Hallo Zusammen,
Ich habe per Zufall diese Seite entdeckt. Bei mir wurde Anfang des Jahres die MGUS diagnostiziert. Die Leichtketten werden überproduziert. IgG Ketten. Ich bin 44.
2019 in Mai starb meine Oma - Multiples Mielom. Ich habe sie bis zum Ende begleitet. Tja die Ärzte sagen es gäbe keine genetische Veranlagung. Tja trotz der Aussage hat mich das irgendwie nicht überzeugt.
Ich leide seit 2005 an Hashimoto Therioditis, nach der Basedow Radiojodbehandlung. Die Bestrahlung könnte auch die Ursache für MGUS sein.
Meine Frage ist wie äußert sich die Krankheit bei Euch?
Ich habe häufig Gelenk und Knochenschmerzen. Mir wurde gesagt es sei Hashimoto. Ständige Müdigkeit sogar Morgens nach dem Aufstehen.
Bindehautetzündungen in Augen von Herbst bis Frühjahr. Im Sommer lässt es nach.
Arthritis und Arthrose wurden zum Glück nicht bestätigt. Jedoch machen mich diese wandernde Schmerzen fertig und das schon seit 2017.
Wie lebt Ihr damit? Ich versuche einfach nicht zu denken.

VG
Irena

Hallo, Irena.
Ich habe auch "nur MGUS", aber ähnliche Beschwerden. Bei mir ist es eine Fibromyalgie (alles andere wurde ausgeschlossen) ...

Hallo Nikolaus,
Danke für Deine Antwort.
Ich hatte letztes Jahr auch die Dyagnose "Fybromialgie . Der Arzt in der Uniklinik Rheumatologie hatte offensichtlich kein Bock und hatte mich so abgespeist. Ich machte Druck beim Hausarzt. Sie gab mir die Adresse der Praxis für Onkologie und Hämatologie. Ich sandte meine Blutwerte und bekam sofort einen Termin. Verdacht bestätigte sich. Es wurden diverse Blutuntersuchungen gemacht.
Danach bin ich in der Onkologie der Uniklinik gelandet. Dort machten sie Knochenscintegramm und MRT von der kompletten WS zusätzlich.
Dann Risikoanalyse, ein Komputermodell wohl gemerkt. Jetzt werden Verlaufskontrollen gemacht.
Ich versuche viel zu arbeiten, sodass ich nach Hause komme und knalle mich ins Bett und schlafe paar Stunden. Dann komme ich zur üblichen Hausaufgaben, Hund versorgen und Co.

Ja diese Knochenschmerzen .... wenn ich nicht mehr aushalten kann wie heute nehme dann Ibu oder Diclo.
Was mir wohl etwa Angst macht, dass durch die Krankheit die hier in D keine ist ausser Schmerzen zur Schädigung der Nieren mit der Zeit kommen kann, Knochenschwund wie Osteoporose oder Knochenbrüchigkeit, Neuropatien usw. Komisch ist das trotz bekannter Risiken und Schädigungen die Krankheit nicht als solcher eingestuft wird. Es ist wohl kein normaler Zustand mehr, sonst hätte man keinen Bedarf nach Verlaufskontrollen. Gesunde werden nicht überwacht.

Bist Du auch in psychologischer Betreuung oder was machst Du gegen den Stress? Denn klar ist, ein Domoklesschwert schwebt über uns mehr als über normale Menschen ohne MGUS.

Hallo Irina,
ich kann dich gut verstehen….. Bei mir wurde MGUS letzten Dezember zufällig entdeckt.
Ich habe auch bisher noch nicht wirklich Beschwerden. Der Rücken macht immer wieder leicht Probleme, hab ne Schilddrüsenunterfunktion und viele Allergien. Inwieweit das mit MGUS zusammen hängt, weiß ich nicht.
Ich versuche mich auch, mental stabil zu halten und nicht soviel Zeit mehr damit zu verbringen, was alles sein könnte oder was auf mich zukommen könnte.
Ich hoffe, mein Zustand bleibt stabil.
Nächste Woche habe ich wieder meine Verlaufskontrolle in Würzburg.
Davor und danach bin ich allerdings schon nervös….
Bis halt die Ergebnisse vorliegen.
Ich wünsche allen einen schönen Tag!
LG Nadine

Hallo Nadine,
Ich drücke dir voll die Daumen, dass alles gut sein wird und die Werte zumindest stabil bleiben. Dieses Grubeln kenne ich auch, meine Verlauskontrolle ist Ende November in der Uniklinik Aachen.
Ich denke auch nicht darüber, lebe weiter, arbeite und versuche meine Träume schon jetzt zu erfüllen ohne auf die lange Bahn zu schieben.
Hast recht, wenn man nachdenken würde .... geht man zur Grunde, obwohl der Zustand ja sich stabil noch Jahrzente halten könnte, das weiss nur eben niemand.
Ich wünsche dir auch unbeschwerte Woche.
Sag Bescheid wie es gelaufen ist, okay?
LG
Irina

Hallo,
Auch ich kann nicht ganz verstehen, warum MGUS offiziell als symptomlos beschrieben wird.
Meine Diagnose MGUS bekam ich im März 2019. Vorher wurde lange nach der Ursache für meine ständigen Infekte gesucht. Der Hämatologe/Onkologe hat die Diagnose dann bestätigt und den dadurch verursachten Immundefekt. Seitdem bekomme ich alle vier Wochen eine Infusion mit Immunglobulinen. Diese Woche war es schon meine 31. Infusion. Es hilft, aber besonders fit war ich dann während des lock down, als ich kaum Kontakte hatte. Wandernde Schmerzen in den Knochen kenne ich auch. Und wegen restless legs bekomme ich Medikamente vom Neurologen.
Alles Gute und herzliche Grüße euch allen
S.