Hallo Irena,

Fragen vorweg:
Wie sind denn deine Blutwerte?
Aus welcher Ecke kommst du denn und wo werden die Kontrollen gemacht? Wenn ich das richtig sehe, auch aus der Gegend Rheinland/Niederrhein?
Bei mir kam der Verdacht MGUS auch Anfang des Jahres auf. Leider hat sich das nicht bestätigt (ist nun halt ein SMM).
Wurde bei dir ein MRT nur von der WS gemacht?
Zur Kopfsache:
Es ist sch… Das braucht man nicht zu verharmlosen. Versuche Zeit für dich selber zu finden. Damit meine ich nicht, sich mit Arbeit „zuballern“. Das lenkt zwar am Anfang ab, aber ist in meinen Augen auch nicht „erfüllend“. Ich habe zwar auch mich mit meinem Job beschäftigt, aber eher in Bereichen für mich selber und „eigene Projekte“ (bin in der IT und dann so Dinge wie, das wollte ich mich für immer mal ausprobieren).
Schaue nach deinen Interessen. Dinge die dich erfüllen/glücklich machen (Hobbys usw.). Auch wenn wir derzeit Aufgrund von Corona da uns einschränken müssen.
Falls du das kannst, rede auch mit anderen Leuten über die Situation. Nicht nur mit dem Partner, aber vielleicht mit noch einer guten Freundin/Freund.
Mein „klassische“ Antwort ist/war immer bei der Frage wie es mir geht: Klärchens Lied von Goethe (ist halt etwas Klischee aber passt irgendwie). In meinem alten Arbeitsumfeld hatte ich auch ein paar Kollegen mit Chronischen Krankheiten (unteranderem auch 2 Kollegen mit MS) und das tut auch gut.
Wir können die nächsten Jahre in diesem Status verweilen, es kann nach 5 Jahren (hoffen wir nicht das schlimmste) losgehen. Wenn du Träume und Wünsche hast, die sich realisieren lassen, tue es.

Hallo Ihr Lieben
Vielen Dank für die Antworten und Anteilnahme.
Ja bei mir wurde MGUS von 2 Ärzten bestätigt. MRT ja nur von WS segmentiert gemacht worden. Wobei ich habe Bandscheibenvorfall operiert und Rezidiv an L5 aktuell 8x4 mm
Restliche Knochen wurden mit CT untersucht. Was mich jedoch heftig plagt von Herbst bis Frühjahr sind die wandelnden Schmerzen in Knochen und Muskeln. Ja die unruhigen Beine habe ich auch aber nur beim Liegen finde ich manchmal keine gute Position wenn ich stehe oder sitze gibt es sowas nicht.
Es wurde lange Zeit Kollagenose vermutet worden, aber es scheint dass MGUS häufig mit Symtomen der Rheumatoider Arthritis u Co verläuft. Eins wurde ausgeschlossen dafür das andere dann estätigt. Wer weiß was besser ist. Beides ist miese.
Meine Fragen waren eher zur Symptomatik und zur psychologischen Betreuung.
Gut jmd zu haben ist klar ein Vorteil. Ich bin nun leider alleine. Meine Familie ist bereits verstorben und Partner habe ich nicht. Mein Hund spendet mit Trost und Verständnis auch wenn Sie nicht spricht. )))
LG
Irina

@sarah2019,wie niedrig sind bei dir die Antikörper?
Bei mir sind IgG und IgA immer knapp unter der Norm (habe IgM MGUS),aber IVIG kommt für mich wohl nicht in Frage,habe leider auch ständig Infekte, seit Corona vor allem Magen Darm,vor Corona ständig Atemwegserkrankungen,zT.sehr langwierig...die Hygieneregeln haben meine Leidenszeit aber auf jeden Fall gemindert.
LG

Wenn du niemanden hast (auch keine Freunde oder so? Ich muss sagen, ich rede mit meiner Familie fast garnicht. Beruhige nur meine Eltern von Kontrolle zu Kontrolle) solltest du vielleicht über psychologischen Kontakt nachdenken. Mein Arzt hatte mir das auch vorgeschlagen und hat da auch wohl einen guten Kontakt. Es kommt halt auch immer auf das Vertrauensverhältnis zu den Ärzten an. Hier findet auch einmal im Monat (derzeit virtuell) ein Stammtisch statt.
Ich muss sagen, ich habe derzeit nur morgens beim aufstehen leichte Probleme im unteren Rücken Bereich. Unruhe in den Beinen ist unregelmäßig mal Nachts. Das geht dann aber eher auch mit „Hitze“ verbunden.
Ich glaube wirklich du brauchst für die „Seele“ Wegbegleiter. Sei es professionelle Unterstützung, sei es Freundes/Bekanntenkreis der Vertrauenswürdig ist (in wie weit das auf deinen Freundeskreis zutrifft muss du halt entscheiden). Wenn man was mit Personen unternehmen kann, bringt das schon viel.
Zum MRT: Bei mir wurde bei der Zweitmeinung in der UKK ein Ganzkörper MRT angeordnet und ggf. einen Herd auszuschließen. Ich bin auch nur knapp über der Grenze eines MGUS beim schwelenden MM eingestuft. Ich denke aber das ist immer eine Einschätzung des Arztes.
Wenn du magst, fülle dein Profil doch etwas aus, dann haben interessierte einen kleinen Überblick.

Liebe Elena, ich möchte dir noch (etwas verspätet, sorry!) auf deine Frage antworten.
Meine Werte sind IgA 29mg/dl, IgG 845mg/dl, IgM 40mg/dl, freies Kappa i.S. 8,6mg/l, freies Lambda 318mg/l.
Alles Gute und herzliche Grüße
S.

@Sarah, herzlichen Dank für die Info.Du hast wahrscheinlich IgG Lamda schätze ich?
Dein IgA ist ja extrem niedrig. Dann verstehe ich warum du die Infusionen erhälst,bei mir sind die IgA und IgG ja gleichbleibend zu niedrig,aber nicht so krass.
Dir auch alles Gute!
LG Elena