gex antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
01 Okt. 2018 17:49
- gex
-
592 Beiträge seit
15 Juni 2016
15 Juni 2016
Hallo Maggie,
verstehe deine Situation total.
Dein Job ist hart und kaum zu verkraften bei den eigenen Problemen.
Hast Du vielleicht eine private Berufsunfähigkeitsversicherung, die wenigstens teilweise Verdienstaufall kompensiert, falls du wechselst oder reduzierst?
Überlege den Schritt gut. Ich habe doppelt so viele Aufgaben für weniger Geld, seit ich auf 30 Stunden reduziert habe...
Ich würde Kirsten beipflichten, dass du erstmal weitere Krankschreibung anstrebst. Ggf auch längerfristig. Und psychoonkologische Hilfe suchen... Dass du psychisch angeknackst bist, ist doch normal bei den ganzen Problemen.
Alles Gute Gex
verstehe deine Situation total.
Dein Job ist hart und kaum zu verkraften bei den eigenen Problemen.
Hast Du vielleicht eine private Berufsunfähigkeitsversicherung, die wenigstens teilweise Verdienstaufall kompensiert, falls du wechselst oder reduzierst?
Überlege den Schritt gut. Ich habe doppelt so viele Aufgaben für weniger Geld, seit ich auf 30 Stunden reduziert habe...
Ich würde Kirsten beipflichten, dass du erstmal weitere Krankschreibung anstrebst. Ggf auch längerfristig. Und psychoonkologische Hilfe suchen... Dass du psychisch angeknackst bist, ist doch normal bei den ganzen Problemen.
Alles Gute Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR
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Maggie antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
01 Okt. 2018 19:26
- Maggie
-
346 Beiträge seit
01 April 2016
01 April 2016
Das tut mir sehr gut das Verständnis hier im Forum!
Ich denke auch, dass es am besten ist mich nochmal krank schreiben zu lassen. Es steht auch noch einiges an, das Ergebnis vom 24h-Urin,ein Termin in Heidelberg, ein Blutbild beim Hausarzt wegen Vitaminen, Blutzucker... und ich muss auch schauen wie ich mit den Medikamenten klarkommen. An die kribbelnden, brennenden Füße habe ich mich auch noch nicht gewöhnt. Es sind weniger die Geld- und Zukunftssorgen die mich beschäftigen, sondern ich glaube ich mag mir nicht eingestehen, dass ich nicht mehr funktioniere.
Gex, ich glaube ich hab Glück, weil ich Beamtin bin was das Krankengeld angeht. Und wenn ich im September reduziere und merke das Geld reicht gar nicht, müsste es möglich sein auch wieder aufzustocken. In den ganzen Jahren hab ich aber auch ein bisschen gespart (die positive Ablenkung ist oft umsonst, aber nicht immer, ich gehe zum Beispiel sehr gerne essen).
Gex, wie geht es dir gerade? Hast du mit der Therapie angefangen?
Viele liebe Grüße
Maggie
Ich denke auch, dass es am besten ist mich nochmal krank schreiben zu lassen. Es steht auch noch einiges an, das Ergebnis vom 24h-Urin,ein Termin in Heidelberg, ein Blutbild beim Hausarzt wegen Vitaminen, Blutzucker... und ich muss auch schauen wie ich mit den Medikamenten klarkommen. An die kribbelnden, brennenden Füße habe ich mich auch noch nicht gewöhnt. Es sind weniger die Geld- und Zukunftssorgen die mich beschäftigen, sondern ich glaube ich mag mir nicht eingestehen, dass ich nicht mehr funktioniere.
Gex, ich glaube ich hab Glück, weil ich Beamtin bin was das Krankengeld angeht. Und wenn ich im September reduziere und merke das Geld reicht gar nicht, müsste es möglich sein auch wieder aufzustocken. In den ganzen Jahren hab ich aber auch ein bisschen gespart (die positive Ablenkung ist oft umsonst, aber nicht immer, ich gehe zum Beispiel sehr gerne essen).
Gex, wie geht es dir gerade? Hast du mit der Therapie angefangen?
Viele liebe Grüße
Maggie
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gex antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
02 Okt. 2018 09:28
- gex
-
592 Beiträge seit
15 Juni 2016
15 Juni 2016
Nö, Meine Therapie hat noch nicht angefangen....
Okay, als Beamtin hast du wohl immerhin weniger zu befürchten und bist besser abgesichert als andere. Z.B. keine Sorge vor möglicher krankheitsbedingter Kündigung. Dann schau zu, dass du erstmal zurückfährst... meinst Du mit "September" jenen Monat in 2019, also etwa 335 Tage ab heute??? Das wäre aber noch lange hin...
