Moin
Im Dezember 2014 war ich hier im Forum das erste Mal unterwegs, verzweifelt mit auffälligen Blutergebnissen.
Diese Zeit war so schlimm, ich kann Dich so gut verstehen. Im Endeffekt wird ein Besuch beim Hämatologen Licht ins Dunkle bringen.
Bisher hast Du lediglich "MGUS" , das ist ein Laborbefund, der sehr häufig vorkommt. Ein MGUS kann zum Multiplen Myelom werden, das passiert aber nicht so häufig.
Nun bleibt abzuwarten. Schwer auszuhalten, das kennt jeder hier.
Mit Sicherheit wird der Hämatologe noch Blutuntersuchungen durchführen, d.h. Du wirst noch einige Zeit der Unruhe erleben. Auch ein Ganzkörper CT könnte angedacht sein, um Knochenschäden auszuschließen.
Schreib Deine Fragen auf, im Gespräch ist man häufig aufgeregt und vergisst dann, wichtige Fragen zu stellen.
Wenn es bei der Diagnose MGUS bleibt, was in den meisten Fällen so ist, wirst Du sicherlich in regelmäßigen Abständen Blutkontrollen durchführen lassen müssen.
Und FALLS wirklich ein MM vorliegen sollte, ist dieses mittlerweile gut behandelbar, gerade in den letzten Jahren hat sich sehr viel getan!
Vielleicht magst Du uns weiter informieren?

LG Moni

Liebe JaMaNi,
Ich habe im Mai 2014 meine Diagnose bekommen, mit der Info, „mittlere Überlebenszeit“ 18 Monate. Ich bin in kein tiefes Loch gefallen, habe mich mit dem baldigen Tod abgefunden.
Habe vorigen Monat mein 9 jähriges Überlebensjubiläum gefeiert. Die Therapien sind so vielfältig und ausgewogen, dass ich sicher bin, Du wirst Dein Kind heranwachsen sehen und mit der Krankheit leben lernen. Falls eine Behandlung vorläufig überhaupt notwendig ist. Mein Tipp ist aber, such Dir eine Klinik, die auf Myelom spezialisiert ist.
LG Henry

Hallo JaMaNi
Erstmal herzlich willkommen im Forum, da hast Du die richtige Seite gefunden.
Ich habe seit 2016 das Smoldering Myelom und kann Deine Angst und Panik sehr gut verstehen.
Am Anfang meiner Diagnose bekam ich regelrechte Panikattacken und musste in die Notaufnahme. Ich erzähle Dir das nur , weil mir der Arzt dort erklärte das ich viele Jahre zuvor , diese Diagnose nicht bekommen hätte. Die Medizin bzw.die Diagnostik ist ganz weit fortgeschritten und kann vieles feststellen. Ob es immer gut ist zuviel zu wissen...das weiss ich leider nicht. Ich habe lange Zeit gebraucht diese Diagnose zu akzeptieren, meine Onkologin riet mir meine Krankheit chronisch einzustufen. Wir haben soviele neue Behandlungsmethoden und wie auch hier zu lesen ist, ist es zum Wege einer Heilung auch nicht mehr allzu weit. Sollte es Dir weiterhin nicht allzu gut gehen, suche Dir einen Psychologen . Ich war gut 2 Jahre in Behandlung. Dieser gab mir mit" Warten Sie nicht vor der Türe auf Besuch, obwohl sie garnicht wissen ob oder wann er kommt" Leben Sie...Ja es ist jetzt einfacher für mich das auch Dir zu schreiben, aber glaube mir,oder uns allen hier. Es wird besser mit der Zeit und es gibt vieleTage da vergesse ich diesen Shit.

Informier Dich hier auf dieser Seite. Gute Informationen gibt es "nicht" überall im Internet. Frage Deinen Arzt Löcher in den Bauch und nimm eine Vertrauensperson mit zum Arzt. 4 Ohren hören mehr.

Liebe Grüße Angelika

Liebe alle,

ganz herzlichen Dank für Eure Antworten - Sie machen mir Mut, Hoffnung und - vor allen Dingen - machen mir deutlich, dass ich nicht allein bin.

Das Gefühl des Alleinseins ist seit dem Gespräch am Mittwoch ein sehr dominantes; ich habe Freunde und Familie, mit denen ich reden kann, aber allein schon der jetzige Status MG macht die Fremderfahrung zu anderen, gesunden Menschen so deutlich. Man fühlt sich deutlich abgegrenzt von den "Gesunden" und beneidet die Unbeschwertheit und Leichtigkeit - oder ärgert sich über scheinbar grundlose Sorgen der ansonsten gesunden Menschen. Man ist plötzlich in einem anderen Zirkel, als dies noch vor ein paar Tagen der Fall war.

Ich schwanke zwischen Panik und emotionaler Taubheut. Ich versuche einerseits, mich auf alle möglichen Szenarien einzustellen, andererseits verdränge ich, dass das Gespräch überhaupt stattgefunden hat und mit jedem Tag, der verstreicht, wird es auch immer unrealer. Wenn es nur tatsächlich so wäre.

Im Eingangsposting schrieb ich ja bereits, dass ich einige Symptome habe - die sind allerdings so diffus, dass sie sowohl auf die Gallensteine als auch auf die (vermutliche) Fibromyalgie zurückzuführen sein könnten. Im Blut gibt es derzeit keine weiteren Anzeichen mit Ausnahme des Gradienten und der Spitze. Ich in mir habe aber ein ganz schlechtes Gefühl und stimme mich auf das schlimmste ein; auch, dass mein Arzt aufgrund eines Bauchgefühls überhaupt nur diesen Test gemacht hat, kann einerseits mein Glück bedeuten, andererseits hat er auch Plasmozytom als seinen Verdacht aufgeschrieben. Jemand schrieb, dass das im Blut allein nicht gesehen werden kann - das hatte ich auch schon gelesen, aber scheinbar wurde der Begriff früher etwas allgemeiner bzw unspezifischer genutzt. Wie dem auch sei, geht auch er vom Schlimmsten aus (was er wohl immer tut, wie er mir sagte).

