Hallo Johannes,
weißt du schon welche Therapie dir angeboten wird? Falls möglich, mache eine 4-fach Therapie, gerne auch im Rahmen einer Studie. Ich weiß nicht, was in Wien angeboten wird, ich hatte vor 4 Jahren an der DSMM-17 teilgenommen, die auch in Innsbruck angeboten wurde. Damit erreicht man mit 70 %iger Wahrscheinlichkeit eine Remission mit MRD negativ (Resterkrankung mit modernsten Mitteln klinisch nicht mehr nachweisbar- Elo-KRD Ergebnisse wurden von parallel laufenden amerikanischen Studien veröffentlicht). Dara-KRD soll noch etwas besse wirken (78%)- und das ggf. ohne Hochdosischemo, wenn man dieses Ziel vorher erreicht. Außerhalb von Studien wird das etwas tricky, weil in der EU noch nicht offizell zugelassen. Aber auch Dara-VTD st ene gute Wahl mit veringertem Herzrisiko und Zweit-tumorbildung (zugelassen). Bitte jetzt nicht verzweifeln und den Kopf hängen lassen- bei mir mussten vor der Therapie 10 Wirbel verschraubt werden und nach 4 Wochen Therapie war der Spuk bereits vorbei - Komplettremission- und das nun seit über 4 Jahren. Ich kann auch wieder Skifahren. Voltaren hat bei mir auch am Besten geholfen, hab ich ein halbes Jahr genommen, seitdem nichts mehr- hängt aber von deinen Nierenwerten ab.

Danke für eure Beiträge.

Hallo, miregal, danke für die supernützliche Information und den Mut, den du mir damit machst. Prof. Krauth im AKH leitet Studien und hat schon vor zwei Jahren über die Erfolge mit Dara berichtet.

youtu.be/cvFOws33Bvg

Da wurde es aber nur nach relaps eingesetzt, aber mal sehen, wie sich die Datenlage bereits geändert hat.

Voltaren musste ich wegen der geplanten KM Stanze absetzen, die bekomme ich hoffentlich morgen oder spätestens am Mittwoch.

Ich habe jetzt schon über 4 Wochen die übelsten Schmerzen und hoffe jetzt, wo alles klar ist, natürlich auf die Therapie. Die Erfolge bei dir klingen sensationell und auch wenn ich nicht in die Zukunft schauen kann, wie das bei mir wird, nein, den Kopf lasse ich jetzt nicht hängen.

Ich hoffe nur, dass jetzt alles rasch in die Gänge kommt. Das ist der schwierigste Kampf. In Innsbruck wurde ich mit meiner Neuroborreliose sehr gut untersucht und beraten, aber in meinem derzeitigen Zustand schaffe ich den Weg dorthin nicht.

Ich habe auch Angst, mir weitere Wirbel zu brechen, daher Wünsche ich mir eine baldige Behandlung in Wien und vertraue auch voll und ganz Frau Prof. Krauth.

Gibt es eigentlich einen Austausch der Selbsthilfe mit der in Österreich? Ich bin hier durch Zufall gelandet und bin sehr dankbar für eure Beiträge.

LG

Johannes

So, ich habe es gestern mit Mühen ins AKH geschafft. Es wurde eine Knochenmarksbiopsie gemacht, leider gelang die Entnahme eines Knochenstücks trotz dreimalige Versuch nicht. Ich hatte fürchterliche Schmerzen in der Brust beim Liegen auf dem Bauch, ich wurde fast ohnmächtig.

Es wurde auch gleich ein Prozedere für eine spezifische Therapie (VRD Therapie mit Daratumumab ab 2.Zyklus) erstellt, mit der Therapie soll am nächsten Dienstag begonnen werden.

Darüber bin ich sefroh, es gibt Hoffnung.

Was mich doch verunsichert, ist der Ferritin Wert, der sich seit letzter Woche nochmals fast verdoppelt hat auf 1400 (Referenzwert bis 500). CRP ist negativ, also kann der Anstieg nicht aus einer Entzündung resultieren. Eisen ist normal. Ferritin ist wohl auch ein akute Phase Protein, aber als Tumormarker gesehen, ist so ein Anstieg nicht gut. Hat jemand Erfahrung mit stark erhöhten Ferritin Werten im Laufe der MM?

Danke

Johannes

Lieber Johannes,
Ich drücke Dir fest beide Daumen, dass die Therapie schnell startet und die Schmerzen nachlassen!!

Halte duch.
Viele Grüße
Andrea

Lieber Johannes,

die Anfangschemo mit Bortecemib ist überall Standard soviel ich mitbekommen habe. Seit es das Bortecemib gibt, sollen sich die Überlebenschancen stark verbessert haben.

Was mich wirklich verwundert ist deine Knochenmarksbiopsie. Ich kannte das in meiner Ausbildung als Krankenschwester vor über 40 Jahren auch so, dass man nur örtlich betäubte.
Meine eigenen 3 Biopsien verliefen ganz anders. Man liegt auf dem Bauch, ok, aber mehr weiß ich davon nicht mehr. Durch Propofol-Injektion (dasselbe was man bei Bronchoskopie, Coloskopie und Magenspiegelungen z.B. bekommt) wachst du dann erst wieder auf wenn alles vorbei ist. Man verträgt das in der Regel super. Man ist einfach wieder wach ohne Übelkeit, ohne Kopfweh.. ich finde das Zeug einfach perfekt. Wenn du das wieder einmal bekommst, würde ich das echt ansprechen. Kenne das auch von anderen so, dass man das heute nicht mehr aushalten muss. Nur hinterher muss man halt 2 Std. auf einem Sandsack liegen, um Druck auf die Punktionsstelle auszuüben. Das tat mir einmal schrecklich weh, die anderen Male gar nicht.

Hoffe, dass es dir mit Bortecemib bald besser geht.

Lg

Doris

Liebe Doris! Danke für deine Antwort. Das mit dem Propofol habe ich auch gefragt, hatte ich bei zwei Colonoskopien, war super.

Sie sagten mir, das sei zuviel Aufwand. Naja, wenn ich das nochmals brauche, frage ich vorher danach.

Wie sind denn die Nebenwirkungen bei Bortecemib?

Ich bin gerade in der Notfallambulanz, weil mein Sauerstoffsättigungswert unter 90 gefallen ist. Am EKG haben sie nur Rechtsschenkelblock gesehen, jetzt wird Troponin mit 2h Protokoll, D-Dimer und anderes bestimmt.

Immer was Neues....

Liebe Andrea, danke fürs Daumendrücken. Kann ich jetzt gut gebrauchen.

LG
Johannes