Das mit dem Eingestehen des Nicht-mehr-so-recht-funktionierens ist ein schwieriger Weg. Nicht nur man selber fordert sich aus Gewohnheit das Immergleiche ab, auch andere (Chef, Kollegen, Kinder, Partner, Kunden,...) können sich schlecht daran gewöhnen. Man hat inneren und äußeren Druck, und denkt sich, komm stell dich mal nicht so an. Dies und jenes geht ja wohl noch. Und so fährt man regelmäßig wieder gegen eine Wand und landet in Erschöpfung.
Ich denke schon, dass da psychoonkologische Unterstützung helfen könnte, dass man die eingeschränkte Leistungsfähigkeit akzeptiert und auch nach aussen vertreten kann. Überleg es dir.
Bei mir fing das Nicht-mehr-so-recht-funktionieren etwa in 2010 schleichend an und wurde von Jahr zu Jahr schlimmer. Es war frustrierend und machte mich innerlich aggressiv. Als ich 2014 die MM-Diagnose erhielt, war das komischerweise fast eher eine Erlösung als ein Schock. Endlich wusste ich, warum, und dass ich mir das Nicht-funktionieren zugestehen darf. Seither ist es immer öfter okay für mich, mal „Fünfe gerade sein lassen“, und das gegenüber anderen zu vertreten. Aber manchmal falle ich totzdem noch in den alten Trott.
Alles Gute Gex
Okay, als Beamtin hast du wohl immerhin weniger zu befürchten und bist besser abgesichert als andere. Z.B. keine Sorge vor möglicher krankheitsbedingter Kündigung. Dann schau zu, dass du erstmal zurückfährst... meinst Du mit "September" jenen Monat in 2019, also etwa 335 Tage ab heute??? Das wäre aber noch lange hin...
Das mit dem Eingestehen des Nicht-mehr-so-recht-funktionierens ist ein schwieriger Weg. Nicht nur man selber fordert sich aus Gewohnheit das Immergleiche ab, auch andere (Chef, Kollegen, Kinder, Partner, Kunden,...) können sich schlecht daran gewöhnen. Man hat inneren und äußeren Druck, und denkt sich, komm stell dich mal nicht so an. Dies und jenes geht ja wohl noch. Und so fährt man regelmäßig wieder gegen eine Wand und landet in Erschöpfung.
Ich denke schon, dass da psychoonkologische Unterstützung helfen könnte, dass man die eingeschränkte Leistungsfähigkeit akzeptiert und auch nach aussen vertreten kann. Überleg es dir.
Bei mir fing das Nicht-mehr-so-recht-funktionieren etwa in 2010 schleichend an und wurde von Jahr zu Jahr schlimmer. Es war frustrierend und machte mich innerlich aggressiv. Als ich 2014 die MM-Diagnose erhielt, war das komischerweise fast eher eine Erlösung als ein Schock. Endlich wusste ich, warum, und dass ich mir das Nicht-funktionieren zugestehen darf. Seither ist es immer öfter okay für mich, mal „Fünfe gerade sein lassen“, und das gegenüber anderen zu vertreten. Aber manchmal falle ich totzdem noch in den alten Trott.
Alles Gute Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR
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Maggie antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
10 Okt. 2018 21:01
- Maggie
-
346 Beiträge seit
01 April 2016
01 April 2016
Hallo ihr Lieben,
ich "funktioniere" noch nicht und es ist so eindeutig, dass ich es inzwischen versuche zu akzeptieren. Die Polyneuropathie ist doof und macht mir zu schaffen. Diagnostiziert habe ich auch eine depressive Episode und eine Anpassungsstörung. Dieses Wort regt mich auf. Als wenn jeder, der sich nicht sofort an bescheuerte Krankheiten und Diagnosen anpasst eine Störung hätte. Eine Psychoonkologin hab ich übrigens schon länger. Was ich noch nicht habe ist eine stichhaltig Diagnose. Von Heidelberg hatte ich diese Woche einen Termin bekommen im Dezember bei Dr. Giesen. Heute hat mich nun die Koordinatorin angerufen und gemeint, ich solle an einem anderen Tag kommen, da Professor Schönland mich auch sehen möchte. Also, nach dem Telefonat hab ich natürlich gegoogelt und Schönland ist vom Amyloidose - Zentrum. Muss man bestimmt abklären, auch wegen der Polyneuropathie. Aber zwei Monate warten? Wo es da so oft schwerwiegende Organbeteiligung gibt? Was meint ihr dazu? Kann das auch ein "normales" Krankenhaus diagnostizieren?
Ich lese hier fleißig mit und denke an euch alle.
