18 Monate hatte ich Ruhe wurde erstellt von iundq
02 März 2020 14:44
- iundq
-
30 Beiträge seit
15 Mai 2018
15 Mai 2018
Hallo ihr Lieben,
ich bin hier nur stille Leserin. Nach meiner SZT im Juni 2018, ging es mir eigentlich ganz gut.
Revlimid nehme ich nicht, denn ich habe sehr starke Nebenwirkungen gehabt.
Nun steht es leider fest, mein Untermieter macht sich wieder breit. Meine Werte steigen und ich bin nicht mehr in kompletter Remission.
Vielleicht mag jemand Wissendes mal über die Werte schauen. Mein Arzt redet nicht wirklich viel. Er meint nur es steigt langsam.
Ist hier jemand, bei dem es ähnlich war? ICh weiß, dass mir niemand sagen kann, wie schnell es jetzt wieder geht, aber ich habe einfach Angst, dass ich dieses Jahr schon wieder mit Therapie anfangen muss.
IgG -5,6
IGM -0,32
IGA 1.05
Fr. Leichtketten Kappa 55,46
der Wert von vor 8 Wochen lag bei 25,3
Fr Leichketten Lambda 7,22
kapp/lambda-Ratio 7,68
Ganz liebe Grüße und Danke Ilka
ich bin hier nur stille Leserin. Nach meiner SZT im Juni 2018, ging es mir eigentlich ganz gut.
Revlimid nehme ich nicht, denn ich habe sehr starke Nebenwirkungen gehabt.
Nun steht es leider fest, mein Untermieter macht sich wieder breit. Meine Werte steigen und ich bin nicht mehr in kompletter Remission.
Vielleicht mag jemand Wissendes mal über die Werte schauen. Mein Arzt redet nicht wirklich viel. Er meint nur es steigt langsam.
Ist hier jemand, bei dem es ähnlich war? ICh weiß, dass mir niemand sagen kann, wie schnell es jetzt wieder geht, aber ich habe einfach Angst, dass ich dieses Jahr schon wieder mit Therapie anfangen muss.
IgG -5,6
IGM -0,32
IGA 1.05
Fr. Leichtketten Kappa 55,46
der Wert von vor 8 Wochen lag bei 25,3
Fr Leichketten Lambda 7,22
kapp/lambda-Ratio 7,68
Ganz liebe Grüße und Danke Ilka
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Logopädin antwortete auf 18 Monate hatte ich Ruhe
02 März 2020 17:37 - 02 März 2020 17:38
- Logopädin
422 Beiträge seit
06 Februar 2016
06 Februar 2016
Hallo 1undq,
es würde helfen,wenn du dein Profil komplett ausfüllen würdest.
Aus deinem Profilnamen entnehme ich, dass du evtl. einen Zugewinn 1q hast -
so wie ich.
Auch sind deine Werte nur dann zu interpretieren, wenn du uns verrätst, worauf
wir schauen sollen. Hast du ein Leichtkettenmyelom? Evtl.Typ Kappa ? ( oder eine Mischform? )
Liebe Grüße
Nicole
es würde helfen,wenn du dein Profil komplett ausfüllen würdest.
Aus deinem Profilnamen entnehme ich, dass du evtl. einen Zugewinn 1q hast -
so wie ich.
Auch sind deine Werte nur dann zu interpretieren, wenn du uns verrätst, worauf
wir schauen sollen. Hast du ein Leichtkettenmyelom? Evtl.Typ Kappa ? ( oder eine Mischform? )
Liebe Grüße
Nicole
Letzte Änderung: 02 März 2020 17:38 von Logopädin. Begründung: Rechtschreibkorrektur
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Urmel antwortete auf 18 Monate hatte ich Ruhe
09 März 2020 11:30
- Urmel
-
25 Beiträge seit
21 November 2017
21 November 2017
Es sind offenbar nur die Leichtketten betroffen. Nach meiner bisherigen Erfahrung kann es von diesem Wert aus bei schnellem Anstieg noch 2 Jahre dauern bis ein zu behandelnder Kreatininwert von 2.0 (Quotient ca. 70) erreicht ist. Ich mache allerdings keine SZT, sondern halte mich mit minimalem Velcade plus Dexamethason (manchmal Revlimid) über Wasser.
