Hallo
Ich bin ganz neu in der Gruppe und lese mich gerade etwas ein. Ich habe die Diagnose erst vor 1 Monat bekommen und schon viel darüber gelesen. Allerdings bin ich noch sehr jung dafür und mich würde total interessieren in welchem Alter ihr eure Diagnosen bekommen habt. Vielleicht ist ja auch jemand dabei der die Diagnose auch in meinem Alter bekommen hat und schon länger damit gesund lebt. Ich würde einfach gerne wissen wohin der Weg mal geht und hoffe, dass ich dadurch mein Gewissen beruhigen kann.

Liebe Grüße

Liebe(r) Adipingu,
du bist ja wirklich sehr jung, das war bestimmt sehr unerwartet für dich. Wurde die Gammopathie zufällig gefunden oder hattest du Beschwerden?
Eine IGM-Gammopathie geht mit einer Wahrscheinlichkeit von etwa 1,5% pro Jahr in ein Morbus Waldenström über, aber je nachdem wie deine Werte sind, könnte es auch weniger sein. Das kann also lange dauern bzw. nie eintreffen. Welche Blutwerte sind bei dir verändert?
Auch werden die Behandlungsmöglichkeiten immer besser. Was meinen die Ärzte? Wann musst du wieder zur Kontrolle?
Viele Grüße und alles Gute Maggie

Liebe Maggie,
Vielen Dank für deine schnelle Antwort. Ja es kam wirklich unerwartet die Diagnose. Aber es ergibt alles Sinn. Ich bin seit Jahren in der Diagnostik beim Pulmologen und der weg über den Immunologen hat diese Erkrankung ergeben. Jetzt weiß ich zumindest wieso ich diese Infektanfälligkeit habe, dass ist schon mal gut. Ich glaube mich zu erinnern dass bei mir IgG4, Igg, IgE und IgM erhöht sind. Aber die Hämatologin hat überhaupt nix dazu gesagt und auch nix erklärt. Ich weiß nur das ich in 3 Monaten wieder zur Kontrolle soll aber ich weiß nicht ob dass jetzt bis ans Ende meines Lebens so geht. Ich hab Auch noch nen Termin zur Mammasono aber da erwarte ich nix. Ich hab halt in den letzten Monaten 8 kg abgenommen vermutlich kommt das ja auch vom MGUS.
In welchem Alter hast du denn deine Diagnose bekommen? Sind die Werte in den Jahren stabil geblieben?

Liebe Grüße AdiPingu (weiblich )

Guten Morgen,
das ist wirklich sehr jung und man muss sich erst mal wieder neu sortieren.
Bei mir wurde MGUS erst mit 44 entdeckt, IgG Lambda und Hochrisikogenetik.
Gut ist, dass du wahrscheinlich auch regelmäßig untersucht wirst und die Ärzte gegebenenfalls schnell reagieren können.
Leider wird dir wahrscheinlich niemand sagen können, wohin der Weg führt.
Allerdings ist, wie Maggie schon sagte, die Wahrscheinlichkeit eher gering - je nach den vorhandenen Blutwerten.....
Hier in diesem Forum bekommt man wirklich gute Unterstützung und Wissen über diese "Erkrankung" und man
kann seine Sorgen auch einfach mal niederschreiben und los werden.

Ganz liebe Grüße Nadine

Hallo, das ist zweifelsohne recht Jung.
Ich habe auch nur die Informationen, das es seeeehr lange dauern kann bis daraus "was wird". Wenn überhaupt.
Drück mal die Daumen, das nix daraus wird.
Wenn doch.... in vielen vielen Jahren gibt es vielleicht sogar Heilung. Der Weg geht in diese Richtung.

Ich wurde mit 54 recht spät Diagnostiziert, da war ich aber schon voll dabei.
Wie gerne hätte ich gewusst, wann der Shit begonnen hat, wie lange ich schon ein MGUS mit mir rum getragen habe etc.
Was letztendlich der Auslöser war und und... aber diese Fragen treiben wohl viele von uns um

Alles gute und das wir dich hier Nie als Patienten begrüßen dürfen.

Da bei dir mehrere Immunglobuline erhöht sind, liegt der Verdacht nahe dass du eine chronische Entzündung hast und wenn die Entzündung beseitigt werden kann, könnte dein MGUS sogar weggehen. Ich bin keine Medizinerin, das ist nur ein Verdacht. Lass dir immer alle Laborwerte und Arztbriefe geben und hefte sie ab. Wenn du magst, schreib mal hier deine veränderten Werte hier ins Forum und stell deinen Ärzten alle deine Fragen (evtl vorher aufschreiben). Hat man bei dir eine Knochenmarksbiopsie gemacht?
Ich drück dir die Daumen
Maggie
Bei mir stiegen die Werte (IGA, Kappa-Leichtketten und die Ratio) anfangs und blieben nun seit etwa 5 Jahren gleich.