AMMonline

     

Mapoli antwortete auf SMM . ..Wirbelbruch???
14 Sep. 2023 20:10
  • Mapoli
  • 1676 Beiträge seit
    18 Juni 2011
Liebe Angelika,
das tut mir sehr leid. Aber in Würzburg bist Du ja auf jeden Fall in sehr guten Händen.
Meinst Du die MajetsTec5 (DSMM XX - GMMG-HD10) Studie? Dazu gibt es schon einige Beiträge hier im Forum. Gebe das in die Suchmaske ein (Forum-Suche).
Alles Gute weiterhin.
LG
Ma

Angelika52 antwortete auf SMM . ..Wirbelbruch???
15 Sep. 2023 16:47 - 15 Sep. 2023 16:51
  • Angelika52
  • 0 Beiträge seit
    25 März 2026
Liebe Moni und Maggie ich Danke Euch für Eure guten Wünsche , ich versuche stark in die Behandlung rein zugehen, damit ich stark und gesund herauskomme...
Lg Angelika

Hallo Ma...
Ja es ist genau diese Studie und soll auch für nicht vorbehandelte Patienten sehr gut sein....ich hoffe es.
Am 12.10.23 erstmal einige Untersuchungen CT..Herz...Lunge..KMP ...Blutbild und eine Fettbiopsie.
Dann ab Monat 11 geht es los im Studienarm A 1.
Ich bin guter Dinge...ich habe mich gestern und heute mit einigen Patienten unterhalten...das hat mich sehr ermutigt.
Lg und Hoffnungsvoll
Angelika
Letzte Änderung: 15 Sep. 2023 16:51 von Angelika52. Begründung: Nachtrag

Maggie antwortete auf SMM . ..Wirbelbruch???
17 Sep. 2023 18:35
  • Maggie
  • 346 Beiträge seit
    01 April 2016
Alles Gute für die Behandlung! Es freut mich zu lesen, dass du ermutigt und hoffnungsvoll bist! Stark bist du sowieso, hast ja schon einiges mitgemacht.
Denkst du, deine Onkologin hat Untersuchungen nicht gemacht, die sie hätte machen sollen? Ist es weit für dich nach Würzburg?
Liebe Grüße Maggie

Angelika52 antwortete auf SMM . ..Wirbelbruch???
17 Sep. 2023 19:26 - 17 Sep. 2023 19:34
  • Angelika52
  • 0 Beiträge seit
    25 März 2026
Hallo Maggie
Es hilft viel mit anderen Patienten zu sprechen die entweder in einer Studie sind oder schon durch sind und in einer langen Remission sind.
Ich glaube schon das meine Onkologin meine Blutwerte im Blick hatte, nur hätte ich mir gewünscht das mein Wirbelbruch , mein Nachtschweiss( ach das sind bestimmt die Wechseljahre) sowie meine Übelkeit über die ich geklagt habe mehr beachtet worden wäre. Ich kam mir schon wie ein eingebildete Kranker vor.
Mir wurde in Würzburg gesagt, das ich das mit dem einholen der Zweitmeinung richtig gemacht hätte.

Ich komme aus der Nähe von Bonn und es sind 280 km bis zur Uni Würzburg. Ich habe mit vielen Patienten gesprochen und alle hatten eine Strecke von 100km bis 400km zu fahren. Ich glaube das sie alle froh sind, dort behandelt zu werden

Lg Angelika
Letzte Änderung: 17 Sep. 2023 19:34 von Angelika52. Begründung: Fehler

miregal antwortete auf SMM . ..Wirbelbruch???
18 Sep. 2023 07:17
  • miregal
  • 1011 Beiträge seit
    17 Mai 2019
Hallo Angelika,
schade dass es bei dir nicht beim smouldeing MM geblieben ist. Wie auch bei mir seinerzeit ist es wohl so, dass man die belastende Behandlung solange wie möglich rauszuschieben versucht. Da unterscheidet sich das MM von anderen Krebsarten, wo eine möglichst frühzeitige Behandlung Vorteile bringt. Evtl. wird sich das ändern, wenn es auch für das MM kurative Möglichkeiten gibt. Leider ist es noch nicht so weit. Von daher drücken wir die Daumen, dass die Behandlung gut anschlägt und sich die Belastungen in Grenzen halten. Bekommst du die Induktion bei einem lokalen Onkologen, der mit Würzburg kooperiert? Ich stelle mir eine weite Anreise zusätzlich belastend vor, ich hatte Glück und konnte mit dem Fahrrad zur Tagesklinik radeln (in München)

Angelika52 antwortete auf SMM . ..Wirbelbruch???
19 Sep. 2023 09:44
  • Angelika52
  • 0 Beiträge seit
    25 März 2026
Hallo Miregal

Ich werde in einer Studie behandelt und da geschehen alle Untersuchungen und Behandlungen verständlicher Weise an einem Ort. Bei mir eben Würzburg. Klar ist es erstmal anstrengend in bestimmten Phasen einmal die Woche dorthin zu fahren, dies wird sich aber auf einmal im Monat und alle 3 Monate ändern. Das ist eigentlich das kleinste Übel.

Lg Angelika Hoffnungsvoll und Mutig

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