Hallo,
meine 60-jährige Freundin hat nun die Diagnose bekommen, dass das Multiple Myelom mittlerweile so weit fortgeschritten ist (in 2018 wurde das Vorhandensein diagnostiziert), dass es therapiert werden muss (Hochdosis-Therapie). Sie hätte nun die "Chance", an der Studie ab der Uniklinik in Leipzig teilzunehmen, aber es gibt so eine Menge Fürs und Widers. Sie wohnt über 600 km entfernt, müsste dann dort in Leipzig neben der Therapie auch die ganzen späteren Untersuchungen für die Studienzwecke durchführen lassen. Zudem ist ja von Beginn an die Frage, ob sie gleich in die 50% der Car-T-Zellentherapie eingegliedert wird oder zunächst zu den 50% der "normalen" Stammzellen-Therapie zugeordnet wird.
- Ist der ganze Prozess psychisch und pysisch an so einen weit entfernten Ort überhaupt realistisch, ohne dort Familie und Freunde zu haben?
Sie könnte bei einer Kusine wohnen, die wohnt aber auch 200 km von der Uniklinik Leipzig entfernt, was meine Freundlin dann immer mit dem Zug zurücklegen müsste.
Dies sind die organisatorischen und logistischen Probleme.
Zudem die Fragen zur Studie: Nebenwirkungen etc.
Auf jeden Fall muss sie vorab am Wohnort eine Strahlentherapie machen, damit der Tumor weggeht. Erst dann wird mit der Therapie begonnen, Standardtherapie am Wohnung oder Studie in Leipzig. WAS tun?
Weitere Frage: Sie müsste nun 2 Zähne ziehen lassen, damit sie die Bosphosphonate zum Knochenaufbau einnehmen kann. Wer kann dazu etwas sagen?

Wer kann irgendetwas dazu beitragen? Herzlichen Dank im Voraus
feldhasi

Hallo!

Herzlich willkommen im Forum.

Um was fuer eine Studie handelt es sich denn
dabei?
Gibt es die nur in Leipzig oder auch an einem anderen Ort?

Bei einer Studienteilnahme hat man meist Zugang zu
"Wirkstoffen" (mal ganz allgemein so genannt), die sonst
bei einer Erstlinientherapie noch nicht zum Einsatz kommen
und man wird engmaschiger ueberwacht.
Das ist meiner Meinung nach der Vorteil bei einer Studienteilnahme.

Aber monatelang bei der Cousine zu wohnen?
Habe zwar keine Cousine, aber das koennte ich mir das
fuer mich nicht vorstellen. Nicht mal fuer so eine lange
Zeit bei meiner Schwester.

Und dann noch 200 km (eine Strecke?) fahren zu muessen
und das auch noch mit dem Zug, das wuerde ich als einen
Ausschlussgrund ansehen.
Mein behandelnder Onkologe hat mir waehrend meiner
Behandlung oeffentlich Verkehrsmittel verboten!
Weil man dabei einfach zu vielen Menschen, zu vielen
Erregern ueber eine zu lange Zeit ausgesetzt ist.

Die 200 km sind ja auch sicherlich nicht, an Ort A
in die 1. Klasse einsteigen und in Leipzig aus der
1. Klasse aussteigen?

Ich wuerde diese Reisethematik auf jeden Fall vor
Faellen der Entscheidung mit dem lokalen Onkologen
_und_ mit dem Studienarzt in Leipzig ausfuehrlich in
allen Facetten besprechen.

Alles Gute.

Gruss, Bettina

Hallo Feldhasi,
ich seh das wie Bettina, dass das bei dieser Entfernung kaum machbar ist. Auch wenn sie die erste Zeit bei ihrer Kusine wohnen würde, kommen immer wieder Untersuchungen auf sie zu, wofür sie dann diese riesige Strecke fahren müsste. Öffentliche Verkehrsmittel sind in der Anfangszeit nach der Therapie meines Erachtens auch ein absolutes No-Go.

LG Sunny

Hallo,
Ich kann mir zwar nicht vorstellen, dass ihr das nicht schon geprüft habt, aber ist denn keine Uniklinik, die Car-T-Zelltherapie macht näher dran? Muss es denn noch Studie sein? Wenn sie 2018 diagnostiziert ist, hat sie noch nicht die Wirkstoffklassen hinter sich, die einen regulären Zugang zur Car-T-Zelltherapie ermöglichen?
Das Szenario, das Du beschreibst, um 600km entfernt, vielleicht, diese Therapie zu erhalten.....dürfte eher nicht geeignet sein, mit möglichst größten Erfolgsaussichten da durch zu kommen.
Der Mensch, der diese Therapie bekommt, dürfte dankbar sein, für jeden km, der ihm erspart bleibt zu fahren und glücklich über einen Menschen an seiner Seite, der ihm beisteht, wenn er sie durchsteht. Mindestens die ersten 4 Wochen ist er, zumindest phasenweise, so geschwächt, dass er Beistand gut brauchen kann. Das verändert sich erst nach und nach im Verlauf der ersten 3 Monate und ist ein stetes Auf und Ab.
Bei meinem Mann war der Verlauf bisher gut, aber ich kann mir nicht annähernd vorstellen, dass das auch unter den Bedingungen der Fall wäre, die Du nennst.
Die Uniklinik Leipzig ist beteiligt am sogenannten SPIZ- Programm. Das läuft ihm Rahmen einer Nachsorgestudie für Car-T-Zelltherapie für den ländlichen Raum.
Lt. Jockels Aussage, ist das wohl jetzt auch endlich in Leipzig aktiv.....aber ich denke nicht, dass es eine Entfernung bis 600km abdeckt.
Vielleicht schaust Du dennoch mal :

www.uniklinikum-dresden.de/de/presse/akt...%20zu%20erh%C3%B6hen .

