Hallo
Mir wurde Anfang Januar 2025 die MM Diagnose gestellt und Ende Janiuar die Induktionstherapie begonnen.
Mit Bortezomib und Daratumumab (Bauchspritze) ,Lenalindomid, Dexamethason 1-4 und 9 -12. Desweiteren Prophylaxe Medikamente Aciclovir,Ass, und Co-trimoxaazol. Dies habe ich auch gut vertragen bis Ende des 3ten Zyklus.Da begannen meine Schmerzen in den Füssen und das Kribbeln in den Händen. Da ich davor auch 3 Lendenwirbel Deckeneinbrüche hatte wurde erst der Rücken als Verursacher untersucht. CT.
Und es ging unverändert in den 4ten Zyklus rein.
Meine Beschwerden wurden täglich schlimmer . Dann wurde die Chemo in der letzten Woche des 4ten Zyklus so angepasst,dass ich nur noch die Prophylaxe Medikamente nahm. Alle Chemomedikamente wurden gestrichen. Meine Beschwerden wurden trotzdem jeden Tag schlimmer bis zur völligen Unfähigkeit zu laufen. Inzwischen wurde in der Neurologie eine schwere Neurophathie diagnostiziert und ich nehme entsprechende
Medikamente für die Schmerzen (Pregabalin sowie Hydromorphon )ein.
So jetzt meine eigentliche Frage ans Forum.
Trotzdem,dass ich Bortezomib und alle anderen aus der Induktionstherapie genannten Medikamente seit 6 Wochen nicht mehr nehme verschlechtert sich mein Zustand in Bezug aufs gehen noch täglich. Es geht jeden Tag ein bißchen schlechter bis zum Stand heute es Selbst mit dem Rollator nicht mehr geht.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen und hört die Verschlechterung des Zustandes irgendwann auf ?
Ich traue mich kaum zu fragen aber, verbessert sich der Zustand evt.wieder etwas.
Herzlichen Dank für evt.Antorten allen alles Gut
love and light
Frisco


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Hallo Uwe,

darf ich fragen, wo du in Behandlung bist und hast du schon mal an eine Zweitmeinung in einem Myelomzentrum gedacht?

Finde es etwas komisch, dass deine Behandlung im Prinzip je gestoppt ist, aber deine Begleitmedikamente weiter gegeben werden, oder habeich dass falsch verstanden?

Hallo Doris,
Ja Du verstehst das Richtig. Ich nehme nach wie vor
Die Prophylaxe Tabletten. Ich sollte am 2.6.25 mich zur
Stammzellenseperation in Ulm Universitätsklinik einfinden
Das habe ich wegen meines Zustands abgesagt.
Die Induktionstherapie wurde in 73037 Göppingen durchgeführt. Jetzt komme ich aktuell aus dem Palliativ Krankenhaus aus Göppingen dort wurde ich mit Schmerzmittel versorgt,bzw.eingestellt,so dass ich einigermassen schmerzfrei die Neuropathie ertragen kann. Aktueller Status ist aber ich kann so gut wie garnicht laufen bzw.aufstehen. Laufen nur Minischritte mit Rollator aufstehen nur mit Kraft und Druck aus den Armen möglich. Nächster Termin beim Onkologe 27.6.25 dann höre ich wie es weitergehen soll

Hallo Uwe,
es ist sehr schade, dass die Stammzellsammlung nicht gemacht wurde. Nun hast Du all die Strapazen über Dich ergehen lassen, da wäre es doch ärgerlich, wenn nun die Werte wieder steigen, bis zum nächsten Termin der Sammlung.

Wurden alle Vitamine und Blutwerte, wie z.B Magnesium und Folsäure bei Dir getestet? Durch z.B. Cotrim kann es zu Folsäuremangel kommen, das wiederum kann zu Nervenschäden führen. Aber nicht ohne Rücksprache mit dem Arzt etwas einnehmen! Es sollte erst in den Blutwerten getestet werden. Nimmst Du noch andere Medikamente? Manchmal kann es auch zu Wechselwirkungen kommen.

Mir helfen bei den PNP Wechselbäder (kalt-warm Duschen, ähnlich den Kneip - Anwendungen) sehr gut.
Hast Du hier schon mal geschaut? www.myelom.org/grundlagen/komplementaerm...neuropatie-cipn.html
Akupunktur kann auch sehr hilfreich sein. Viele haben damit sehr gute Erfahrungen bei PNP gemacht.
Auch die Uniklinik Ulm hat da Möglichkeiten, die Dir hilfreich sein können: www.uniklinik-ulm.de/allgemein-und-visze...tegrativ-studie.html

Spreche auf jeden Fall mit Deinem Arzt und frage nach einem früheren Termin. Wenn es Dir täglich schlechter geht, muss Dein Hämatologe schauen, was die Ursache ist. Vor allem muss aber auch dafür gesorgt werden, dass die Erkrankung nicht weiter fortschreitet und der Erfolg der bisherigen Zyklen erhalten bleibt.

Gute Besserung!
LG
Ma

Habe dir PN geschickt

Hallo!

Das ist natuerlich nicht so schoen zu lesen, dass es
Dich PNP-maessig so erwischt hat....

Waehrend meiner Induktionsphase zeigten sich
bei mir auch Symptome einer PNP, bemerkbar
in Kribblen an Haenden und Fuessen.

Habe dass dann auch sofort meinem Onkologen kommuniziert.

Bortezobid und Lenalidomid wurden dann auch sofort
reduziert, teils auch ausgesetzt.

Dadurch ist bei mir die PNP dann zum Glueck auch wieder
verschwunden.

Warst Du auch mal bei einem Neurologen?

Alles Gute.

Gruss, Bettina