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Neu hier wurde erstellt von Michaela Lafrentz
26 Feb. 2023 16:39
  • Michaela Lafrentz
  • 0 Beiträge seit
    25 März 2026
Vielen Dank für die Aufnahme
Ich habe die Diagnose ca 2014 bekommen aber bisher ohne Symptome
Gehe 1x jährlich zur Kontrolle zum Hämatologen/Onkologen
Seit Weihnachten schmerzt mir die linke Schulter
Physiotherapie und Novalgin bringen nichts
Habe am Donnerstag Skelettszintigraphie
12/20 hatte ich Brustkrebs
Jetzt mache ich mir natürlich Gedanken

MarcoAusHH antwortete auf Neu hier
27 Feb. 2023 18:23
  • MarcoAusHH
  • 0 Beiträge seit
    25 März 2026
Hallo Michaela,

auch ich bin neu hier und das ist mein erster Beitrag. Ich drücke dir die Daumen! Bei mir sieht es ähnlich aus: Seit Januar ist mir bewusst, dass ich MGUS habe und was das bedeutet. Mittwoch bin ich beim CT wegen leichter Rückenschmerzen, trockenem Mund, leichter Schluckbeschwerden und selten Kribbeln in den Fingerspitzen.

Wir können uns also gegenseitig die Daumen drücken :)

Viele Grüße

Marco

miregal antwortete auf Neu hier
28 Feb. 2023 07:47 - 28 Feb. 2023 07:52
  • miregal
  • 1011 Beiträge seit
    17 Mai 2019
Wir drücken alle mit die die Daumen. Bei einem MGUS/smouldering MM steht anfangs oft die Fish analyse mit Knochenmarkpunktion an. Dies dient dazu, die genetischen Veränderungen frühzeitig einzuschätzen (Risikofaktoren). Bei erhöhtem Risiko zum Progress /schwierigerer Behandlung kann auch früher eingegriffen werden. (z.B. Studien mit bewärten Myelommedikamenten, die dann anders dosiert/kombiniert werden (besser verträglich)) . EIN CT dient dazu, etwaige Knochenschäden festzustellen. Im Gegensatz dazu gibt es auch MRT und PET Untersuchungen, um lokalisierte Herde der Myelomzellen festzustellen, und bevor Knochenschäden auftreten, ist das meist empfindlicher. Ich bin jetzt kein Meiziner, aber bei konkreten Beschwerden ist vlt. letzteres auch sinnvoll?
Letzte Änderung: 28 Feb. 2023 07:52 von miregal.

MarcoAusHH antwortete auf Neu hier
09 März 2023 21:38
  • MarcoAusHH
  • 0 Beiträge seit
    25 März 2026
Ich möchte nur kurz eine Rückmeldung geben:

Blutwerte und CT lassen keine unangenehmen Dinge erkennen. Puhhh. Der Doc empfahl jetzt noch eine Ganztages-Urinprobe (mir fällt die richtige Bezeichnung nicht ein) und in drei Monaten gibt's wieder eine Blutuntersuchung.

@miregal: Das mit MRT und PET spreche ich beim nächsten Mal an. Danke!

Fühlt euch gedrückt!

Marco

Bibi70 antwortete auf Neu hier
09 März 2023 23:18 - 10 März 2023 05:27
  • Bibi70
  • 13 Beiträge seit
    19 Februar 2023
Hallo zusammen,

auch ich bin neu hier.

Daumen drücken ist immer gut :).

Vor knapp einem Jahr bekam ich die Diagnose MGUS. Eine Knochenmarkstanze wurde letztes Jahr gemacht und eine geringgradige Vermehrung IgA Kappa positiver Plasmazellen festgestellt.

Einmal im Jahr soll ich zum Facharzt zur Blutkontrolle hieß es damals. Da ich seit Herbst erschöpft bin und schmerzen in der LWS habe, hat mein Hausarzt immer mal wieder Blutuntersuchungen veranlasst, um einen Verlauf sehen zu können. Die IgA-Werte sind stetig gestiegen.

In zwei Wochen habe ich beim Facharzt meinen Termin. Abwarten und Daumen drücken ;).

Wie geht es euch mit der Diagnose? Könnt ihr das gut „weit hinten parken“? Ich versuche das, aber es gelingt mir nicht immer.

LG
Bianca
Letzte Änderung: 10 März 2023 05:27 von Bibi70. Begründung: Schreibfehler

Namomi antwortete auf Neu hier
10 März 2023 06:36
  • Namomi
  • 11 Beiträge seit
    01 März 2022
Liebe Bianca,
meine Diagnose MGUS hat mich vor 1,5 Jahren geschockt und wenn die Kontrollen beim Onkologen anstehen, laufen meine Beine zwar in die Praxis, mein Kopf versucht dagegen möglichst an was anderes zu denken, weil ich immer davon ausgehe, dass es sich bestimmt verschlechtert hat. Aber die Werte schwanken nach oben, aber auch nach unten - Nur so viel zu "nach hinten schieben". Mir gelingt es nicht. Im Ausgleich dazu sehe ich das einzig "Positive" an der Diagnose, dass ich seither viel bewusster und freudiger lebe und Vieles, das ich eher aus Pflichtbewusstsein gemacht habe, aus meinem Leben gestrichen habe. Ich denke, hätte ich die Diagnose nicht erhalten, hätte ich einfach immer so weiter gewurstelt, weil man denkt "man hätte ja noch später so viel Zeit". Das kann ja sein, aber i.d.Regel ist man in den täglichen Abläufen so eingebunden, dass man sich die Zeit einfach nicht nimmt. MGUS war für mich ein Anstoß, mein Leben mal gründlich gedanklich umzudrehen, was ich leider sonst nicht gemacht hätte.
LG Namomi