Natürlich schreibe ich jede Missempfindung, die ich im Moment habe, einer potentiell schlimmen Diagnose zu; ich hatte schon immer eine Neigung zu blauen Flecken, bin auch ein sehr heller Hauttyp; darauf schaue ich natürlich umso mehr jetzt. Jedes Anzeichen von Müdigkeit macht mich verrückt, wobei ich dazu sagen muss, dass ich mental schon sehr lang ausgelaugt und antriebslos bin. Ich habe seit einiger Zeit eine Depression vermutet. Ich habe oft merkwürdige Schmerzen, Knubbel/Verhärtungen unter der Haut, Kopfschmerzen... es nützt aber nichts, weiter darüber nachzudenken.

Ich wohne mit meinem Kind sehr weit von meiner Familie entfernt; das werde ich demnächst wohl ändern. Alleine packen wir das nicht, so oder so nicht. Ich brauche Unterstützung, egal was kommt.

Das Internet versuche ich weitestgehend zu meiden und mich auf dieses Forum zu konzentrieren. Was ich allerdings gemacht habe, ist meine Ernährung umzustellen: kein Zucker, keine Früchte, keine raffinierten Kohlenhydrate, wenig tierisches Eiweiß, Gemüse steht im Mittelpunkt. Schaden kann dies auf jeden Fall nicht.

Im Rahmen dessen, was ich mir (oft dummerweise) doch durchgelesen habe, kam immer wieder die Vermutung auf, dass gerade diese Art von Krebserkrankung mit den Covid-Impfungen zu tun haben kann. Ich selbst bin dreifach geimpft - allein schon, weil ich Asthmatikerin bin. Wie schätzt ihr diese vermeintliche Korrelation ein? Habt ihr den Eindruck, dass sich die Fälle hier in diesem Forum (oder auch allgemein) häufen seit dem "rollout" der Impfungen? Nicht, dass es einen Unterschied machen würde. Ich bin niemand, der nach dem "warum" oder "warum ich" fragt - aber ich stelle mir natürlich schon die Frage, was ich machen kann, oder hätte machen können, um all dies zu vermeiden oder einzudämmen.

Ich verbringe jede Minute mit meinem Kind; es zerbricht mir das Herz, aber auch hier versuche ich, die negativen Gedanken von mir wegzuschieben. Kinder sind so unfassbar sensibel und haben sofort im Gespür, wenn etwas nicht stimmt.

Ich bin sehr dankbar, dieses Forum gefunden zu haben und freue mich über jeden Beitrag. Ich freue mich noch mehr über eure Erfolge, dem vermeintlichen Schicksal die Stirn zu bieten und allen Prognosen zu trotzen. Beiträge von Mamas mit kleinen Kindern gehen mir sehr ans Herz - erreichen mich aber auf einer Ebene, dass ich mich noch weniger allein fühle.

Ich wünsche euch ein tolles Wochenende.

JaMaNi

P.S.: Könnt ihr mir aus Erfahrung sagen, welche Fragen ich dem Hämatologen stellen sollte? Natürlich geht es mir darum, dass er mir ganz explizit und unmissverständlich erklärt, was genau ich habe und welche weiteren Untersuchungen folgen müssen; dann stellt sich natürlich - je nach Diagnose - die Frage nach den möglichen Behandlungen. Ansonsten wüsste ich schon nicht mehr, was ich noch fragen sollte.

Hi, ich würde mich wirklich nicht verrückt machen, viele Menschen haben MGUS ohne es zu wissen.

Der Hämatologe wird dein Blut untersuchen und regelmäßig kontrollieren. Behandelt wird MGUS nicht,es wird beobachtet. Ich habe die Diagnose IgM MGUS seit 6 Jahren und der Wert/Gradient steigt langsam vor sich hin,aber auch wenn es ein Waldenström werden sollte heißt es nicht dass ich direkt behandelt werde.
Es kann sein,dass MGUS nie zu Krebs wird, bei den meisten ist das so. Symptome die man hat können viele Ursachen haben, der Hämatologe macht bei mir 1x im Jahr Ultraschall um die Milz und Lymphknoten anzugucken, und eben die Blutwerte. Ich habe leider häufiger Infekte,weil das Immunsystem eben etwas eingeschränkt ist durch zu wenig IgG und IgA.

Aber wie gesagt, ich würde jetzt erstmal den Termin abwarten und dir das alles in Ruhe erklären lassen.

Guten Norgen,

Die meisten hier haben ihre Erkrankung schon lange vor Corona gehabt.

Ich bin auch erst erkrankt, aber im Laufe der Behsndlun 4fachgeompft worden und über Weihnachten an Covid erkrankt ( total milder Verlauf).

Woher die Erkrankung kommt, wei in der Regrl keiner Benzole und Lösungsmittel steht i.s. in Verdacht. Ich kann nur sagen, davon kann ich es nicht haben. Das woher ist mir absolut egal, denn es ändert nichts.

Falls du bei Facebook bist, da gibt es gute Gruppen, dort gibt es auch jüngere Erkrankte.

Alles Gute viel Kraft und Postiv in die Gespräche gehen