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Tanne76 antwortete auf Wie lange habt ihr schon MGUS?
10 Mai 2023 14:39
  • Tanne76
  • 31 Beiträge seit
    11 Januar 2023
Komisch wie unterschiedlich das gehandhabt wird...
Hatte bisher weder MRT noch CT noch Biopsie, jedoch regelmäßig Ultraschall.
Blutabnahme alle 6 Monate, z.Zt. wie schon gesagt dreimonatiger Abstand.

Viviane1968 antwortete auf Wie lange habt ihr schon MGUS?
10 Mai 2023 17:24
  • Viviane1968
  • 101 Beiträge seit
    04 Januar 2020
Hallo Tanne76
Wie weiss man denn, dass es MGUS ist, wenn nie eine Biopsie gemacht wurde? -> Ab 10% im Knochenmark spricht man ja bereits von SMM. Ebenso, wenn nie ein Ganzkörper MRT gemacht wurde, wie kann man aus den Werten schliessen, dass es keine Osteolysen gibt? Ich denke, da solltest du bei den Ärzten einmal nachhaken.
LG, Viviane

miregal antwortete auf Wie lange habt ihr schon MGUS?
10 Mai 2023 21:34 - 11 Mai 2023 06:38
  • miregal
  • 1011 Beiträge seit
    17 Mai 2019
Die meisten Patienten (70%) haben eine diffuse Verteilung der genetisch veränderten Knochenmarkzellen. bei mir startete alles mit einem Plasmozytom was sich später zu einer Salz-und-Pfeffer Verteilung im MRT ausweitete. Eine Knochenmarksbiopsie ist da wenig aussagefähig (bei mir waren bei Behandlungsbeginn bereits 4 Wirbel eingebrochen, die Biopsie zeigte aber nur 10% Myelomzellen), genauso bei extramedulärem Myelom . Im Kontrast dazu steht das asekrektorische M., was nicht über ein Blutbild nachgewiesen werden kann. Je nach Myelomtyp kann also ein erhöhter M-Protein, Leichtketten, eine Biopsie oder ein PET-CT auf ein MGUS hinwesen. Bleibt die Erkrankung stabil, dürfte der Übergang MGUS/smoulderng fließend sein. Meine Onkologin erklärte mir mal, das ein Solitäres Plasmozytom bis Kirschgröße noch nicht im Blutbild noch in einer Biopsie außerhalb des Herdes nachgewiesen kann. Aber wie geschrieben, sind diese Fälle eher selten.
Letzte Änderung: 11 Mai 2023 06:38 von miregal.

Viviane1968 antwortete auf Wie lange habt ihr schon MGUS?
10 Mai 2023 22:35
  • Viviane1968
  • 101 Beiträge seit
    04 Januar 2020
Salut miregal
Ich verstehe deine Argumentation, dennoch werden hier (CH) in der Uniklinik standardmässig auch nach Diagnose MGUS ein Ganzkörper MRT sowie eine Biopsie des Knochenmarks gemacht. Deshalb habe ich mich gewundert über die Vorgehensweise "Übergang von 6-monatiger Blutwertemessung zu 3-monatiger Blutwertemessung" bei gleichzeitig ausbleibender Bildgebung/Biopsie.
LG, Viviane

Tanne76 antwortete auf Wie lange habt ihr schon MGUS?
10 Mai 2023 23:51
  • Tanne76
  • 31 Beiträge seit
    11 Januar 2023
Die Argumentation bzw die Begründung keine Knochenmarkpunktion durchzuführen war, dass zum damaligen Zeitpunkt der M-Gradient nicht abgrenzbar, also nicht zu bestimmen und "serologisch das Paraprotein gering" war.
In der Zwischenzeit ist der M-Gradient bei 7,2, IgM schwanken so um die 1000.

Im Juli hab ich meinen nächsten Termin, da werde ich die Ärztin mal drauf ansprechen.

miregal antwortete auf Wie lange habt ihr schon MGUS?
11 Mai 2023 06:51 - 11 Mai 2023 07:12
  • miregal
  • 1011 Beiträge seit
    17 Mai 2019
Hallo Viviane,
wenn die Kosten keine Rolle spielen würden, könnte man sicher jeden Test bei jedem Verdachtsfall in kurzräumigen Abständen wiederholen. Also Biopsie mit FISH Test, Blutuntersuchung Pet Ct und MRT. Weil jede Diagnostik kann andere Ergebnisse liefern, muss aber nicht (meistens). In der Praxis beschränkt man sich wohl primär auf die Blutwerte, und wenn diese einen hinreichenden Verdacht auf Myelom liefern, auch imZusammenhang mit anderen körperlichen Beschwerden, wird weiter diagnostiziert. Wir sind alle keine Ärzte, aber je nach Erfahrung und Möglichkeit vor Ort werden andere Begleituntersuchungen individuell durchgeführt. Die Biopsie und die zugehörigen Auswertungen (z.B FISH) wird bei sich änderten oder relativ hohen Blutwerten sinnvoll sein, um Hochrisiko Genetik oder ein beginnendes Myelom fühzeitig auszuschließen. Würde man jeden MGUS Verdacht, immerhin bis zu 5 % der Menschen im Rentenalter, voll in das Myelomscreening und -Behandlung einschlie0en, wäre dies mit Kanonen auf Spatzen geschossen. In Island wurde vor einigen Jahren so ein Reihenscreening über 50% der Bevölkerung durchgeführt. Man hat einge Myelomfälle, de bisher unerkannt waren, entdeckt, und die Anzahl der MGUS Fälle deckte ich mit der bisherigen Statistik. In den USA gibt es eine Studie, die zumindest Personen mit genetischer Prädisposition kostenlos in ein Screening einbezieht (Rasse, Geschlecht, Blutkrebsfälle in der Verwandschaft). Inwieweit dann bei einem MGUS Nachweis weitere Diagnostik erfolgt, hängt wohl auch von der Höhe der gefundenen Parameter ab.
Letzte Änderung: 11 Mai 2023 07:12 von miregal.

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