Hallo Johannes,

vielen lieben Dank.

Das bedeutet ja, dass in diesem Wert auch das beta2 Mikroglobulin mit drin ist.

Nun ja, es ist wie es ist.

LG Bianca

Nun ist die Diagnose mit PET/CT da und sie übertrifft meine Befürchtungen. Von einer rechten Rippe ausgehend hat sich ein großer Tumor gebildet, der bis in die Lunge ragt. Die gesamte Wirbelsäule ist voll mit Läsionen.

Komischerweise beschränken sich meine heftigen Schmerzen nur auf die Lendenwirbelsäule Die anfänglichen Schmerzen an der Rippe, die fälschlicherweise als Intercostalneuralgie interpretiert wurden, sind wieder verschwunden.

Ich soll nun so rasch wie möglich eine Knochenmarksstanze bekommen und bei der Onkoorthopädie sowie Strahlentherapie vorstellig werden, vielleicht kann man den einen schmerzenden Herd mit Bestrahlung behandeln.

Über den Zeitpunkt der Chemotherapie soll nach der Biopsie entschieden werden, vielleicht auch schon früher, da Knochenläsionen immer eine Indikation darstellen würden.

Ich bin jetzt froh, dass nun vielleicht doch etwas weitergeht, insbesondere in Anbetracht der schon so lange bestehenden Schmerzen. Ich kann mich nur noch mit Krücken bewegen. Trotz Tramal plus Novalgin plus Sirdalut.

Werde dann in der Rubrik Therapie weiter berichten. Auffällig an meinen Laborwerten ist neben dem stark angestiegenen IgA Wert auch ein sehr hoher Ferritinwert. Was das für die Prognose bedeutet, weiß ich noch nicht, gut ist es jedenfalls nicht.

LG

Johannes

Lieber Johannes,

das tut mir sehr leid, was da im PET herauskam. Heißt das aber auch, dass das im MRT gar nicht gesehen werden kann?
Du hattest doch immer Kontrolluntersuchungen mit MRT oder CT, oder? Ich dachte, da würde man das auch alles sehen können.

Eine hoffentlich schnelle wirksame Therapie gegen diesen Tumor wünsche ich dir vom ganzem Herzen.

Doris

Liebe Doris!

Bei den Kontrolluntersuchungen wurden immer nur die. Laborwerte aus Blut und 24h Urin gemacht. Ich hatte ja auch nie Beschwerden.

Die Hämatologin, bei der ich jetzt bin, zeigte sich verwundert, dass nie eine Knochenmarksuntersuchung gemacht wurde. Bei ihr wird das bei jedem MGUS Patienten gemacht.

Als die Beschwerden auftauchten, erst in den Rippen rechts, dann in der Lendenwirbelsäule, dachte meine Orthopädin an eine Intercostalneuralgie bzw. ein Problem mit dem Facettengelenk in der Lendenwirbelsäule.. Am Röntgen hat man nur den gebrochenen Wirbel LWK3 gesehen..Daraufhin wurde ein MRI gemacht, aber nur von der Lendenwirbelsäule. Da hat man schon die Läsionen in dem Bereich gesehen.

Erst mit PET/CT wurde Ganzkörper angesehen.und der große Tumor, der von der Rippe ausgeht, und die vielen anderen Läsionen entdeckt.

Das hätte man am MR auch gesehen. PET/CT ist die gegebene Untersuchung bei Verdacht auf MM, das war aber erst klar, als ich selbst den Verdacht hatte und mich zur Untersuchung aufs AKH begab, wo dann auch die Blutwerte auffällig waren.

In Wien gehst derzeit nicht gerne und freiwillig in ein Spital, denn es gibt eine gewaltige Krise. Jeden Tag hörst du im Fernsehen über die Überlastung und dass viel zu viele Patienten auf die Ambulanzen strömen. Und bei den niedergelassenen Ärzten hast du monatelange Wartezeiten, außer du gehst zu einem privaten oder Wahlarzt und zahlst viel Geld. Das tat ich auch, aber mit derartigen Erkrankungen wie MGUS und MM fangen die wenig an, haben auch gar nicht die Möglichkeiten, notwendiges Labor in der Spezifität anzufordern.

Man muss als Betroffener selbst und energischer handeln und allem hinterher laufen.

Jetzt, nach mehr als einem Monat mit extremen Schmerzen, bin ich mit der richtigen Diagnose an der richtigen Stelle und darf auf schnelle und wirksame Therapie hoffen. Andere brauchen mitunter ein Jahr dafür.

Nicht wenige sterben während des mühsamen und erfolglosen Diagnoseweges. Und falscher Vermutungsbehandlungen.

Johannes

Lieber Johannes,

mir tut das auch sehr leid.

Wie du selbst ausführst, bist du jetzt an der richtigen Stelle. Mit dieser Diagnose wird dir dort jetzt sicherlich geholfen. Ich denke du wirst Geduld brauchen.

Als Patient muss man in allen Belangen immer selbst aktiv werden.

Ich drücke dir alle Daumen.

LG Bianca

Lieber Johannes,
sehr schockierend, wie du deine Suche beschreibst. Unglaublich!
Aber das Wichtigste ist, dass du jetzt angelangt bist, wo sie sich auskennen und wo du wieder Vertrauen entwickeln kannst.
Ich komme heute gerade von Regensburg, mir wurden dort heute die T-Zellen abgefiltert, die nun als CAR-T-Zellen hergerichtet werden. Fühle mich dort auch dermaßen kompetent betreut und so ernst genommen, einfach auch am richtige Fleck. Ich glaube das ist eine der wichtigste Grundvoraussetzungen für ein Gelingen der Therapie.
Wünsche dir nun alles, alles Gute!

Doris