Liebes Forum,

nachdem mein Hausarzt aufgrund eines Bauchgefühls (so wörtlich) bestimmte Eiweißwerte bei der Blutuntersuchung hat bestimmen lassen, hat er mir nun heute mitgeteilt, dass es sich um eine Monoklonale Gammopathie handelt; einer der Werte (Gradienten?) war erhöht - 13.8 bei einem Höchstwert von 12.9; ich weiß nicht genau, welcher Wert es war, aber es war einer, der eine Spitze direkt zu Beginn gezeichnet hat in der Grapfhik; es wurde nun für weitere Untersuchungen Blut abgenommen und er möchte einen Termin für mich beim Hämatologen machen.

Er sagte, alle anderen Blutwerte seien unauffällig (Niere, Calzium, etc.), aber er geht erstmal vom Schlimmsten aus und sieht das Ganze im Kontext eines Plasmozytoms. Für mich bricht eine Welt zusammen - ich habe ein kleines Kind, bin Ende 30 und weiß gerade weder ein noch aus.

Hat jemand Tipps, wie ich diese Wartezeit (mind. 1, vermutlich 2 Wochen) überstehen soll?

Ich habe seit circa einem Jahr immer wieder diffuse Beschwerden, u.a. im Oberbauch, Muskelschmerzen an den Rippen etc. Im Dezember letzten Jahres wurde daraufhin ein CT des Abdomens gemacht; bis auf Gallensteine war es befundlos. Mittlerweile schreibe ich die Beschwerden, die ich habe, einer Fibromyalgie zu - diese beruht aber nur auf meiner Einschätzung und sind nicht ärztlich abgeklärt (was bei diesem Krankheitsbild ohnehin schwieirig ist, ich weiß). Überraschenderweise habe ich hier im Forum nun häufiger gelesen, dass Menschen mit einer MG auch oft eine Fibromyalgie haben.

Ich weiß gerade weder ein noch aus - ich habe den ganzen Vormittag geweint und komme nicht zur Ruhe. Googlen werde ich nicht mehr, nachdem ich gelesen habe, was die Lebenserwartung bei einem Plasmozytoms ist. Ich glaube, ein paar beruhigende oder ablenkende Worte täten mir jetzt gut.

Hallo JaMaNi,

herzlich Willkommen hier im Forum.
Erst mal zur Beruhigung: MGUS ist noch keine Erkrankung und wenn alle weiteren Blutwerte, die Dein Arzt gemacht hat, bisher gut sind, ist es doch schon mal beruhigend. Gut ist auch, dass er der Sache nach geht. Das beunruhigt Dich zwar, aber Du weißt, Dein Arzt kümmert sich. Ich kann gut nachvollziehen, wie man sich mit einem kleinen Kind bei so einer Nachricht und Ungewissheit fühlt.

Googeln ist keine gute Option. Selbst wenn sich herausstellen sollte, dass es ein Multiples Myelom ist, heißt das noch lange nicht, dass man eine kurze Lebenserwartung hat. Gerade in letzter Zeit gibt es so viele gute neue Behandlungswege und es gibt auch z.B das smoldering Myelom, welches über viele Jahre sich ganz ruhig verhält. Mache Dich jetzt nicht verrückt, warte in Ruhe ab.
Das ist leichter gesagt, als getan. Mir helfen Achtsamkeitsübungen und Meditation vor den Arztterminen, manche machen Atemübungen oder auch Yoga ist hilfreich.
Zu den Begriffen: Von einem Plamsozytom spricht man nur, wenn sich an einer einzelnen Stelle ein Herd befindet und nicht, wenn es in den Blutwerten zu finden ist.

LG
Ma

Hallo JaMaMi,

sich verrückt zu machen ist die schlechtes aller Möglichkeiten und googeln die 2 schlechteste.

Zu deinen Werten kann ich nichts sagen, sollte es ein MGUS sein, so wird nur bei einem Bruchteil daraus ein MM. Auch das was du über die Lebenserwartung liest ist in der Regel veraltet. Vor 2 Jahren bei meiner Diagnose sagte der Spezialist 12 Jahre Tendenz steigend, man liest meist 5 Jahre. Schau mal in Langzeitüberlebende auf die 1. Seite, es gibt die Vorsitzende einer Selbsthilfegruppe 36 Jahre.

Ich bin in Nürnberg in einer Selbsthilfegruppe, dort sind sehr viele mit über 10 Jahren (da waren die Möglichkeiten lange nicht so wie derzeit). Ich habe mich mit jemanden unterhalten, dem hatte man ein paar Monate4 gegeben und der behandelnde Arzt hat zu ihm gesagt, wir müssen jetzt um jeden Monat kämpfen, denn es gibt dauernd neue Behandlungsmethoden, er lebt jetzt schon 14 Jahre seit der Aussage und es geht ihm immer noch gut.

