Hallo, ich habe mich entschieden doch eine genauere Diagsnostik machen zu lassen und zwar in der Uni Würzburg. Ich habe vom CCC nur eine Telefonnummer bekommen. Da ich schlecht drauf bin mit dem Telefonieren, meine Frage. Hat jemand eine Emailadresse für mich? Und dann eventuell auch einen Namen dazu?
Für eine Diagnostik brauche ich doch keine Überweisung oder? Es ist doch freie Arztwahl. Ich komme hier nicht weiter. Halten mich alle nur für bekloppt.
Ich möchte aber endlich einen Plan haben. Das wische ,wasche bringt mich absolut nicht weiter.
Vielen Dank schon malimvoraus. Liebe Grüße Kerstin

Liebe Kerstin,

es tut mir leid, dass es Dir so schlecht geht.

Hier findest Du Informationen und auch Mailadressen:
www.ukw.de/medizinische-klinik-ii/haemat...mbulante-behandlung/
Dort kann man Dir auch sagen, ob Du eine Überweisung benötigst. Ich denke aber schon, dass universitäre Ambulanzen einen Überweisungsschein zu geplanten Terminen einfordern müssen. Es ist zudem abhängig davon, wie man versichert ist. Bei niedergelassenen Ärzten kommt es auch darauf an, welche Verträge die Ärzte mit den Kassen haben. Freie Arztwahl ist eben nicht uneingeschränkt, was auch gute Gründe hat.
Aber sicherlich wird man Dir dort eine gute Auskunft dazu geben und Dir helfen können. Ein Termin bei einem Myelomspezialisten ist immer sinnvoll.

LG
Ma

Vielen lieben Dank. Werde mich mal am Wochenende hin setzen und eine Mail schreiben.
Ist überings die Telefonnummer, die mir genannt wurde.
LG Kerstin

Hallo Kerstin,
warst du bereits im UKW. Melde dich doch bitte mal wieder.
LG

Hallo, ja ich war in Würzburg. Habe auch alles durch gemacht. Blut, KMP, Bauchsono und GanzkörperMRT. Und zum Arztgespräch war ich auch. Ein Myelom ist noch nicht da. Und habe für Oktober einen Termin zur Verlaufskontrolle schon bekommen, wo ich auch Sammelurin mitbringen muss. Habe ich überhaupt noch nicht gemacht.
Warte jetzt auf den abschließenen Bericht. Der Dr. hat jedoch mit bekommen, dass ich nicht so erfreut war über das Ergebnis. Denn meine Beschwerden sind ja immer noch da. Und da hoffe ich, dass er bei mir dabei ist und bleibt, beim "Abenteuer Diagnose". Ich wußte das mein Onkologe den VEGF Wert bestimmen lassen hat. Denn habe ich bei Ihm erfragt und das Ergebnis an Würzburg geschickt. Mal schauen was sie drauß machen. Muss mich ganz schön zwingen sehr sehr geduldig zu sein. 🤨
Also der VEGF Wert ist da und zwar der VEGF-D wurde bestimmt. Mein Wert liegt jedoch unter dem Normwert. Und dann steht dazu noch im Labor folgendes: "Kombination mit typischen zystischen Veränderungen im hochauflösenden CT-Bild, diagnostisch für eine spontane Lymphanglioleiomymatose (LAM) und indentifitieren eine LAM bei Patientinnen mit tuberöser Sklerose (TSC)". Hat damit jemand schon Erfahrungen gemacht?
Ich hatte kurz vorher ein ThoraxCT, da ich Probleme mit der Atmung habe. Und ja auch wegen Verdacht auf Metas. Bei meinem BRustkrebs war die rechte Seite betroffen, die bestrahlt wurde. Und schon beim ThoraxCT beim Brustkrebs wurden an der Lunge Auffälligkeiten festgestellt. Und jetzt auch wieder. Mein Onkologe kennt diese Bilder jedoch noch nicht. Wir haben uns auch so geeinigt, dass wir uns erst wieder sprechen, wenn der Bericht von Würzburg vorliegt. Würzburg habe ich jedoch alles hingeschickt mit auch noch ein paar mehr Fragen. Habe ja noch die Klage beim Sozialgericht zu laufen. Und dazu ist eine detalierterer Bericht schon von Vorteil.
Aber wie schon oben geschrieben, es braucht schon etwas Zeit und vorallem Geduld. Zur Zeit habe ich schon wieder mächtig mit meinen Zähnen zu tun. Heute gehen noch 3 raus.
Hat jemand eine Idee, wie man testen kann, dass die Osteoblasten nicht in den Knochen reinkommen? Und sich einfach daneben ablagern? Diese Frage habe ich auch an Würzburg gestellt. Habe jedoch vergessen die Wirkweise von Bisphonaten zu erfragen. Finde ich hier zu was in diesem Forum? Mein Osteloge hat es angekündigt, dass es wohl sein wird, dass ich diese bekomme. Aber bei meinen Zähnen nicht so gut wohl.
Ich muss warten, warten, warten🤔
Aber es ist nicht so, dass ich nur mich damit beschäftige. Versuche mich schon abzulenken mit anderen Dingen. Nur wäre da auch ein Plan zu haben hilfreich.
Wißt ihr, es geht nicht unbedingt darum keinen Krebs zu haben. Ich möchte einfach einen richtigen Namen, also eine Diagnose dazu haben. Um bei anderen Ärzten sagen zu können. So das ist es und deswegen habe ich meine Beschwerden. Deswegen kann ich nicht so lang im Warteimmer rumsitzen und muss mich bewegen und auch mal rumlaufen, weil ich Schmerzen habe. Es ist aber so, dass sie nicht fragen warum ich rumlaufe. Nein sie gehen einfach davon aus, dass ich sauer bin, weil ich so lange warten muss. Und du wirst dann runter gemacht, weil man ihre Autorität als Arzt in Frage stellt. Das ist für mich das Schlimmste, hingestellt zu werden, als wäre ich ein MOP. 😔
Und da ich ja Brustkrebs hatte sowieso.
Wißt ihr das MM gehört zu den seltenen Krebserkrankungen und damit kann keiner groß was anfangen. Und das was bei mir jetzt noch im Raum steht ist noch seltener. Und damit kann schon gar keiner was anfangen. Und Ärzte sind auch nur Menschen und sie sind genauso in einer Betroffenheit zum Thema Krebs. Da die Diagnose Krebs ja immer noch in der Öffentlichkeit mit einem Todesurteil in Verbindung gebracht wird. Wir wissen aber, dass dies nicht sein muss. Wenn rechtzeitig erkannt und offen darüber gesprochen wird.
Und dafür möchte ich mich stark machen, um das Thema Krebs mehr in die Öffentlichkeit zu bringen. Darüber zu reden und zwar laut. Und nicht nur unter uns Betroffenen. Auch anders wo. Und ich meine hier auch die RV, KK, PV usw. Also alle die, die im SGB eingebunden sind.
Seid ihr dabei?
Liebe Grüße von mir.😁😁 Muss gleich los zum Zähne ziehen. 🙄