Guten Morgen Fussel, die Polyneuropathie mit ganz bestimmten feststehenden Symptomen, die gibt es nicht. Die PNP ist so vielschichtig, dass sie auch oft das Gesicht einer rheumatischen Erkrankung oder einer Fibromyalgie hat. Die PNP an sich kann alle Nerven betreffen, allerdings nicht die im Gehirn und die im Rückenmark selbst. Aber selbst ohne diese beiden "Zentralen" sind noch genug Nerven da, die Probleme machen können. Die Spannbreite geht von "Kribbeln in den Füßen" bis zu "Ausfall wichtiger Organe" begleitet von heftigsten Schmerzen. Da eine PNP nur gelindert werden kann, wenn die Ursache bekannt und beseitigt wurde, zum Beispiel Vitaminmangel im B Komplex oder schlecht eingestellte Diabetes oder Chemotherapie ohne Kühlhandschuhe und Kühlsocken oder exzessiver Alkoholmissbrauch oder eben, wie in unserem Fall, die Plaquebildung an den axonalen Nervenenden, steht die Beseitigung bzw. eher Linderung der Schmerzen an erster Stelle.
Das, was Du da schilderst, könnte auch Fibromyalgie sein. Da müsstest Du Dich selber einmal an geeigneter Stelle einlesen. Ich kann jedem hier, der durch Chemo oder MGUS oder SM Nervenschmerzen hat, die FB Gruppe von Bernd Ihlefeld ans Herz legen. So detaillierte und sachliche Informationen zur PNP habe ich anderswo noch nicht entdeckt.
Ich finde es so schade und ehrlich gesagt auch unverständlich, dass die MGUS hier in der Bundesrepublik so als "Blutwert" abgetan wird. Die MGUS hat so viele Gesichter und man möchte doch verstehen, wie diese Krankheit sich entwickelt und ob man nicht doch etwas tun kann, um die Progression aufzuhalten. Mir geht es auf jeden Fall so. Ganz liebe Donnerstagsgrüße aus dem verregneten Ostwestfalen.....

Danke,Miezenmom
für deine ausführliche Antwort.
Auch wenn hier niemand eine Diagnose stellen kann,so hilft es einem doch bei der Einordnung und Beurteilung .
Ihr habt hier alle schon mehr Erfahrung damit. Man neigt dazu,alles mit MGUS in Verbindung zu bringen,was sicher auch nicht gut ist. Ich merke auch die psychischen Schwankungen dabei,aber auch das ist normal. Wenn die Beschwerden in der Art und Weise bleiben,werde ich es auf jeden Fall ärztlich abklären müssen. Es beeinträchtigt den Alltag zu sehr.
DANKE !!!
Liebe Grüße und ALLES GUTE wünscht euch Fussel

Hallo Fussel,

ich beschäftige mich auch damit. Hatte ich vor Monaten die Missempfindungen in den Füssen (wie kleine elektrische Schläge auf den Zehen, Taubheitsgefühl, Eiseskälte; manchmal habe ich auch das Gefühl, die Füsse sind eiskalt, wenn ich dann fühle, sind sie warm...) habe ich nun verstärkt auch Probleme in den Fingern, Händen. Wenn ich nachts die Handgelenke beuge, ist es krass, ein unangenehmer ziehender Schmerz und die Hände schlafen ein, dann muss ich sie schütteln und ich kriege Angst...

Diese stechenden, ich nenne sie "Blitzschmerzen" habe ich auch tagsüber mal in den Oberschenkeln oder anderen Körperteilen, aber nicht so häufig.

Ich glaube, wie Miezenmom, dass die krankhaften Eiweisse die Nerven, vielleicht auch die Muskeln (?) schädigen oder irritieren. Mit Ärzten darüber zu sprechen empfinde ich als Kampf gegen Windmühlen... Über Fibromyalgie habe ich auch gelesen, aber ist das nicht eher eine Verlegenheitsdiagnose, weil man nicht wirklich etwas messen oder finden kann?
Die Traditionelle Chinesische Medizin hat z.B. bei Polyneuropathien ganz gute Erfolge, die Klinik im Steigerwald z.B., in dem Buch von Prof. Minck werden sogar die krank machenden Eiweisse erwähnt, aber nicht ausführlich, insofern weiss ich nicht, ob die Behandlungen, wenn nicht Diabetis oder Alkohol der Grund ist, ebenso erfolgversprechend sind. Aber vielleicht wäre es einen Versuch wert...?

LG, Andrea

Hallo Andrea ,
danke für deine Antwort.
Fibromyalgie ist auch schwer zu diagnostizieren. Ist es doch ein sehr komplexes Geschehen mit wenig messbaren Werten.
Ich denke auch,daß es schwierig ist dem Arzt das nahe zu bringen. Obwohl ich diesen Weg sicher gehen werde. Alter und Vorbelastung Bandscheibe etc. spielen bei der Beurteilung auch sicher eine (berechtigte) Rolle.
Wie bei dir,ist bei mir nachts auch alles sehr aufgewühlt. Man sehnt sich nach Ruhe und bekommt sie nicht.
TCM wäre ein Weg. Es ist sicher gut,dabei nach allen Seiten offen zu sein.
Man kennt selbst seinen Körper am besten und ich merke ,daß sich bei mir etwas verändert hat,was ich so nicht kenne. Ich muß auch öfter Pausen machen,da irgendwie die Kraft raus ist.
Hoffen wir für uns Beide,daß wir das bestmöglich in den Griff kriegen und ärztlicher seits keine schlechten Nachrichten kommen.
Halt den Kopf oben !

