Hallo an alle im Forum,
ich bin neu hier, lese aber seit mehreren Jahren still eure Beiträge, das hat mir schon oft geholfen. Es gibt in diesen Beiträgen so viel Wissen, so viel Mut, so viel Trost. Und jetzt habe ich selber ein Problem oder zumindest erst einmal eine Frage.
Zu meiner Person: ich bin 67 Jahre alt, bei mir wurde im Sommer 2020 ein MGUS TypIgGkappa festgestellt. Anschließend halbjährliche Blutuntersuchung. Die Blutwerte beim Hämatologen waren und sind eigentlich nicht wild, Gesamteiweiß, Nieren- und Calcium-Werte okay, Leukos immer am unteren Referenzrand oder minimal darunter, Erys und Hämoglobin okay, inzwischen folgende Werte: freies Kappa bei 18,70 mg/l, freies Lambda 6,81 mg/l, K/ L-Quotient 2,75, IgG 13,88 g/ l.
2020 wurde ein CT Thorax/ Abdomen gemacht, alles okay, keine Osteolysen.
Im letzten Februar sprach ich bei der Besprechung der erfolgten Blutuntersuchung an, dass der Endokrinologe ( mein Mann hatte mir den Termin nahegelgt, weil ich immer so müde bin) bei mir einen B12-Wert von 635 ( Ref.wert bei ihm max.653) feststellte. Vielleicht hat einer von euch ja den Artikel im Ärzteblatt von 2013 (?) gelesen, dass dän. Ärzte feststellten, dass bei einem erhöhten B12-Gehalt die Wahrscheinlichkeit von Krebs, der bereits jetzt oder demnächst da sein wird, relativ groß sei. Nicht, dass Vit.B 12 eine Krebserkrankung verursacht, sie aber anzeigen kann. Dieser Artikel hat mich schon nachdenklich gemacht, ich nehme nämlich kein Vit.B12.

Mein Arzt ließ dann ein erneutes CT machen, es zeigt mehrere Osteolysen in der Wirbelsäule. Es wurde darauf hingewiesen, dass es evtl. auch mit meiner Osteoporose zu tun haben könnte. Aber den Zusammenhang Osteolyse und Osteoporose habe ich im Internet nicht gefunden, bei Osteolysen wird sofort auf das MM hingewiesen.
Mein Wunsch nach einer Knochenmarkbiopsie wurde abgelehnt.
Ich habe dann den Arzt gewechselt, weil ich mit dieser Angst nicht gut leben kann. Bin jetzt in einem Zentrum, fühle mich dort sehr, sehr gut aufgehoben und habe großes Vertrauen. Dort wurden außer einer Blutuntersuchung noch eine Knochenmarkbiopsie sowie eine genet. Untersuchung gemacht. Auch hier keine schlimmen Ergebnisse beim Blut, die Genetik ist noch nicht zurück, die KM zeigt eine 15%ige Infiltration des Knochenmarks. Anschließend wurde ein Ganzkörper-MRT gemacht, die Besprechung derselben sowie der Genetik ist erst in einigen Wochen. Mein Arzt sagte mir, der Radiologe des Hauses hätte auf dem CT vom Frühjahr keine Osteolysen sehen können. Das wäre natürlich großartig.

Und jetzt endlich zu meiner Frage: hat jemand von euch die gleiche Situation erlebt, dass die Blutwerte "gut" sind, aber trotzdem Osteolysen auftauchen? Zeigte ein CT bei euch evtl. mal Osteolysen und dann war da trotzdem nichts?
Ich bin so unsicher. Irgendwo habe ich in den vergangenen Wochen gelesen, dass gute Blutwerte darauf schließen lassen, dass es noch keine CRAB-Schäden gibt. Beziehungsweise evtl. CRAB-Schäden darauf hindeuten, dass auch die Blutwerte nicht mehr gut sein können.
Mit den 15% handelt es sich um eine initiale Infiltration des Knochenmarks im Rahmen eines multiplen Myeloms, steht im Pathologie-Befund der KM.
Wenn es 15% sind, aber noch keine Osteolysen da sind, dann müsste es nach den unendlich vielen Infos, die ich seit mehreren Jahren lese, doch noch ein SMM sein, mit den Osteolysen wäre es ein MM.
Ich werde das alles den Arzt fragen, aber bis dahin ist es noch lange hin...
Über Antworten und Wissen von euch wäre ich so dankbar.
Liebe Grüße an alle.