Nach meiner zweiten Therapie habe ich jetzt seit 22 Monaten Ruhe und einen sehr langsamen Anstieg der Werte von 15 auf 115. Das sollte noch für 2-3 Jahre ohne Therapie reichen. Der Quotient ist z.Z. bei mir niedriger: 5.22
Genaues weiß man leider immer nur hinterher.
Nach meiner zweiten Therapie habe ich jetzt seit 22 Monaten Ruhe und einen sehr langsamen Anstieg der Werte von 15 auf 115. Das sollte noch für 2-3 Jahre ohne Therapie reichen. Der Quotient ist z.Z. bei mir niedriger: 5.22
Genaues weiß man leider immer nur hinterher.
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Petra141269 antwortete auf 18 Monate hatte ich Ruhe
09 März 2020 15:37
- Petra141269
0 Beiträge seit
25 März 2026
25 März 2026
Hallo 1undq,
das habe ich auch 1q. Hatte stz um April 2019 und seit dem Erhaltung mit Velcade 14 tägig. Seit Dezember steigen die leichtketten langsam wieder an. Meine Werte sind ähnlich wie deine.
Mir wurde eine allogene Transplantation vorgeschlagen, womit ich mich bisher nicht anfreunden kann.
Ab morgen bekomne ich eine andere Therapie. CRD...
Mal schauen wie es weiter geht.
Was machst du jetzt für eine Therapie?
Lg Petra
das habe ich auch 1q. Hatte stz um April 2019 und seit dem Erhaltung mit Velcade 14 tägig. Seit Dezember steigen die leichtketten langsam wieder an. Meine Werte sind ähnlich wie deine.
Mir wurde eine allogene Transplantation vorgeschlagen, womit ich mich bisher nicht anfreunden kann.
Ab morgen bekomne ich eine andere Therapie. CRD...
Mal schauen wie es weiter geht.
Was machst du jetzt für eine Therapie?
Lg Petra
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Reta antwortete auf 18 Monate hatte ich Ruhe
09 März 2020 21:58
- Reta
0 Beiträge seit
25 März 2026
25 März 2026
Hallo Ilka,
schwierig, hier Prognosen abzugeben. Ebenfalls schwierig ein Arzt der schweigsamen Art.
Von meiner Seite kann ich nur soviel dazu sagen, dass sich bei mir 2016 gegen Ende des Jahres ein leichter Anstieg der Werte abzeichnete. Der Arzt meinte, dass ich dem kommenden Jahr ganz entspannt entgegen sehen könne. Ok. 4 Monate später bei der Kontrolluntersuchung sah die Sache dramatisch anders aus. Keine flache Kurve mehr, sondern ein steiler Anstieg der entscheidenden Werte. Sofortige Einleitung einer Therapie. Ich glaube daher, dass die Krankheit reichlich heimtückisch ist. Kommt man 4 Wochen später, kann es möglicherweise schon zu spät sein.
Alles Gute.
Reta
schwierig, hier Prognosen abzugeben. Ebenfalls schwierig ein Arzt der schweigsamen Art.
Von meiner Seite kann ich nur soviel dazu sagen, dass sich bei mir 2016 gegen Ende des Jahres ein leichter Anstieg der Werte abzeichnete. Der Arzt meinte, dass ich dem kommenden Jahr ganz entspannt entgegen sehen könne. Ok. 4 Monate später bei der Kontrolluntersuchung sah die Sache dramatisch anders aus. Keine flache Kurve mehr, sondern ein steiler Anstieg der entscheidenden Werte. Sofortige Einleitung einer Therapie. Ich glaube daher, dass die Krankheit reichlich heimtückisch ist. Kommt man 4 Wochen später, kann es möglicherweise schon zu spät sein.
