AMMonline

     

Moorlichter antwortete auf Bortezomib Neurophatie BIPN
15 Juni 2025 03:09
  • Moorlichter
  • 64 Beiträge seit
    25 Dezember 2024
Hallo Uwe,

Ja ich habe das gleiche Problem.
Sehr starke Schmerzen in beiden Beinen und den Füßen bis in den Zehen.
Nachdem ich das meiner behandelnen Onkologin gesagt habe wurde Bortezomib reduziert.
Gehen kann ich mittlerweise maximal noch 20 m. Dann muss ich mich setzen wegen den starken Schmerzen.
Beim Einkaufen ist der Einkaufswagen mein Rollator.
Als ich in Essen war und dort das Thema mit den Beinen und Füßen ansprach, bekam ich Gabapentin Aurobindo 300 mg verschrieben.
Leider helfen die nicht! Wahrscheinlich müsste die Dosis erhöht werden.
Am Montag muss ich nach Essen zu Uniklinik fahren und habe ein Termin mit der dort behandelnden Ärztin.
Dort werde ich das Thema ansprechen.
Mittlerweile empfehlen mir alle auch ein Rollator zu benutzen, da ich schon mehrfach gestürzt bin.
Beim Neurologen war ich noch nicht, ich vermute mal, dass dort sehr schwer ein Termin zu bekommen ist.

Wünsche Dir alles Gute!

Die Sonne geht unter, die Sonne geht auf und das Leben geht weiter.
MOORLICHTER - Entspannung pur Film und Musik von Wolfgang Roloff-Ronny: youtu.be/ZPg_S94eOLE?si=9_E73IHgEDmQeO02

2710?Uwe antwortete auf Bortezomib Neurophatie BIPN
15 Juni 2025 10:19 - 15 Juni 2025 10:20
  • 2710?Uwe
  • 4 Beiträge seit
    28 April 2025
Hallo Bettina,
Ja ich war auch bei einem Neurologen.
Diagnose schwere Neuropathie. Ob das so bleibt wissen man nicht aber es ist ein langer Prozess bis sich was ändert. Wenn überhaupt.
Letzte Änderung: 15 Juni 2025 10:20 von 2710?Uwe. Begründung: schreibfehler

2710?Uwe antwortete auf Bortezomib Neurophatie BIPN
15 Juni 2025 10:35
  • 2710?Uwe
  • 4 Beiträge seit
    28 April 2025
Hallo Moorlichter,
Mein Einkaufswagen war mein Rollator diesen Satz von Dir kann ich 100% unterschreiben. War bei mir genauso aber mein Zustand verschlechtert sich von Tag zu Tag so dass ich inzwischen garnicht mehr aus dem Haus gehe und die zwei Treppen vor meinem Haus sich nahezu als unüberwindlich darstellen. Gott sei Dank bin ich noch nicht gestürzt ist aber nur eine Frage der Zeit. Keiner kann mir sagen warum sich mein Zustand (auch ein Muskelschwund ist täglich zu spüren)
Weiterhin verschlechtert, obwohl ich seit nahezu 6 Wochen keine Chemomedikamente (Bortezomib Lenalindomid) mehr nehme.

Ibi antwortete auf Bortezomib Neurophatie BIPN
15 Juni 2025 18:01
  • Ibi
  • 158 Beiträge seit
    17 März 2025
Hallo Uwe,
Es tut mir sehr leid, dass die PNP bei Dir so schlecht ist und soviel Schmerzen verursacht.
Bei meinem Mann war es nicht gar so schlimm, aber auch bei ihm wurde das Bortezomib und Lenalidomid nach den ersten Anzeichen reduziert. Nach der HD und ASZT ist es langsam besser geworden, er hat aber aufgrund der PNP und allgemeinen Schwäche keine Konsolidierungstherapie bekommen, sondern ist gleich in die Erhaltung gegangen. Also kein Bortezomib mehr. Seine Werte waren aber auch entsprechend gut.
Der Neurologe hatte damals Pregabalin verschrieben und die Dosis dann 3-4 mal erhöht. Er hat auch gesagt, dass die Gabe von Immunglobulinen helfen wurde. Man weiß zwar nicht genau warum, aber es hilft nachweislich! Da gibt es mehrere Studien dazu. Sprich das doch mal beim Onkologen an. Und bitte ihm um einen schnelleren Termin. Wenn die Nerven erstmal beschädigt sind erholen sie sich nur sehr sehr langsam.
Ich wünsche gute Besserung und weniger Schmerzen!
Liebe Grüße
Ida

Liebe Grüße
Ibi

Triple M antwortete auf Bortezomib Neurophatie BIPN
21 Juni 2025 22:14
  • Triple M
  • 61 Beiträge seit
    30 Juni 2017
Hallo Uwe,

ich hatte während meiner Induktionstherapie (VCD = Velcade, Cyclophosphamid, Dex) auch zunächst ein leichtes Kribbeln in Händen und Füßen - aber nicht so, dass ich die Therapie hätte abbrechen müssen.

Die richtig krassen Symptome mit heftigen Schmerzen kamen erst rund vier Wochen nach Ende der Induktion. Mein Hämatologe meinte, dieser Zeitversatz sei normal.
Ein anderer Arzt meinte, es könnte auch eine Wechselwirkung mit der Mobilisierungschemo (mit Endoxan) sein.

Die Symptome konnten mit hochdosiertem Pregabalin gut behandelt werden, dauerten aber insgesamt rund sechs Monate an…. Verschwanden dann aber auch vollständig….

Ich wünsche Dir einen ähnlichen Erfolg - halt durch!!!! Aber sieh wirklich zu, dass Du bald Deine Stammzellen gesammelt bekommst!

Alles Gute
Triple M

n = 1

Triple M antwortete auf Bortezomib Neurophatie BIPN
21 Juni 2025 22:14
  • Triple M
  • 61 Beiträge seit
    30 Juni 2017
Hallo Uwe,

ich hatte während meiner Induktionstherapie (VCD = Velcade, Cyclophosphamid, Dex) auch zunächst ein leichtes Kribbeln in Händen und Füßen - aber nicht so, dass ich die Therapie hätte abbrechen müssen.

Die richtig krassen Symptome mit heftigen Schmerzen kamen erst rund vier Wochen nach Ende der Induktion. Mein Hämatologe meinte, dieser Zeitversatz sei normal.
Ein anderer Arzt meinte, es könnte auch eine Wechselwirkung mit der Mobilisierungschemo (mit Endoxan) sein.

Die Symptome konnten mit hochdosiertem Pregabalin gut behandelt werden, dauerten aber insgesamt rund sechs Monate an…. Verschwanden dann aber auch vollständig….

Ich wünsche Dir einen ähnlichen Erfolg - halt durch!!!! Aber sieh wirklich zu, dass Du bald Deine Stammzellen gesammelt bekommst!

Alles Gute
Triple M

n = 1