AMMonline

     

Viviane1968 antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
21 Feb. 2024 10:12
  • Viviane1968
  • 101 Beiträge seit
    04 Januar 2020
Liebe Maggie
Also für meinen Onkologen zählt der Ratio in erster Linie. Würde mir keine Sorgen machen an deiner Stelle, mein Ratio ist seit JHren bei 15-25, und die involvierte Leichtkette deutlich über 100 und die Ärzte wurden bisher noch nicht nervös, da kein CRAB.
LG, Viviane

Maggie antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
21 Feb. 2024 12:56
  • Maggie
  • 346 Beiträge seit
    01 April 2016
Vielen Dank für eure Antworten! Moni, ich hatte meinen Onkologen damals gefragt, warum ich trotz über 10% Plasmazellen im Knochenmark als MGUS eingestuft wurde. Er antwortete, dass ein Teil der Plasmazellen nicht monoklonal sind, sondern vermehrt aufgrund reaktive Veränderungen. Meines Wissens bedeutet das, dass sie durch Infektionen oder Autoimmunerkrankungen polyklonal vermehrt sind. Solche Krankheiten sind bei mir nicht bekannt, also weiß ich nicht, warum das so ist.
Ich hatte ihm heute eine Mail geschrieben und nachgefragt warum SMM nun die Diagnose ist und es liegt, wie ich schon vermutet hatte an den Leichtketten im Urin (mehr als 500 mg pro Tag). Meistens ist es so, dass eine Verschlechterung der Werte sich auch im Blut zeigt, aber ich habe gelesen, dass es auch Fälle gibt, in denen nur die Leichtketten im Urin steigen. Viviane, daher weiß ich nicht, ob da Vergleiche gezogen werden können. Der Quotient ist noch ok, aber was ist mit den blöden Leichtketten im Urin? Wie hängen die mit denen im Blut zusammen und was bedeuten die Werte außer Abgrenzung von SMM und MGUS? Ist auch der Quotient im Urin wichtig (der war immerhin schon mal bei 800) Ich verstehe es nicht wirklich. In einem anderen Forum hatte ich auch schon mal gefragt, aber tappe noch im Dunkeln. Wichtig ist bestimmt, dass bei jeder Kontrolle auch mein Sammelurin kontrolliert wird. Ich hoffe das reicht im Juni. Und hoffentlich können die Werte nochmal besser werden. Ich drück allen Smoldereren die Daumen und natürlich auch allen anderen. Und falls es Spezialisten für Pipidiagnostik gibt oder eigene Erfahrungen, würde ich mich sehr freuen. Weder Recherchen noch mein Onkologe konnten bisher weiter helfen.
Liebe Grüße Maggie

betti52 antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
21 Feb. 2024 16:30
  • betti52
  • 644 Beiträge seit
    19 September 2023
Hallo!

Will mich jetzt nicht so weit aus dem Fenster lehnen und sagen, dass
CRAB out ist, dafuer bin ich erst noch zu neu hier dabei und auch
kein medizinischer Fachmann.
Aber mein Onkologe hat mich nach
www.myeloma.org/international-myeloma-wo...sis-multiple-myeloma
eingestuft.
Da gibt es auch einen Onlinerechner fuer.
qxmd.com/calculate
Dann im Suchfeld mal
myeloma
eingeben.

Crab hab ich nichts.
Aber weil bei mir die Lambdaleichtketten hoch sind (2900 bzw. 1700, variiert
je nach Labor) und der Quotient mit 118 ueber dem Grenzwert von 100 ist,
zudem noch genetisch +1q bin ich als therapier"pflichtig" eingestuft.
(Am 4.3. geht es los...)

Allen alles Gute.

Gruss, Bettina

Diddlmaus antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
22 Feb. 2024 14:18
  • Diddlmaus
  • 1299 Beiträge seit
    21 Oktober 2012
Hallo zusammen

Meine Diagnose hat sich bei mir zum 12. Mal gejährt und bei mir wurde noch kein einziges Mal die Leichtketten im Urin gezählt. Ich finde es stets bemerkenswert wie unterschiedlich die Herangehensweisen in Deutschland/Schweiz sind.

Alles Gute Maggie!!

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

Maggie antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
22 Feb. 2024 15:15
  • Maggie
  • 346 Beiträge seit
    01 April 2016
Vielen Dank für eure Antworten!
Dir alles Gute für die Therapie, Betty!
Sibylle, bei dir klingt es, als hättest du zumindest mit deinem Onkologen ein ganz großes Glück. Das freut mich sehr.
Liebe Grüße Maggie

Diddlmaus antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
22 Feb. 2024 21:50
  • Diddlmaus
  • 1299 Beiträge seit
    21 Oktober 2012
Hallo Maggie

Ja, ich fühl mich als Glückspilzin durch und durch. Ich bin wirklich bestens aufgehoben.

Alles Gute für Dich!

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

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