Maggie
ich "funktioniere" noch nicht und es ist so eindeutig, dass ich es inzwischen versuche zu akzeptieren. Die Polyneuropathie ist doof und macht mir zu schaffen. Diagnostiziert habe ich auch eine depressive Episode und eine Anpassungsstörung. Dieses Wort regt mich auf. Als wenn jeder, der sich nicht sofort an bescheuerte Krankheiten und Diagnosen anpasst eine Störung hätte. Eine Psychoonkologin hab ich übrigens schon länger. Was ich noch nicht habe ist eine stichhaltig Diagnose. Von Heidelberg hatte ich diese Woche einen Termin bekommen im Dezember bei Dr. Giesen. Heute hat mich nun die Koordinatorin angerufen und gemeint, ich solle an einem anderen Tag kommen, da Professor Schönland mich auch sehen möchte. Also, nach dem Telefonat hab ich natürlich gegoogelt und Schönland ist vom Amyloidose - Zentrum. Muss man bestimmt abklären, auch wegen der Polyneuropathie. Aber zwei Monate warten? Wo es da so oft schwerwiegende Organbeteiligung gibt? Was meint ihr dazu? Kann das auch ein "normales" Krankenhaus diagnostizieren?
Ich lese hier fleißig mit und denke an euch alle.
Maggie
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gex antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
11 Okt. 2018 00:25
- gex
-
592 Beiträge seit
15 Juni 2016
15 Juni 2016
Hallo Maggie,
ich denke, dass es für ein "normales" Krankenhaus schwierig ist, eine Amyloidose festzustellen. Nach meiner Kenntnis lässt sich das nur per Gewebeprobe sichern oder durch viel Erfahrung. Lieber beim Amyloidose-Zentrum checken lassen, würde ich sagen. Wenn Du momentan noch keine Beschwerden an Organen hast (Herz, Leber, Niere) oder ein dicke Zunge, sind die zwei Monate Warten ja noch akzeptabel. Ist blöd, ich weiß... aber inzwischen erstmal abwarten und schonmal grünen Tee trinken.
LG Gex
ich denke, dass es für ein "normales" Krankenhaus schwierig ist, eine Amyloidose festzustellen. Nach meiner Kenntnis lässt sich das nur per Gewebeprobe sichern oder durch viel Erfahrung. Lieber beim Amyloidose-Zentrum checken lassen, würde ich sagen. Wenn Du momentan noch keine Beschwerden an Organen hast (Herz, Leber, Niere) oder ein dicke Zunge, sind die zwei Monate Warten ja noch akzeptabel. Ist blöd, ich weiß... aber inzwischen erstmal abwarten und schonmal grünen Tee trinken.
LG Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR
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Butzl antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
11 Okt. 2018 07:45
- Butzl
-
424 Beiträge seit
03 Januar 2015
03 Januar 2015
Liebe Maggie.
Du bist an dem Punkt wie ich 2015.
Geh nicht in ein beliebiges Krankenhaus! Es ist gut, im Amyloidosezentrum vorstellig zu werden! Dort war ich im Mai 2015. Wie Gex schon schreibt: dort gibt es einen speziellen Herzultraschall. Es wurde Fettgewebe aus dem Bauchraum abgesaugt (tut wirklich nicht weg, ist Pillepalle).
Es sind dort die absoluten Amyloidosespezialisten.
Klar ist es absolut doof, 2 Monate warten. Aber die haben Deine Werte gesehen und halten das für vertretbar!
Und übrigens bedeutet es nicht, dass Du einen an der Waffel hast, wenn man Dir eine Anpassungsstörung und eine depressive Phase diagnostiziert. Hier hat jemand erkannt, dass Du eine sauschwere Zeit durchlebst. Lass Dich weiter krank schreiben.
Und falls Du magst melde Dich bei mir. Ich hab das auch durch.
LG Moni
Du bist an dem Punkt wie ich 2015.
Geh nicht in ein beliebiges Krankenhaus! Es ist gut, im Amyloidosezentrum vorstellig zu werden! Dort war ich im Mai 2015. Wie Gex schon schreibt: dort gibt es einen speziellen Herzultraschall. Es wurde Fettgewebe aus dem Bauchraum abgesaugt (tut wirklich nicht weg, ist Pillepalle).
Es sind dort die absoluten Amyloidosespezialisten.
Klar ist es absolut doof, 2 Monate warten. Aber die haben Deine Werte gesehen und halten das für vertretbar!
Und übrigens bedeutet es nicht, dass Du einen an der Waffel hast, wenn man Dir eine Anpassungsstörung und eine depressive Phase diagnostiziert. Hier hat jemand erkannt, dass Du eine sauschwere Zeit durchlebst. Lass Dich weiter krank schreiben.
Und falls Du magst melde Dich bei mir. Ich hab das auch durch.
LG Moni
Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...
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