Hallo,
weiß nicht wo ich anfangen soll, daher der Krankheitsverlauf:
2014 Fatigue, Myalgien, Schlafprobleme, Immunprobleme, rezidierende Infekte (Hals/Blase/Prostata) , subferile Temperaturen,, Lymphopadentie, Herzprobleme, Hypogonadismus, Allergien mit Magen/Darmprobleme.
2015 vor Schmerzen fiehlen mir die Kopfhaare aus, das ganze stabilisierte sich was + die Haare wuchsen gar nach.
2018 Nach elendigen Gezerre mit Ärzten erfolgte postvirales ME/CFS als Diagnose.
2019 eine Berliner Immunologin sichtete privat das ganze, die MCAS als einen CFS Faktor befundete.
2019 B-Symptomatik mit 14kg Gewichtsverlust,
die Onkologie vermutete einen Übergang des MCAS in eine leukämische Mastozystose.
- die Magenbiopsie bestätigte erfreulicherweise das MCAS.
- manueller Blutausstrich Scrrening auf div. Krebs/leukämische Geschehen erfreulicherweise unaffällig.

Bei den bildgebenden Verfahren CT, TRUS, Ultraschall zeigte sich:
morphologisch auffällig veränderte cervicale Lymphknoten die unklarer Ursache eingeordnet wurden.
verkalkte Prostata
Pankreaslipomalose

2020 ZSE (Zentrum seltene Krankheiten) sichtete das ganze,
mit Verdacht auf Morbus Fabry, was sich nicht bestätigte im Gentest, danach stellten die Verdacht auf Systemische Mastozystose und dieser Gentest noch nichtmals gemacht,
da steht mit AL Amyloidose schon der nächste Horrorverdacht im Raum:

Cd8+ Lymphozyten ----> leicht erniedrigt (ist seit Jahren so)
CK 261 <190 ----> erhöht
CK MB ----> normal
NTproBNP ----> normal
eGFR-CKD-EPI 80 ---> leicht erniedrigt
Creatinin 1.02 <1.30
Immunglobulin A 2.61 Ref 0.40-3-50
Immunglobulin M 0.69 Ref 0.40-3-50
Immunglobulin G 13.7 Ref 6.50-16.0
Immunglobulin E 30.7 <85mg
ANA HEp2 Zellen ----> negativ
Calcium 2.53 Ref 2.18-2.60
Phosphat 0.74 Ref 0.78-1.65 ---> erniedrigt
Rheumafaktor 14.4 <14

---

minimal erhöht

Freie Leichtketten
Kappa 31.1mg/l ref 6.70-22.4 ----> erhöht
Lambda 29.5mg/l ref 8.30-27.0 ----> erhöht
Quotient Kappa/Lambda 1.05 ref 0.31-1.56 ----> normales Ratio

Wg der erhöhten Leichtketten der AL Amyloidoseverdacht und nun soll 24h Sammelurin auf Bence Jones Proteine gemacht werden, hiernach wird das doch eher für Leichtkettenmyelome genutzt: www.onkodin.de/e2/e80834/e80980/e80981/e81029/ .
Mir erschließt sich das alles nicht logisch, die erhöhten Leichtketten wäre demnach Polyklonale Hypergammaglobulinämie: www.schenk-ansorge.de/labor/content/1/leichtketten-freie-flc
Und wenn es poliklonal im Serum wäre, wieso sollte das im Urin anders sein ???

Die Mastzellen schütten bei mir aufgrund MCAS/CFS unkontrolliert folgende Cytokine aus :
TGF-ß, TNF-G, Tryptase, Leukotriene, IL4, IL8
Da kein Arzt ein MCAS/CFS medikamentös versorgen möchte (MCAS ist sehr neue Krankheit + in DE noch nicht mit ICD Code im DIMDI versehen)
frage ich mich, ob die erhöhten Leichtketten nicht auch an unzureichend medikamentierten MCAS/CFS liegen könnten und inwieweit diese erhöhten Leichtketten bedenklich sind, hier steht zu MCAS im Absatz Immunsystem:
" geringgradige Vermehrung normaler oder fragmentierter Immunglobuline (monoklonale Gammopathie) von unbestimmter Signifikanz ist nicht ungewöhnlich"
www.mastzellenhilfe.de/symptome-mcas-neueinsteiger

Was meinen die mit Vermehrung "normaller" Immunoglobine ist damit polyklonale Gammopathie gemeint?
Was heißt "geringgradige" Erhöhung wäre nicht ungewöhnlich bei MGUS bzw. Kappa/Lambda Werten?

Danke für die Hilfe
Pete

Hallo Pete,
ich nehme an, dass dir noch niemand geantwortet hat, weil dein Fall ganz schön kompliziert und speziell ist. Für mich klingt es so (nachdem ich deinen Link über MCAS gelesen habe), als wäre MGUS oder eine polyklonale Erhöhung der Leichtketten (eher ein Zeichen von Entzündung) eine Begleiterscheinung von MCAS. Da scheint es ja wirklich vielfältige und wahnsinnig viele Symptome zu geben.
Den 24h-Urin machen einige Ärzte auch gern bei MGUS, auch wenn es kein Leichtketten - MGUS ist, mein Onkologe möchte z. B. auch, dass ich 24h-Urin sammle. Man kann dann auch schauen, wie viel Eiweiß insgesamt, wie viel Albumin... ausgeschieden wird.
Tut mir leid, dass ich dir nicht wirklich weiterhelfen kann. Gibt es ein Forum für MCAS?
Liebe Grüße und alles Gute
Maggie