Guten Morgen!
Ich bin verärgert:
Habe meinen Arztbrief von der Hämaonkologin bekommen.
Und auf einmal steht bei Diagnose: MGUS IGM Typ Lambda/ M Waldenström.

Davon war nie die Rede. Ich weiß aber, dass ich beim KH an das das MVZ angeschlossen ist, mich auch schon als Waldenström - Patientin führt (per Zufall mitbekommen nach einer Endosono dort).

MW - Diagnose und noch nie eine Knochenmarkspunktion oder so?
Ich hab jetzt in Würzburg angerufen. Dr Rasche hat meine Blutwerte und Arztberichte angeschaut (er hat den MGUS 2015 diagnostiziert) und ich habe nun in zwei Wochen einen Termin.
Die Hausärztin stellt sich gerade aber quer wegen der Überweisung und ich muss zu ihr in die Sprechstunde.

Ich bin genervt...
Liebe Grüße
Tanne

Guten Morgen Tanne,

aufregen bringt am Ende leider nichts. Du hast immer ein Recht auf eine Zweitmeinung, von daher wirst du sicherlich eine Überweisung bekommen. Du kannst auch einen kurzen Anruf bei der Krankenkasse machen, die werden dir das bestätigen, aber dann kannst du mit der Info zum HA.

Ich drück dir die Daumen.

LG
Bianca

Hallo Bianca,
da hast du recht.
Die Würzburger haben sogar gesagt, das läuft unter "Kontrolle", da ich dort noch als Patient eingetragen bin und ich kann mir von jedem Arzt eine Überweisung holen.
Also gibts zum Glück noch mehr Optionen .

Hallo Tanne 76,
Eine Diagnose MW ist ohne Knochenmarkspunktion nicht möglich!
Das sagten mir die Onkologen der Uniklinik Köln.
Eine Einblutung im Auge führte auf die Spur zum Lymphom.
Es wurde sofort eine gründliche Anamnese eingeleitet und der Verdacht Lymphom,
MM, NH, CLL, MW, wurde durch die Knochenmarkspunktion MW Diagnostiziert, sicher. 9

So, gestern war ich in Würzburg. Anhand von Blutwerten und fehlenden Symptomen ist ein Waldenström zunächst mal ausgeschlossen. Dennoch empfiehlt Dr. Rasche eigentlich klar eine Knochenmarkspunktion aufgrund des ansteigenden IGMs . Er persönlich würde es machen, auch wenn sich daraus erstmal keine Behandlungskonsequenz ergibt.

Hatte nun Kontakt zu meiner Onkologin. Sie widerum sagt: Ich punktiere, wenn ich behandeln würde. D.h. Milz vergrößert, Thrombos fallen, HB fällt. Davor formal richtig, aber akademisch. Sie handle pragmatisch und konsequenzorientiert.
Sie mache das dann in ihrer Praxis bei sich auf der Liege (und ohne Sedierung???)
Ich schätze es sehr, dass sie mir so schnell geantwortet hat.

Ich weiß im Augenblick aber nicht mehr, was ich machen soll... Beide Argumentierungen leuchten irgendwie ein...

Aber ich schätze meine Onkologin sehr und sie hat ja ihre Erfahrungswerte.

Hallo Tanne,
eine Knochenmarkpunktion in der Uniklinik und eine Knochenmarkpunktion bei einem niedergelassenen Arzt hat unterschiedliche Aussagekraft. Die Myelomzentren können weiterführende genetische Untersuchungen durchführen, die zeigen, wie hoch das Risikoprofil ist. Dies kann wichtig sein für die Einschätzung der Erkrankung, für die Wahl der Behandlung und auch für die Prognose. Klar steht in der Uniklinik immer auch der wissenschaftliche Aspekt mit im Fokus.
Es muss jeder für sich entscheiden. Ich persönlich würde immer die umfangreicher Untersuchung bevorzugen. Auch die Entscheidung, ob man mit der Behandlung warten möchte, bis schon Organschäden aufgetreten sind, muss man gut abwägen und mit seinen Ärzten besprechen.
Deine Ärztin hat Recht, es ist die Frage, was möchte man. Klar ist in der Uniklinik immer auch die Forschung im Hintergrund. Du bist nach Würzburg gefahren, um bestmögliche Auskunft zu bekommen, die kann man Dir vermutlich nur geben, wenn auch untersucht werden kann. Die Entscheidung musst Du für Dich treffen.

LG
Ma