Ich hatte MGUS in zeitlichem Zusammenhang mit einer Neuriborreliose bekommen, dann war 9 Jahre Ruhe und nach einer COVID Erkrankung hat sich mein Multiples Myelom rasant entwickelt.

Ich vermute eher einen Zusammenhang zwischen Infektion und MGUS und MM, als einen Zusammenhang mit Impfungen.

Meine Hämatologin war etwas entsetzt, dass in den 9 Jahren nie eine Knochenmarksbiopsie durchgeführt wurde. Dies sei bei MGUS jedenfalls zu machen, um das Risiko oder eine bereits schwelende Erkrankung besser und früher einschätzen zu können.

Bei mir wurde das MM erst mit einem gebrochenen Wirbel diagnostiziert, das wäre vermeidbar gewesen.

Jedenfalls Knochendichte messen lassen, die wird sehr früh auffällig bei MM

Alles Gute

Johannes

@Doris: vielen Dank für den Tipp mit Facebook! Ich bin dort zwar nicht angemeldet, aber das werde ich nachholen.

@Johannes: das tut mir leid mit dem rascher voranschreitendem Verlauf - ich lese in deinen Forumseinträgen mit und wünsche dir alles Gute!


Ich habe große Angst vor Freitag.

Kann mir jemand sagen, was genau da bestimmt wird? Bei meinem Hausarzt habe ich, wie gesagt, diese Grafik gesehen, in der der erste Gradient erhöht war; laut meinem Hausarzt war der Verlauf der Kurve normal. War das die Serumelektropherese? Es sah zumindest so aus wie die Bilder, die ich so gegoogelt habe.

Wenn ich es richtig verstanden habe, wird bei dem Blut, was letzte Woche abgenommen wurde, eine Immunfixation gemacht? Oder ist das dasselbe wie die Eletropherese? Ich bin mir sehr unsicher.

Bei der Pherese hätte man doch schon eine Richtung sehen müssen, oder nicht? Also je nach Kurvenverlauf hätte doch da schon was bestimmt werden können, zB MGUS anstatt nur MG? Nach wie vor beunruhigt mich sein Plasomzytom verdacht (wohl nach der alten Definition, nach der neuen wäre das im Blut ohnehin nicht erkennbar).

Da blicke ich noch nicht ganz durch.

Über Rückmeldungen würde ich mich freuen.

Hallo JaMiNi,

schau doch mal hier unter den Grundlagen

www.myelom.org/grundlagen/diagnose/diagnostische-verfahren.html

Da werden die beiden Verfahren Eiweißelektrophorese (kurz auch schon mal Elpho genannt) und Immunfixation gut erklärt. Dort gibt es auch eine Graphik, an der Du erkennst, dass der erste „Zacken“ in dem Elektropherogramm (dieser zeigt die Menge des sogenannten Albumin, einer bestimmten Eiweißart im. Blut, an) vollkommen normal ist.

Beim MGUS gibt es ganz hinten (in der so genannten Gamma-Fraktion, deshalb auch „Gammopathie“) einen zweiten „Zacken“ (den so genannten M-Gradienten). Diese Gamma-Fraktion ist diejenige mit den Antikörpern, von denen ja mindestens einer bei uns allen stark erhöht ist bzw. war.

Offensichtlich hat Dein Doc auch bei Dir hier irgendeinen erhöhten Wert festgestellt (anhand Deiner Angaben weiß ich allerdings nicht, welcher das sein könnte), denn er sprach ja von einer monoklonalen Gammopathie (ist dasselbe wie MGUS, nur verkürzt ausgedrückt)

Wenn er jetzt eine Immunfiixation hat machen lassen, möchte er feststellen, ob die vermehrten Antikörper eigentlich überhaupt monoklonal sind - das muss nämlich gar nicht sein - zumal die in Deinem ersten Post genannte Abweichung vom Sollwert (wie gesagt, keine Ahnung, was gemeint ist) jedenfalls nicht besonders hoch ist.

Wenn Dein Arzt „vom Schlimmsten ausgeht“ heißt das nicht, dass er das Schlimmste befürchtet, sondern dass er - rein wissenschaftlich - von vornherein alles tut, um herauszubekommen, ob vielleicht das Schlimmste vorliegt, um in diesem Fall zeitnah richtig zu reagieren. Ich finde das super von Deinem Arzt!!! Andere fangen erstmal „klein“ an, und es dauert ewig, bis man Klarheit hat, falls es wirklich ernst ist.

Sollte sich ergeben haben , dass monoklonale Antikörper vorliegen, ist das aber immer noch kein Unglück (siehe alle vorherigen Antworten auf Deine Frage).

So oder so solltest Du dringend den vorgesehenen Termin mit dem Hämatologen wahrnehmen, damit dieser den Verdacht Deines Hausarztes ggf. anhand weitergehender Diagnostik entweder bestätigt oder ausräumt und Dir damit vor allem Sicherheit verschafft. Vollständige Klarheit wirst Du meines Erachtens nämlich morgen leider noch immer nicht erhalten.