Liebe Grüße- Eva

Für eine monatelange Therapie wäre zu überlegen, ein möbliertes Zimmer befristet anzumieten, inder man dann in den Behandlungstagen vorzeitig anreisen und abreisen kann. Tageskliniken beginnen üblicherweise um 8 Uhr morgens mit dem screening (Blutwerte) ihrer Patienten, wie willst du da vorab anreisen? Müsstest dann mit der KK einen Krankentransport abklären, oder zumindest Taxi). Nach der Therapie bist du meist so aufgeputscht oder niedergeschagen, dass man sich nur noch ins Bett begeben will. Vorabbestrahlungen von Myelomherden sind eher abträglich in der Behandlungsoutcome und werden heutzutage nur zur Schmerzlinderung oder Bruchvermeidung fokaler Osteolysen eingesetzt. handelt es sich um die Cartitude 6 Studie? Neben Leipzig rekrutiert auch Hamburg Eppendorf, die anderen Unikliniken in Deutschland werden folgen. Das ist eine weltweite Phase 3 Studie mit geplant 750 Teilnehmern. Gut möglich, dass dies in einigen Jahren zur Standardtherapie wird. Vorteil, keine Hochdosischemo mehr.
www.clinicaltrials.gov/study/NCT05257083

Hallo Feldhasi,

falls es sich tatsächlich um die Cartitude-6-Studie handelt, wird sie an 7 Standorten in Deutschland durchgeführt: Köln, Dresden, Hamburg, Heidelberg, Leipzig, Tübingen und Würzburg. Wenn die Behandlung für die Rekrutierung an diesen Standorten nicht warten kann, wäre ein möbliertes Zimmer, wie von Miregal empfohlen, eine gute Idee.

„Ist der ganze Prozess psychisch und pysisch an so einen weit entfernten Ort überhaupt realistisch, ohne dort Familie und Freunde zu haben?“

Ja, auf jeden Fall. Das Myelom ist eine Krebserkrankung, bei der die meisten Patienten unter Therapie ein geschwächtes Immunsystem haben. Ich kenne Patienten in den USA, wo die Entfernungen sowieso viel größer sind, die wegen der Infektionsgefahr im Hotel oder in einer anderen Wohnung gewohnt haben. Einige haben sogar ihre Kinder monatelang nicht gesehen.

Ihr könnt sie in Leipzig besuchen und telefonisch Kontakt halten. Wichtig ist, dass sie die bestmögliche Therapie bekommt.

Am Anfang war ich auch verzweifelt. Ich habe lange überlegt, ob ich mich hier, in den USA oder in der Türkei behandeln lassen soll. Leider habe ich während der Diagnosephase, die über 6 Monate gedauert hat, mein Vertrauen in das deutsche Medizinsystem verloren. Sehr lange Geschichte. Ich habe mit Ärzten in diesen Ländern gesprochen. Jedes Land hatte seine Vor- und Nachteile. Schließlich hatte ich Glück und sprach mit einem MM Prof. Er hatte Erfahrung in allen drei Ländern und konnte einen guten Vergleich ziehen. Aber er hat mir nichts empfohlen, ich sollte selbst entscheiden. Am Ende unseres Gesprächs erwähnte ich den Namen der Ärztin hier. Er sagte, er würde sich von ihr behandeln lassen. "Augen zu und vertrauen“.
Das war alles. Ich habe dann von meiner Ärztin erfahren, dass er sie ausgebildet hat.

„Zudem die Fragen zur Studie: Nebenwirkungen etc.
Auf jeden Fall muss sie vorab am Wohnort eine Strahlentherapie machen, damit der Tumor weggeht. Erst dann wird mit der Therapie begonnen, Standardtherapie am Wohnung oder Studie in Leipzig. WAS tun?“

Ich würde Dr. Merz fragen, was er empfiehlt. Er leitet die Studie in Leipzig. Am 8.7. ist er der Referent bei unserem Stammtisch. Vielleicht habt ihr am Ende Zeit, ihm ein paar Fragen zu stellen. Manchmal klappt es.

„Weitere Frage: Sie müsste nun 2 Zähne ziehen lassen, damit sie die Bosphosphonate zum Knochenaufbau einnehmen kann. Wer kann dazu etwas sagen?“

Ja, sie soll die Zähne ziehen lassen. Sonst könnte es später problematisch sein. Kiefernekrose ist die Risiko.