die Ärztin hat mich angerufen, weil sie noch mal mit mir sprechen wollte, sie wollte mich beruhigen und meinte sie macht sich keine Sorgen, da meine Schmerzen nach dem Yoga oder mit Entspannung besser werden und alle anderen Blutwerte gut sind. Blut und Spontanurin wurde noch mal gemacht und sie hat mich heute Abend angerufen. Calcium und Albumin sind in Ordnung (das wurde davor beides vergessen) und ich habe nur eine sehr schwache Proteinurie. Schmerzen sind vorhanden, mal stärker und mal schwächer und ich muss wohl 2-4 Wochen auf das CT warten. Ich denke, da frage ich beim Hausarzt, ob das schneller geht.
Hat jemand im Smoldering Stadium schon mit den Kindern gesprochen? Ich bin ganz schön durch den Wind und muss jetzt auch alle 3 Monate zur Verlaufskontrolle.
Liebe Grüße und einen schönen Abend
Maggie

Hallo Maggie

Meine persönliche Meinung:

Kinder haben ganz schön viele Ängste auszuhalten, wenn es um die Gesundheit der Mutter nicht gut steht.

Ich würde meinen Kindern so lange als irgendwie möglich eine Normalität ermöglichen.

Solange keine Behandlungsbedürftigkeit vorliegt, würde ich mein Päckchen tragen ohne die Kinder damit zu belasten.

Grüsse

Liebe Diddelmaus,
vielen Dank für deine Meinung. Ich werde vielleicht erst einmal das CT abwarten.
Viele Grüße Maggie