Mach Dich deshalb nicht verrückt, zumal Deine Blutwerte (ich nehme an, auch der HB-Wert?!) doch in Ordnung sind. Mit MGUS laufen tausende von Menschen herum, ohne dass es überhaupt diagnostiziert würde oder Probleme bereitet - kann theoretisch auch einer von Deinen „gesunden“ Freunden/Bekannten dabei sein 😉😎…

Viel Glück und alles Gute
Triple M

Liebe/r Triple M,

vielen Dank!

Also laut Graphik wurde das gemacht: elektrophoretische Bestimmung der Paraproteinmenge, weil diese Kurve, die dort abgebildet ist, genau das ist, was er mir gezeigt hat. Der erhöhte Wert (13,8 anstatt 12,9) bezog sich - nach meinem Verständnis - auf den ersten Zacken in der Kurve, also der Zacken, die immer da ist (Albumin). Er sagte explizit (es sei denn, meine Erinnerung täuscht mich), dass der Verlauf der Kurve unauffällig sei und so habe ich das auch im visuellen Gedächtnis - da waren keine anderen Spitzen mehr im weiteren Verlauf. Ich kann mich aber auch irren - mit jedem Tag verschwimmt sowas natürlich.

Zum restlichen Labor meinte er, dass ich laut dieser Zahlen kerngesund sei; Kalzium im Normalbereich, Nieren- und Leberwerte gut/sehr gut, keine Blutarmut (wobei ich da am sehr unteren Ende und sogar ein bisschen unter dem Normalwert war - das hat er aber scheinbar nicht so gesehen, weil er es eben nicht erwähnt hatte; ich hab es aber gesehen - die Werte außerhalb der Norm sind ja meistens fettgedreckt oder farblich markiert).

Den Termin beim Hämatologen hat er auf meinen Wunsch hin gemacht; er selbst ist im Urlaub und ich sagte ihm, dass ich nicht zwei Wochen warten kann. Seiner Vertretung wollte er das nicht antun, also hat er direkt einen Termin beim Facharzt für mich gemacht. Morgen ist es dann soweit.

Herzlichen Dank an alle für Eure Antworten!


JaMiNi

PS: Aber irgendetwas muss ich ja falsch verstanden haben; ich hatte ihn gebeten, mir seine Diagnose aufzuschreiben - und auf dem Zettel steht MG - Gesamtbild Plasmozytom. Ich fragte noch ganz explizit, ob MG eine Diagose oder ein Verdacht ist - daraufhin sagte er, das sei eine Diagnose. Also ja, in meine Erinnerung spielt vermutlich meine Hoffnung mit rein und verzerrt sie.

Puh - das erscheint von Ferne schon irgendwie schwierig zu beurteilen, auf was genau jetzt die Diagnose MG(US) und der Hinweis auf ein mögliches Plasmozytom basieren.

Aber morgen kannst Du ja alles mit dem Hämatologen besprechen! Das ist gut!

Schreib Dir am besten alles auf, was Du fragen und besprechen willst und notier Dir auch die Antworten. Dafür solltest Du Dir schon während des Gesprächs Zeit nehmen. Der Arzt hat in der Regel Verständnis, wenn man am Ende auch nochmal explizit auf seinen Spickzettel schaut und checkt, ob tatsächlich alle Fragen beantwortet sind.

Vielleicht kannst Du ja auch jemanden zum Termin mitnehmen? Vier Ohren hören bekanntlich mehr als zwei 😇…

Viel Erfolg und alles Gute 👍

Triple M

Hallo JaMaNi,
Ich verfolge die ganze Zeit schon deinem Beitrag und bin sehr gespannt darauf wie Dein Termin heute war.

Ich selbst hab einen MGUS und hab mich auch ziemlich verrückt gemacht vorher.
Und das lag eben auch an Ärzten, die einfach mal das Wort "Myelom" rausgehauen haben ohne großes Erklären.
Ich war stationär in der Uniklinik Würzburg (ganz andrer Fachbereich) und bekam gesagt "Sie müssen in die Myelomsprechstunde. Ihr Blut Ist nicht in Ordnung". Das war freitags und ich war mit dieser Aussage dann allein.
Die "Myelomsprechstunde gibt es nicht. Das wusste ich nicht und hab mich völlig verrückt gemacht. Schlussendlich war es einfach die Hämatologie und das Ergebnis war - Gott sei Dank - "nur" MGUS!
Ich habe manchmal den Eindruck, dass nicht alle Ärzte überlegen, was sie ihren Patienten mitteilen und was es auslösen kann.
Ich hoffe sehr, dass sich das Plasmazytom nicht bestätigt.

Sei herzlich gegrüßt
Tanne