Guten Morgen muss in Mai wieder er hin, hab noch keinen Termin muss heute anrufen weils gestern zu spät war. Anmeldung war keiner mehr. Wann musst du hin??

Ich bin ende April wieder da. Müsste der 27. sein. Hatte auch gerade angefragt bzgl. MRT Termin.

Bei einer Läsion in den Lendenwirbeln ist ja das erste CRAB Kriterium bereits erfüllt. Warte nicht zu lange, lieber früher mit einer leichten Therapie als später mit der vollen Breitseite inkl Stammzellentransplantation loslegen. Sind die FISH Kriterien bereits bestimmt? Falls Hochrisiko gibt es Studien die bereits be MGUS beginnen. Hintergrund: Myelomzellen mutieren irgendwann, und werden dann aggresiver. Rein statistisch gesehen ist es besser, möglichst wenige dieser Zellen im Körper zu haben, auch wenn sie erstmal nicht stören.

Habe zwar eine läsion in Swk1 aber bei der knochenmarksbiopsie waren nur 7%befallen d. H noch kein gesichertes myelom, werde jetzt engmaschig kontrolliert

Bei mir wurde auch lange gewartet, bis dann der 2. Brustwirbel mit Hinterkantenbeteiligung krachte und zahlreiche weitere Läsionen. Da waren auch erst 10% Plasmazellen in der Biopsie und die kappa(lamba ratio bei 23...
Es genügt m.E. eine Osteolyse für die Crab Kriterien. Das andere sind slim Kriterien (Leichkettenratio, Globuline im Blut, Plasmazellinfiltration), wenn noch keine CRAB Schäden da sind (C=Kalziumspiegel zu hoch, R(enal)=Nierenschäden A(nemie)=Blutarmut, B(one) Knochen.)
Ich gehe davon aus, dass eine Osteolyse im Steißwirbel erst mal ignoriert werden kann, und die Onkologen einen erst mal beruhigen wollen. Meine erste Osteolyse wurde übrigens bestrahlt, dann war ich tatsächlich 2 Jahre in SCR, aber dann noch 3 Jahre warten war nicht gut, hab jetzt 10 Wirbel verschraubt und einen weiteren unversorgten Deckplatteneinsturz - auch wenn ich jetzt nach der Chemotherapie/ASZT wieder seit 3 Jahren in MRD negativ bin. Ergo manche Myelome sind aus onkologischer Sicht wenig aggressiv, also indolent, haben aber überproportionale Schäden an Bord. Also möglichst gut vorbereitet sein, sollte eine Therapie anstehen, bzw. rechtzeitig nach einer weniger belastenden Therapie umsehen (z.B. die isa-RD Therapie/Studie für smoldering MM, die unter Studien verlinkt ist. Da eine Therapie nicht gerade günstig ist für die Krankenkasse (mit Revlimid Erhaltung kommen da schnell 200.000€ zusammen) , gibt es auch kaum Zusagen für frühzeitige Therapien. Studien wäre eine Möglichkeit, aber man muss es auch wollen, und eine Stammzelltherapie "auf Verdacht" würde ich auch nicht machen. Also meine Meinung ist so viel wie nötig aber so wenig wie möglich, und nichts (mehr) aufschieben, lieber Augen zu und durch. Aber das muss man auch erst lernen. Ob bei dir noch mgus oder schon smm stadium ist, kann nur der Onkologe beantworten. Aber er ist sich vermutklich über die weitere Entwicklung nicht im Klaren und deshalb Bericht positiv für den Patienten: mgus ...
noch eine Anmerkung bin medizinischer Laie aber fühle mich doch recht gut informiert nach fast 8 Jahren MM.

Hallo miregal, das hört sich ja nicht so gut an bei dir.hast ja schon alles durch was man so bekommen kann. Ich denke mal das die in der Uni schon wissen was Sie da tun, bin ja froh das ich noch keine Behandlung brauche. Dafür werde ich ja jetzt eng maschig untersucht. Muss auch glaube ich erstmal verstehen, daß ist so ein komplexes Gebiet mit sovielen Gesichter. Hoffe das es dir einigermaßen gut geht. L. G Stabel