Viele Grüße von
Fussel

Liebe Andrea,
Fibromyalgie ist keine Verlegenheitsdiagnose, glaube mir. Ich werde das - obwohl off topic - auch irgendwann noch ausführlicher darlegen. Vorerst nur so viel: das FMS ist eine ernste und ernstzunehmende Erkrankung, die bei manchen bis zur Invalidität führt. Sie ist in der Diagnostik schwierig, eine sogenannte Ausschlussdiagnostik, keine Verlegenheitsdiagnostik; nicht lebensbedrohlich, aber niemand der Patient*innen will sie haben! Ca. 2022 wird sie auch in der Klassifikation und Benennung anders gefasst werden.
"Meine" Fibromyalgie hat dazu geführt, meine mäßigen Arthrosen und meine Gammopathie zu entdecken: rheumaähnliche Symptome mussten abgeklärt werden, Ausschluss von Schäden an Herz (inkl. Aorta, Carotis, Venen) und Nieren, Leber, Milz, Lymphknoten, Skelett, Schädel ... Ultraschall, low dose CT (Ganzkörper), MRT Hände (Ausschluss v. Arthritis), Röntgen Pariser Schema, Rö Hände, HWS, Füße > div. inzipiente Arthrosen "blieben".
Blut: fast alles, was man sich nur so anschauen kann, inkl. Autoimmunfaktoren, EB-V, Borrelien, HIV, Vitamine, Gerinnungsfaktoren .... bis zu natürlich den Proteinen im Serum; naja, die kennen wir ja alle zur Genüge. Obwohl einander manche der Symptome sehr ähneln und manche gleichzeitig/einander überschneidend auftreten, sind die Fibromyalgie-Beschwerden durchaus real. Ich habe nur immer wieder die Schwierigkeit, bei (z.B.!) einem Stechen am Rippenbogen nicht gleich an Knochen- oder Herzprobleme zu denken, aber auch nicht alles auf die Fibromyalgie zurückzuführen. Insofern HILFT mir die Fibromyalgie jedoch sogar, bei meiner nur-MGUS (von MM-Patientinnen und Patienten mit Recht belächelt und neidisch betrachtet) mit Auftreten unklarer Beschwerden nicht sofort an eine Progression zu denken; es gibt ja immer das FMS.
Vielleicht haben aber auch viele Menschen mit Gammopathie eine Fibromyalgie - und umgekehrt (?)
Soo, nun ist's doch länger geworden ... später NOCH mehr

Lieber Nikolaus,

danke für Deine Ausführungen. Ich kenne mich nicht wirklich damit aus, habe nur bei meinen "Recherchen" in eigener Sache darüber gelesen. Das Wort "Verlegenheitsdiagnose" liest man in dem Zusammenhang öfter, ich denke aber, es ist eher so gemeint, dass die Ärzte den Auslöser, die Ursache für die eigentliche Erkrankung gar nicht kennen.
Die Einordnung von Symptomen beschreibst Du anschaulich, so geht es wohl einigen von uns, man denkt sich, was ist das nun wieder, woher kommt es, ist es doch ein weiterer Schritt zum Myelom, man weiss, es war eben vor einiger Zeit noch nicht so und es macht einem - mir auf jeden Fall - Angst. Hätte ich diese Symptomatik nicht, ich könnte sicher etwas besser damit umgehen. Erzähle gerne mehr darüber, wenn Du magst. Wie geschrieben, ich wollte nichts anzweifeln.

Liebe Fussel,
ja, gerade nachts, wenn man Ruhe bräuchte, ist das besonders störend, zudem kreisen dann bei mir die Gedanken und meine Psyche ist momentan eh schon instabil. Es wäre schön, wenn Du neue Ergebnisse/Erkenntnisse hier rein schreiben würdest. Es tut zudem ein Stück weit gut, wenn man sich mit diesem ganzen Mist nicht so alleine fühlt...Die TCM-Behandlung braucht Geduld und vor allem einen fähigen Arzt oder Therapeuten. In dieser Klinik ist man sicher gut aufgehoben, aber ich weiss, dass die Aufnahme schwierig ist und ich könnte als Alleinerziehende nur schwer einfach mal 4 oder 6 Wochen verschwinden. Ich erinnere mich an einen Bericht einer PNP-Patientin, die nicht mehr auftreten konnte und jahrelang schwere Medikamente gegen Schmerzen nahm, sie bekam in dieser Klinik Dekokte, das sind chinesische Kräuterabkochungen, die auf sie abgestimmt waren, Akupunktur, Ernährungsumstellung u.a. Behandlungen und nach einer Erstverschlimmerung ging es ihr nach 3 Wochen besser und sie ist heute schmerzfrei. Das fand ich schon erstaunlich.

Ich hoffe, es gibt keinen Ärger, wenn hier in der MGUS-Gruppe soviel geschrieben wird...

Gruss, Andrea