Alles Gute.
Reta
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Rudolfo antwortete auf 18 Monate hatte ich Ruhe
11 März 2020 14:11 - 11 März 2020 18:29
- Rudolfo
0 Beiträge seit
25 März 2026
25 März 2026
Hallo ihr Lieben,
ähnlich wie euch geht es auch mir. Den Krankheits- und Therapieverlauf seht ihr in meinem Profil, ich will mich hier nicht wiederholen. Die SZT mit Hochdosis und anschließende Erhaltungstherapie mit Revlimid 10 mg hat knapp ein Jahr vorgehalten. Die Leichtketten steigen wieder an (Leichtkette Kappa frei 667) und eine weitere Therapie ist notwendig. Mein Onkologe ist noch relativ entspannt, er meint, alle anderen Werte sind topp, ich leider nicht. Da wir Mitte April bis Mitte Mai Urlaub mit dem Wohnmobil geplant haben und mein Onkologe das für i.O. hält, beginnt meine nächste Therapie erst danach, vorher wird das Revlimid Ende April auf 25 mg erhöht, z.Zt. eine kleine Pause von 2,5 Wochen. Sein Therapievorschlag ist Revlimid 25 mg 21/7 und Ende Mai Beginn mit Daratumumab.
Vielleicht hat ja jemand Erfahrung mit dieser Kombination, ich habe bisher kaum Kommentare dazu gefunden.
Große Angst habe ich dabei vor weiteren Neuropathien (Verursacht durch Bortezumib), meine Rückenschmerzen durch BWK 3 und 8 reichen mir eigentlich.
Was mich etwas irritiert ist die Aussage "Kommt man 4 Wochen später, kann es möglicherweise schon zu spät sein" von Reta. Wofür zu spät und meine Frage, wurden denn keine Kontrolluntersuchungen durchgeführt?
Liebe Grüße an euch alle
ähnlich wie euch geht es auch mir. Den Krankheits- und Therapieverlauf seht ihr in meinem Profil, ich will mich hier nicht wiederholen. Die SZT mit Hochdosis und anschließende Erhaltungstherapie mit Revlimid 10 mg hat knapp ein Jahr vorgehalten. Die Leichtketten steigen wieder an (Leichtkette Kappa frei 667) und eine weitere Therapie ist notwendig. Mein Onkologe ist noch relativ entspannt, er meint, alle anderen Werte sind topp, ich leider nicht. Da wir Mitte April bis Mitte Mai Urlaub mit dem Wohnmobil geplant haben und mein Onkologe das für i.O. hält, beginnt meine nächste Therapie erst danach, vorher wird das Revlimid Ende April auf 25 mg erhöht, z.Zt. eine kleine Pause von 2,5 Wochen. Sein Therapievorschlag ist Revlimid 25 mg 21/7 und Ende Mai Beginn mit Daratumumab.
Vielleicht hat ja jemand Erfahrung mit dieser Kombination, ich habe bisher kaum Kommentare dazu gefunden.
Große Angst habe ich dabei vor weiteren Neuropathien (Verursacht durch Bortezumib), meine Rückenschmerzen durch BWK 3 und 8 reichen mir eigentlich.
Was mich etwas irritiert ist die Aussage "Kommt man 4 Wochen später, kann es möglicherweise schon zu spät sein" von Reta. Wofür zu spät und meine Frage, wurden denn keine Kontrolluntersuchungen durchgeführt?
Liebe Grüße an euch alle
Letzte Änderung: 11 März 2020 18:29 von Rudolfo. Begründung: Ich glaube, ich bin im verkehrten Forumsbereich gelandet. Mein Kommentar gehört wohl in einen anderen Bereich, seht`s mir nach.
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