Liebe Freunde,
Ich habe das ursprünglich auf Englisch geschrieben und mit Google ins Deutsche übersetzt, weil Deutsch nicht meine Muttersprache ist.
Ich habe vor einigen Tagen gepostet.
Ich habe einen Termin beim Hämatologen, weil mein Blut im November 2020 einen verdächtigen Anstieg von 0,4% und 0,3 g / l aufwies.
Die Immunophorese ergab keine endgültige Antwort und führte einen begründeten Grund für den Verdacht auf eine monoklonale Gammopathie an, obwohl dies (noch) nicht bestätigt wurde.
Jetzt ist das Warten auf die Besuche des Hämatologen in Wochen unerträglich.
Ich kann nicht aufhören, an die Zeiten im letzten Jahr zu denken, in denen ich eine Stunde lang Kribbeln oder kleine Flecken auf meiner Haut sah.
Meine Frage an Sie alle mit MGUS, ist das etwas, was Sie auch durchmachen?
Gibt es solche Symptome bei MGUS oder sollte dies meine Sorgen rechtfertigen?
Wie haben Sie gegen die ständige Angst gewonnen?
Ich bin im Dunkeln und kann meine junge Familie nicht genießen.
Das Warten ist schrecklich.
Ich möchte nicht allen Leuten im Forum mit größeren Problemen gegenüber respektlos sein, wenn meine Befürchtungen „nur“ mit einem wahrscheinlichen MGUS zusammenhängen, aber mein Leben im Moment auf dem niedrigsten Stand ist.
Marco

Dear Friends,
I originally wrote this in English, and translated it to German with Google, because German is not my first language.
I posted some days ago.
I have an appointment with the hematologist because in Nov 2020 my blood showed a suspicious spike of 0.4% and 0.3 g/l.
The immunophoresis did not give a final response, quoting a founded reason to suspect monoclonal gammopathy despite not confirming it (yet).
Now, the wait to the hematologist visits in weeks is unbearable.
I can´t stop thinking about the times in the last year where I felt tingles, or saw little spots on my skin for one hour.
My question to all of you with MGUS, is this something you also go through?
Are there symptoms like this with MGUS or should this justify my worries?
How have you won against the constant anxiety?
I am left in the dark, unable to enjoy my young family.
The wait is horrible.
I do not mean to be disrespectful to all the people in the forum with bigger problems when my fears are “only” related to a probable MGUS but my life is down to the lowest at the moment.
Marco

Hi Marco,

at the moment I am in a similiar situation and I can understand your fear and your feelings. Life is not the same as before... I have signs of disease waiting for answers. There is no one who can take away your fear but here you find people who understand you and people who try to help you although they are actually in a probably worse situation.

A little bit it helps me to write down my thoughts and feelings and sometimes to stop reading about the disease. Even if there is "only" MGUS I will never feel as free as before...

I don't understand your values and I am not an expert, but others here are real specialists and they can tell you more or give you advice.

All the best for you.

Danke Andrea, es ist wie du sagst ... Ich danke dir für deine Antwort und wünsche dir alles Gute. Ich bin auch durch diese beiden Prüfungen verwirrt, aber ich bezweifle, dass mit einem Anstieg der SPEF und später einer verdächtigen IFE all dies nur ein Fehlalarm ist. Wenn hier jemand ist, der mehr weiß, würde es mir helfen, in diesem Moment der Schwierigkeit klar zu denken. Vielen Dank

Es ist eine schlimme Krankheit aber man darf sich nicht verückt machen. Betreibe Sport, lies ein spannedes Buch oder treff dich mit deiner Familie um Ablenkung zu finden. Ganz wichtig, nicht zuviel im Internet lesen, v.a. nicht abends sonst schläft man die ganze Nacht nicht. Die meisten Therapieoptionen die im Netz rumschwirren, wenn sie dann irgendwann nötig würden, sind gerade beim Myelom hoffnungslos veraltet. Vor allem was Kurven mit Survivalraten etc. angeht, man spricht heute nicht mehr von Monaten, sondern Jahren bzw. Jahrzehnten. Einer unserer Myelom"päpste" sprach kürzlich von 12 Jahren mittlere Überlebensrate, und das gezählt ab Behandlungsbeginn. Überlebensraten beschreiben ja immer einen Blick in die Vergangenheit, heutige Theapien in der Pipeline weiß noch keiner ob sie sogar gewisse oder überwiegende Heilungschancen bieten.
Ich hatte nach der Erstdiagnose bzw. Klinikaufenthalt wegen Frakturen, darüber gegrübelt, ob ich den Garten noch herrichten soll oder nicht. natürlich habe ich es gemacht, und das half mir sehr über den Erstschrecken hinwegzukommen. Nach der Bestrahlung war ich bereits klinisch "clean", da fing das Leben wieder neu an, wohlwissend, dass das Myelom zurückkommt. Jetzt 7 Jahre später bin ich wieder in CR, hab den ganzen Rücken verschraubt und gehe wieder Skitouren, Tiefschneefahren und langlaufen ...

Danke, ich kann nur von Leuten mit Ihrer Einstellung lernen. Wie ich schrieb, fühle ich mich schlecht in einer solchen Panik, als ich nur Tests mit abnormalen Werten erhielt, aber das Warten ist schrecklich und ich kann mir nicht vorstellen, dass dies alles nur ein Fehlalarm ist.

Hallo Marco, bitte nicht verrückt machen. Es ist nur MGUS. Und ein Anstieg von 0,3 g/l ist sehr wenig!
Da hatte ich z. B. einen sehr viel höheren Anstieg und bin trotzdem nach über fünf Jahren immer noch bei MGUS.
Liebe Grüße und alles Gute Maggie