Also je nach Myelomtyp kann ein Kappa/Lambdaverhältnis von 10 schon zu Knochenbrüchen führen, während andere mit 100 keine Knochenschäden haben. Das liegt daran, dass sich die Myelomzellen entweder diffus oder fokal als Plasmozytom breitmachen. Es gibt auch Myelome, die sich im Blutserum gar nicht nachweisen lassen, da sie keine Antikörper (nutzlose) erzeugen. Bei einer fokalen Verteilung kann ein kirschgroßer Herd noch kaum im Serum nachgewiesen werden, hat mir mal meine Onkologin gesagt. Da Du bereits 15% Infiltratrion hast, können (imho) durchaus CRAB Schäden vorhanden sein. das Leichtkettenverhältnis ist aber noch erfreulich niedrig. Genaueres weiß aber nur der Arzt zu deuten.
Tipp: Pet-CT oder MRT: diese Diagnostigen sind empfindlicher um Myelomherde aufzuspüren, das CT sieht nur "Löcher" im Knochen wo es bereits zu spät ist

Hallo miregal,
vielen Dank für die Antwort, mehreres, was ich jetzt sehr interessiert für mich nachlesen werde. Wobei manches noch im Unklaren bleibt und daher für Kopfkino sorgt, weil erst demnächst die Besprechung ist.
Ich finde es auch richtig schwierig, dass MM sich so verschieden zeigen kann. Als ich in den vergangenen Monaten still mitlas, war ich erstaunt, mit welch hohen Werten manche noch regelrecht okay sind. Und wähnte mich mit meinen "guten" Werten ganz sicher. Bis der Schock mit dem CT und den Osteolysen kam. Mal sehen, was kommen wird.
Ein schönes Pfingstfest !

So war es bei mir auch, liebe Birgit. Gute Blutwerte und deshalb immer wieder vertröstet, abwarten... Bis ich dann den Onkologen gewechselt habe weil ich mich nicht gut fühlte, und auf Bildgebung bestand. Und siehe da: der 4LW war auch futsch sowie Salz und Pfeffer LW 2+3. Da war dann klar dass was gemacht werden muss und ich ging erst zur Bestrahlung von dem großen in LW 4 und danach ging es mit der Chemo los.
Das soll gar nicht so selten sein dass sich das mm weniger im Blut zeigt als in den Knochen.

Liebe Nessaja,
vielen Dank für deine Antwort. Sie hat mich nochmal bestärkt, dass mein Arztwechsel richtig war. Man wird auch unsicher, wenn ein Arzt jahrelang sagt, alles bestens, und das stimmt dann auch, aber bei evtl. Osteolysen soll auch noch alles supi sein und es wird nicht nachgeforscht....Seit Wochen habe ich jetzt zusätzlich Rückenschmerzen.
Ich habe mir dein Profil durchgelesen, du hast aber auch schon viel durchgemacht, das tut mir sehr leid. Und dann hast du immer noch diese aufmunternde Signatur.
Alles Gute und noch einen schönen Sonntag.

Hallihallo

Bei meiner Diagnosestellung waren alle Blutwerte gut. Nichts ausser der Norm. Trotzdem war ein Lendenwirbel zu 40% weggefressen und musste ausgetauscht werden.

Bei mir gibt es neue Löcher in den Knochen lange bevor sich eine Erhöhung der LK zeigt. Die habe ich ohnehin nur ganz moderat.

Alles Gute,