Außerdem empfehle ich dir den Beitrag von Diddelmaus in der Rubrik "Positives trotz MM".

Man darf nicht vergessen, es schreiben meistens die, die Probleme haben und weniger die denen es gut geht, so wie mir. Diagnose 2/21, HD 11/21 in Kompletter Remission und nur noch in der Erhaltung mit einer Tablette am Tag. Ich bin 62 Jahre jung und habe vor den 18. Geburtstag meines Enkels zu erleben, er ist letzten Freitag 1 Jahr alt geworden.

Mach dich nicht verrückt, suche dir einen Spezialisten für das Multiple Myelom, denn Onkologen müssen zu viele verschiedene Krebsarten betreuen und es werden ständig neue Therapien zugelassen. Meine Ärztin sagte mal, man kommt mit der lesen kaum noch hinterher.

Viel Kraft und viel positives Denken (ist meiner Meinung nach unheimlich wichtig)

Liebe Ma, liebe Doris,

ganz herzlichen Dank für Eure Antworten.

Ich denke auch, dass ich bis zum Gespräch nächste Woche nicht in ein Loch fallen darf, was nicht ganz so einfach ist; besonders, wenn ich mein kleines Kind anschaue. Es bricht mir das Herz. Ich für mich käme mit allen Diagnosen klar - ich hatte ein erfülltes Leben, aber mein Kind zu hinterlassen in dem jungen Alter raubt mir den Atem.

Welche Ergebnisse kann ich denn erwarten und welche nicht, also welche Ergebnisse liefert dieses Blutbild, was eine Woche dauert? Ich habe vergessen, wie es heißt, aber ich glaube, es gibt da auch nur zwei Optionen als ersten Schritt? Kann ich dadurch schon eine eindeutige Diagnose erhalten, oder geht es dann erst weiter?

@Doris: was ist denn HD?

Viele liebe Grüße

JaMaMi

Hallo JaMaNi,
ich kann dich sehr gut verstehen.
Auch ich habe vor nicht ganz drei Jahren in derselben Situation gesteckt.
Mein Sohn war damals drei, als ich von meinem Arzt erfahren habe, dass mit meinem Blut etwas nicht stimmt.
Ich hatte viele Arztbesuche und viele Untersuchungen, wie wahrscheinlich alle hier.
Auch ich habe viel gegoogelt und mir das schlimmste ausgemalt. Ich konnte es fast nicht aushalten.
Ganz furchtbar aber eben der Gedanke an meinen Sohn…
Leider dauert es seine Zeit, bis man genau weiß, wie der Stand ist und leider muss man lernen, damit umzugehen.
Mittlerweile kann ich meine Blutwerte immer besser einschätzen (vor allem Dank diesem Forum und den tollen Menschen hier) und auch mit der Diagnose MGUS besser umgehen.
Wie Ma auch schon beschrieben hat, sind die Behandlungsmöglichkeiten immer besser, sollte man denn eine brauchen - denn das weißt du ja noch gar nicht.
Also, versuch dich nicht komplett verrückt zu machen, bis du ein aussagekräftiges Ergebnis hast.
Es muss nicht das Schlimmste dabei herauskommen.
Ich wünsche dir viel Energie und Geduld bis zum nächsten Termin!
Ganz liebe Grüße Nadine

Hallo JaMaNi,

entschuldige bitte die HD bedeutet hochdosierte Chemo mit anschließender Stammzellentransplantation (in der Regel die eigenen), ich habe dass nur geschrieben, damit du siehst, dass auch ein MM gut behandelbar ist (hat damals der Professor immer zu mir gesagt).

Bei einem MGUS ist ja noch lange nicht gesagt, dass du jemals ein MM entwickelst. Also bitte postiv denken. Habe gerade in Facebook von jemanden gelesen da hat es 20 Jahre gedauert, bis es vom MGUS bis zum MM kam, bei anderen gar nicht. Es gi bt berechtigte Hoffnung, dass das MM in einigen Jahren geheilt werden kann. Es passiert extrem viel in der Forschung und in der Zulassung neuer Behandlungen. Wie gesagt, ivh kann dir nur den Bericht von Diddelmaus empfehlen.

Wichtig ist ein guter Spezialist. Habe es heute wieder gemerkt. War spontan bei meiner Hausärztin (dort bin ich nur in Notfällen) hatte den Verdacht auf Gürtelrose, der mir bestätigt wurde. Bekam von ihr 4 x 200 mg Aclovir verschrieben, habe dann meine Spezialistin angerufen und die sagte 5 x 800 mg.

Zu den Werten kann ich dir nichts sagen, ich habe mich damit nie so auseinandergesetzt wie viele andere.