Hallo,
ich hoffe ihr habt schöne Feiertage und könnt genießen und abschalten im Kreise lieber Menschen.
Vor der Nachricht, dass Leichtketten und Quotient gestiegen sind, ging es mir psychisch und körperlich ziemlich gut, die Sorgen waren im Hintergrund und ich schaffe den Alltag und den Beruf. Nun habe ich vermehrt Neuropathien, Schlafstörungen, Verdauungsstörungen und kann einfach nicht abschalten (ob es nur die Psyche ist, weiß ich nicht). Nach den Ferien wieder zu arbeiten kann ich mir kaum vorstellen, möchte es aber eigentlich, auch wegen der Normalität für meine Kinder. Ich überlege, ob eine Kur helfen könnte, ich weiß aber nicht welche Art von Kur. Hat jemand eine Idee oder einen anderen Tipp? Was hilft dabei, möglichst gut weiterzuleben ? Antidepressiva möchte ich eigentlich nicht mehr nehmen. Bisher bin ich sieben Jahre ohne Behandlung, bin 46 geworden, die Kids 15 und 11. Momentan ist es schwer, ich hatte auch gar nicht mit steigenden Werten gerechnet. Ich freu mich über Antworten, für mein Umfeld ist es schwer zu verstehen.
Viele Grüße Maggie

Guten Morgen Maggie, meine Blutbefunde sind ja seit Herbst 2020 durchaus akzeptabel, so dass ich immer wieder zu hören kriege "machen sie sich keine Sorgen" ! Trotzdem hängt dieser schwarze Schatten über mir und diese blöden Klone kreisen in meinem Körper, fressen meine Nerven und meine Knochen auf und verstopfen meine Nieren und Arterien langsam aber sicher. Ich kann mich selbst oft nicht davon abhalten in mich reinzuhorchen, nur um mich wieder und wieder an die Kandarre zu nehmen und meine Symptome einfach vom MGUS abzukoppeln. In den letzten drei Wochen hatte ich die Möglichkeit, an einer multimodalen Schmerztherapie teilzunehmen. Dazu gehörte auch die psychotherapeutische Betreuung. Auch wenn ich dem zuerst skeptisch gegenüber stand, so hab ich doch einige gute Tipps mit nach Hause genommen. Wegen der Schmerzen durch die PNP/SFN bin ich jetzt auf Dronabinol eingestellt, was mir wesentlich besser bekommt, als alle gängigen Medies, die ich bislang ausprobiert habe. Vielleicht wäre so eine Therapie ja auch mal was für dich ! Liebe Grüße von der Moni

Liebe Maggie
Ich werde dich nun beruhigen.
Der Quotient ist nun gestiegen, daraus jedoch etwas abzuleiten macht wirklich keinen Sinn, erst wenn er mehrmals in Folge gestiegen ist, ist das eine Aussage, da diese Werte schwanken. Zudem handelt es sich bei deinem Steigen ja "von 5 auf 8", das ist wirklich wenig und überhaupt wird der Quotient erst relevant, wenn er grösser als 100 ist! Bis dahin kann er noch oft und viel steigen..., da fliesst noch viel Wasser den Rhein runter...
Ich hole nun mal Josephs Motto raus: " Das Leben leben und nicht die Krankheit", die - by the way- in deinem Fall ja noch nicht einmal eine ist. Schnapp dir die Kinder, macht was Schönes und blicke zurück, was du schon alles geschafft hast. Vor 7 Jahren waren deine Kinder 4 und 8 und jetzt sind sie schon so gross und alles lief gut! Zudem ist mir bei meinen vielen Krebserkrankungen schon seit langem klar geworden, dass in unseren Kindern eine elementare Urkraft steckt, die es ihnen erlaubt, mit schwierigen Situation fertig zu werden. Und falls die Krankheit bei dir mal behandlungsbedürftig wird, sind deine Kinder wahrscheinlich erwachsen. Lass dir die Feiertage nicht durch Blutwerte vermiesen, die derzeit nur ein Schönheitsfehler auf dem Papier sind. Ich hoffe, dass dir Ablenkung hilft, wieder aus den negativen Gedanken rauszukommen, auch Arbeit ist Ablenkung, Sport, Unternehmungen mit den Kindern, Basteln, Singen, kurzum das "Leben leben", wie Joseph so schön schreibt.
Herzliche Grüsse, Viviane

Moin Maggie

Ich kann mich Viviane und Moni nur anschließen.
Deine Werte sind noch absolut im grünen Bereich, natürlich kannst Du das jetzt wieder und wieder kontrollieren lassen, aber ganz ehrlich: ich würde so weitermachen wie zuvor, regelmäßige Kontrolle ist gut und richtig, aber ein "Ausrutscher" kann vorkommen (war auch bei mir schon so)
Ich wünsch mir für Dich, dass Du Menschen in Deinem Umfeld hast, mit denen Du sprechen und denen Du
Deine Ängste erzählen kannst.
Ich persönlich denke nicht, dass Du beunruhigt sein musst.

Ganz ganz lieben Gruss aus der Heide!
Moni

Vielen Dank für eure Antworten! Ich bin heute ein bisschen besser drauf, habe gut geschlafen, das ist so wichtig. Diese Schlaflosigkeit in Kombination mit Grübeln macht mich immer total fertig.
Josephs Motto ist absolut zu befolgen! Das Leben leben, nicht die Krankheit. Dazu passt, dass sich für übermorgen eine kleine Party entwickelt hat, aus zwei angemeldeten Freunden und Freundinnen wurden sechs (natürlich alle total sympathisch 😊). Ich hab schon Kühlschrank und Speisekammer voll und freue mich. Weitermachen mit den schönen Dingen ist wichtig und keine Gelegenheit auslassen, sich mit lieben Menschen zu umgeben.
Ich wünsche euch einen guten Rutsch ins neue Jahr
Maggie

Guten Morgen
So... Heute mal wieder Blutabnahme in der Onkologie.Danach 1 Woche auf das Ergebnis warten...warten ist das Schlimmste.
Vor 4 Monaten war mein IGa von durchschnittlich 2100 mg auf 2750 gestiegen ..Meine Ärztin war aber noch soweit mit meinen anderen Werten zufrieden und eine spezifische Therapie sei noch nicht nötig. MMMMH...Können Werte so stark schwanken?..Ist es möglich das der IGA Wert auch wieder sinken kann ?... Irgendwie ist auch nach 7 Jahre Smoldering Myelom nicht alles so eindeutig. Ich verstehe bis Dato nicht weshalb man im Stadium Smoldering noch nicht behandelt wird. Ich habe in vielen Onlineveranstaltungen genau diese Frage den Professoren gestellt. Und man beantwortete mir diese mit: Jede Therapie hat auch Nebenwirkungen und in etwa sagte man mir man solle Therapien nicht im voraus verbrauchen. Wenn ich nun hier lese das nach 15 Jahren MGUS unter halbjährlicher Kontrolle Wirbelbrüche diagnostiziert werden ..ja dann frage ich mich ..Wann ist der richtige Zeitpunkt für eine Behandlung?..Müssen erst Knochen brechen oder die Nieren verstopfen?...Irgendwie ist jetzt wieder eine sche..s Woche mit warten angebrochen und ich musste meine Gedanken mal raus lassen ..Ich wünsche Allen hier Gute Werte und eine Gute Behandlung mit Top Ergebnissen.

LIEBE GRÜßE ANGELIKA ..Die die ab Heute 7 Tage Panik schiebt