Hallo zusammen, bin 54 und hab vorige Woche die Diagnose bekommen, MM ich war richtig geschockt weil ich eigentlich noch nicht so grosse Probleme habe. Muss dabei sagen das es ein zufallsbefund ist, bin bei Transplantation Vorbereitung, wollte meinem Mann eine Niere spenden, bei routineunterssuchung wurde eine monoklonale gammopathie festgestellt mit Bence Jones Proteine, darauf hin wurde ein ganz Körper Mrt gemacht wo sie etwas in meinen Rücken etwas gefunden haben. Kurze Zeit später wurde mir eine knochenbiopsie gemacht, wo ich dann letzte Woche Bescheid bekam das sich es bestätigt. Multiple myelom kann es gar nicht glauben weil ich mich eigentlich gut fühle. Muss jetzt am16. 2 in die Uni Köln dann werde ich näheres erfahren. Hab jetzt erstmal meinen Befund beantragt. Das seltsame an allem ist mein Mann hat Ende 2019 Auch eine monoklonale Gammopathie er hatte aber kein myelom, er hatte leider Nieren versagen durch die Eiweiße. Irgendwie komme ich nicht klar mit der Situation wieso erkranken wir beide an sowas. SORRY das ich soviel geschrieben hab aber es ging nicht kürzer. Bin froh Menschen zu finden die das gleiche Schicksal haben

Hallo Stabel,
willkommen im Forum. Ich kann das nachvollziehen. Bei mir war das auch nur ein Zufallsbefund. Hast du schon die Ergebnisse der Biopsie? Ist es ein MM (manifestiert) oder ein SMM? Leider hört sich die Aussage, etwas im Rücken, nicht so gut an. Es kann aber ein sehr frühes Stadium ein. Du muss dich nicht immer schlecht fühlen. Ich habe z.B. Neigungen zu schnell bildenden Abszessen und Entzündungen brauchen Läger (dadurch habe ich halt Haare gelassen).
Bis du zur Zweitmeinung in Köln oder dahin überwiesen worden?
Du kannst gern einmal dein Profil wenn du magst etwas mehr mit leben füllen.
Ach, MGUS heist nicht unbedingt das man Beschwerden hat. Leider sind die Eiweiss Ablagerungen ein großes Problem. Mein Bruder hatte das durch das Mittelmeerfieber, wodurch er beide Nieren verloren (eine nur noch bei 10%) hatte. Ich hatte mich auch für eine Transplantation erkundigt, doch er hatte Glück mit der Warteliste. Im Nachhinein glaube ich das es wohl besser war.
Zu Köln: Die Helfer sind sehr nett. Die Anmeldung auch (außer das die bei mir vergessen haben bescheid zu sagen, das ich bitte Freiumschläge für die Berichte direkt an mich hinterlegen soll) und Prof. Scheid ein sehr umgänglicher Arzt. Ich bin da halt alle 3 Monate zur Verlaufskontrolle.
Ach, viel ist das nicht. Das geht auch noch länger
grüße
Alhazred

Ja Dr. SCHEID sagt mir etwas, nein die Uni hat alles durch die Transplantations vorbereitungen festgestellt. Kann leider noch nicht viel mehr sagen da die Uni mir noch nicht die Unterlagen geschickt hat. Bei Dr. SCHEID HAB ICH AM 16.2 EINEN Termin, hoffe das bald die Unterlagen kommen damit ich mal mehr weiß, mir wurde nur am Telefon ein multiple myelom an den Kopf geworfen und nicht näher erläutert. Finde es schon unmöglich einen so abzufertigen. Man lässt doch jemanden nicht mit so einer Diagnose allein. Werde mir auf jede Fall eine Zweit Meinung holen. Hättest du dir eine Zweit Meinung geholt? Du hast ein Ruhendes Myelom? Bekommst keine Behandlung? Ich habe Probleme mit meinem Rücken die haben beim Mrt eine läsion mit ödem gefunden, daraufhin die Biopsie. Na ja warte jetzt erstmal auf die Unterlagen L. G. Stabel

Stabel schrieb: Ja Dr. SCHEID sagt mir etwas, nein die Uni hat alles durch die Transplantations vorbereitungen festgestellt. Kann leider noch nicht viel mehr sagen da die Uni mir noch nicht die Unterlagen geschickt hat. Bei Dr. SCHEID HAB ICH AM 16.2 EINEN Termin, hoffe das bald die Unterlagen kommen damit ich mal mehr weiß, mir wurde nur am Telefon ein multiple myelom an den Kopf geworfen und nicht näher erläutert. Finde es schon unmöglich einen so abzufertigen. Man lässt doch jemanden nicht mit so einer Diagnose allein. Werde mir auf jede Fall eine Zweit Meinung holen. Hättest du dir eine Zweit Meinung geholt? Du hast ein Ruhendes Myelom? Bekommst keine Behandlung? Ich habe Probleme mit meinem Rücken die haben beim Mrt eine läsion mit ödem gefunden, daraufhin die Biopsie. Na ja warte jetzt erstmal auf die Unterlagen L. G. Stabel

Das ist schon heftig. Das einfach so am Telefon zu hören. Ich hatte das vom Onko hier vor Ort gesagt bekommen. Nach einer Litanei von von Untersuchungen. Wenn ich sehe, wie lange andere brauchten, bin ich mit meinen 2 Monaten vom Verdacht (nach einem Blutbild) bis zum Resultat wohl gut bedient.
Ich habe mir die Zweitmeinung beim Prof. Scheid an der UKK geholt. Ich fahre auch zur Verlaufskontrolle immer da runter. Er hat so gesehen den Hut auf. Aktuell habe ich "nur" ein SMM ohne großartige Beschwerden. Das CT und MRT war unauffällig. Das was zu sehen war, kam nicht vom MM.

Hallo Stabel,

willkommen im Forum
Ja, es tut wahnsinnig gut, nicht alleine mit einem MM zu sein. Auch wenn man die Leute, die hier schreiben nicht persönlich kennt.

Finde es gelinde gesagt "seltsam", dass einem so eine Diagnose ohne weitere Info am Telefon mitgeteilt wird. Mein Onkologe hat zur Sicherung des Verdachts noch ein zweites Blutbild gemacht. Letztlich habe ich die Diagnose auch per Telefon erhalten (da stand allerdings die vom MM verursachte Leukämie im Vordergrund) - er hat sich aber fast eine halbe Stunde Zeit genommen und immer wieder gefragt ob jemand bei mir ist. Während des Telefonats war noch alles ok bei mir. 10 Minuten später dann nicht mehr...
Ein drittes Blutbild wurde auch noch gemacht - ganz ganz evtl. war es ja doch ein Ausreißer. Der Kollege konnte in der Praxis aber nur die Diagnose bestätigen und mir die vorbereitete Überweisung in die Klinik aushändigen.

MM ist eine vertrakte Krankheit. Soviele Gesichter, bei jedem anders. Wäre schön, wenn es hier so einfach wie bei einer Grippe wäre. Nur eine handvoll Symptome aber im wesentlichen läuft´s bei allen Leuten gleich - außer, dass die, die sich nicht schonen, länger damit zu kämpfen haben. MM geht auch mit schonen nicht weg - leider.

Wünsche dir alles gute und auch, dass du hier im Forum auf alle deine Fragen Antworten findest und vor Ort kundige Ärzte
BB

Hallo Danke euch für die schnelle Rückmeldung, Weiss leider noch nicht viel, warte auf die Unterlagen von der Uni. Werde mich melden wenn sie da sind. Liebe Grüße Stabel(Heike)