Hallo,

ich habe mich jetzt länger nicht gemeldet, weil mein behandelnder Hämatologe meinen Leichtkettenwerten keine Bedeutung beimaß. Ich habe seit einigen Jahren ein MGUS (monoklonale Gammopathie vom Typ IgG Kappa, die Werte wären erhöht, aber das wäre normal. Weitere Abklärung nicht nötig, Kontrolle zuletzt im November 2020.

Damals waren die Kappaleichtketten 41,1 mg/l (Norm <19,4). Die genauen Werte muss ich raussuchen. Ist nicht sehr erhöht, aber von Kontrolle zu Kontrolle immer etwas mehr.

Jetzt bin ich, da ich auch unter einer chron. Virusmyokarditis leide, in Berlin in der Kardiologie vorstellig gewesen.
Der dortige Arzt fragte mich nach allem und wurde hellhörig, als die MGUS erwähnte. Er erwähnte eine mögliche All Amyloidose.
Es wurde Blut abgenommen, um die Leichtketten zu bestimmen und er wollte mit Kollegen bezüglich weiterer Abklärung reden.
Vor 2 Wochen bin ich dort gewesen und der Brief wird, wegen Urlaub, noch etwa 3-4 Wochen dauern wurde mir gesagt.

Ich mache mir jetzt natürlich etwas Gedanken, ob diese All Amyloidose möglich wäre.

Meine Knochen sind in der Skelettszintigraphie schwarz vom Kontrastmittel, die Alkalische Phosphatase zu hoch. Ich habe habe Knochenschmerzen und Luftprobleme. Seit etwa 2 Monaten sehr stark in der Lendenwirbelsäule und kann nur noch kurze Strecken laufen. Ich werde immer schwächer, alles macht mich kaputt, als würde ich einen Marathon laufen.

Ich weiß, das mir hier niemand einen Arzt ersetzen kann und ich bin auch kein Typ der jetzt in Panik verfällt, aber ich mache mir doch Sorgen und die Auswertung bis ich weiß, wie es weiter geht, dauert noch gefühlt sehr lange.

Kann mir von Euch vielleicht jemand zu einer möglichen ALL Amyloidose Auskunft geben? Kann man sie an Blutwerten erkennen? Kann ich beruhigt die Wochen bis zur Auswertung abwarten?

Vielen Dank!

Viele Grüße
Carmen

Hallo Carmen

Ich war zum Ausschluss einer Amyloidose im Jahr der Diagnose Smolderer in Heidelberg.
Dort wurden innerhalb eines Tages Blutuntersuchungen,
Herzultraschall, und Bauchfettabsaugung gemacht.
Amyloidose am Blut erkennen? War 2015 zumindest nicht möglich. Deshalb die Bauchfettuntersuchung.

Ich hoffe, das war informativ für Dich

LG Moni

Hallo Moni,

Ich danke Dir.

Darf ich fragen, ob sich die Amyloidose damals bei Dir bestätigt hat?

Heidelberg wäre eine Option. Ich weiß gar nicht, wie weit das von uns ist. Muss ich mal nachschauen.

Ich warte immer noch auf den Brief von meinem Termin in Berlin, wo der Verdacht Amyloidose fiel.

Liebe Grüße
Carmen

Hallo Carmen, an der Charité gibt es auch ein Amyloidose-Zentrum. Ich war auch in Heidelberg, es wurde damals eine Bauchfett-Biopsie gemacht und der Verdacht hat sich nicht bestätigt. Aber bestimmt gibt es noch ein paar Amyloidose-Zentren in Deutschland. Jedes x-beliebige Krankenhaus ist wahrscheinlich jedoch nicht der richtige Ort. Schau mal was für dich geschickt ist vom Wohnort her.
Liebe Grüße Maggie

Angel70 schrieb: Hallo Moni,

Ich danke Dir.

Darf ich fragen, ob sich die Amyloidose damals bei Dir bestätigt hat?

Heidelberg wäre eine Option. Ich weiß gar nicht, wie weit das von uns ist. Muss ich mal nachschauen.

Ich warte immer noch auf den Brief von meinem Termin in Berlin, wo der Verdacht Amyloidose fiel.

Liebe Grüße
Carmen

Hallo,
Nein der Verdacht hat sich nicht bestätigt

LG

ein Glück.....

Jeanny