Hallo Johannes,
so ganz verstehe ich Deine Ausführungen nicht. Kam der Wirbelbruch jetzt durch die Osteoporose oder durch "Metastasen", wie Du schreibst? Das würde bedeuten, das Myelom ist aktiv und das, obwohl die Werte sich nicht verändert haben, b2m auch nicht?

Wenn die Knochendichte zu gering ist, bedeutet dies doch nicht automatisch, dass es sich um eine Osteolyse handelt, oder?

Liebe Grüße, Andrea

Sorry, ich habe gerade Deinen anderen Beitrag gelesen, damit haben sich meine Fragen beantwortet.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute.

LG, Andrea

Liebe Andrea, ich versuche, es zu verstehen, aber mir ist noch so vieles unklar bei dieser Erkrankung. Ich meine, dass die Osteoporose bereits beim MGUS beginnt und mit der MM und den Läsionen dann der osteolytische Prozess einsetzt. Mir ist auch unklar, woher die heftigen Schmerzen im Rücken kommen und wie ich sie wieder los werden kann.

LG

Johannes

Ich weiß, ich benütze auch Abkürzungen, wo sie mir geläufig sind, aber momentan bin ich hier von Kürzeln wie in einer Art Geheimsprache erschlagen. Dara, Demo, ASZT, das alles muss ich erst entziffern und in einen für mich lesbaren Kontext bringen, der mir hilft, die Sache zu verstehen.

Solange ich nur MGUS hatte, genügte es mir, diese Abkürzung zu verstehen, meine Familie war schon damit überfordert. Ich hatte mich mit MM, der Diagnose, den Kriterien, den Therapien nicht beschäftigt, weil ich mich nicht damit belasten wollte.

Jetzt ist es wohl notwendig und es fällt mir schwer, alles zu verstehen. Gibt es hier irgendwo ein Verzeichnis der gebräuchlichen Kürzel? Ich weiß, alles kann gegoogelt werden, aber da komme ich dann vom Hundertsten ins Tausende und das tut meiner Psyche momentan nicht so gut.

Danke

Johannes

Liebe Namomi,

das finde ich gut, dass du das so sehen kannst mit dem bewussteren Leben nach der Diagnose. Ich fand das auch, dass ich richtig wachgerüttelt wurde dadurch und Vieles bewusster genießen konnte.
Trotzdem, die Angst ist halt auch immer da, das kenne ich gut. Was mir half ist der Gedanke: „Ich kann mir jetzt die Zeit, solange es mir einigigermaßen gut geht, auch noch durch Grübeln und Angst versauen anstatt diese gut zu nützen.“
Bei mir ging es allerdings mehr um relativ gute Zweiten während der Therapieformen, da mein Myelom erst sehr spät durch akutes Nierenversagen entdeckt wurde. Aber das ist trotzdem immer wieder Thema, die Zeit zu genießen und sie sich nicht selbst zu sehr zu versauen.
Genieße jetzt den Frühling. Ich hab gut reden, habe einen schönen Garten und buddle jeden Tag ein wenig darin herum. Bin dieses Jahr schon ziemlich weit mit allem und genieße jede Blume.

Liebe Grüße und drücke dir die Daumen, dass das Ding noch ewig nicht richtig ausbricht,

Doris

Hallo Johannes,
danke für Deine Antwort. Ich weiss auch nicht so genau, ich denke aber, dass diese Krankheit sehr unterschiedlich verläuft.

Ich finde es gut, dass Du Dich in den Jahren vorher nicht so intensiv damit beschäftigt hast, mir raubt das Wissen, dass da Blutwerte nicht normgerecht sind und vermutlich in Richtung MM laufen ein Stück Unbeschwertheit und Lebensqualität. Manchmal denke ich auch, ich versuche, alles Gute achtsamer zu geniessen, aber es gelingt häufig nicht.

Ich wünsche Dir, dass Du Deine Schmerzen in den Griff bekommst, vielleicht wäre CBD eine Option.

Alles Liebe für Dich, Andrea