Hallo Zusammen, bei mir wurde im heuer im März lgG Lambda MGUS diagnostiziert.
Blutwerte keine P-Proteine im Blut oder Urin und PET - CT ohne Befund, jährliche Untersuchungen wurden Empfohlen mich hat die Diagnose schon sehr geschockt mittlerweile kann ich meistens damit gut umgehen, ich bin 58 Jahre und aus Wien, lg und alles Gute Silvia

Hallo Silvia, ein MGUS ist noch kein Krebs. Wenn im Blut keine Paraproteine festgetellt wurden, handelt es sich vermutlich um die asekretorische Variante. Diese ist relativ selten. Man kann den Verlauf jedoch gut mit Knochenmarkspunktionen monitoren. Wenn das PET negativ ausfiel, wird es wohl noch ein sehr frühes Stadium sein und man kann erst mal abwarten. Wurde auch ein sogenannter FISH Test gemacht, also die genetischen Abberationen untersucht? Ein MRT kann die jährlichen Untersuchungen unterstützen, bevor es zu Knochenschäden kommt. Ich kenne die Situation in Österreich nicht, aber da bereits ein PET gemacht wurde,dürften auch jährliche MRT Untersuchungen möglich sein, ohne das Risko der Strahlenbelastung eines PET. (MRT ist ähnlich empfindlich wie PET)

Hallo Silvia,
Die Diagnose ist sicherlich erstmal ein Schock, der verarbeitet werden muss. Das ist nicht so leicht und braucht etwas Zeit.
Ein MGUS ist, wie Miregal schon geschrieben hat kein Krebs. Es bedeutet auch nicht, dass es sich sich irgendwann in ein Smoldering oder gar aktives MM entwickeln wird. Es kann viele, viele Jahre (oder auch immer) so bleiben wie es ist.
Man schätzt, dass ca. 3% (über 50-Jahrige) und über 5% der über 70-Jährigen einen MGUS haben und es nicht wissen. Meistens wird es nur durch Zufall gefunden. In Island hat es eine sehr groß angelegte Studie gegeben wobei die Hälfte der Bevölkerung über 40 Jahre auf MGUS getestet wurde. Bei ca. 4,4% der Getesteten hat man MGUS festgestellt. D.h die tatsächliche Quote bei der Gesamtbevölkerung liegt nog höher.
Das Risiko für eine Progression in SMM oder gar MM ist je nach Typ unterschiedlich wobei der IgG-Typ wohl das kleinste Risiko hat. Aber ich denke mal, dass dies deine Ärzte auch schon gesagt haben.
Anhand deiner Risikofaktoren werden die Ärzte auch die Kontrollintervalle festgelegt haben (und ob eine Knochenmarkpunktion notwendig ist). Bei einem Jahresintervall würde ich auch mal von einem geringen Risiko ausgehen.

Das sagt sich alles so leicht und nüchtern, ich weiß. Du musst erstmal damit klarkommen, aber das wirst du mit der Zeit auch schaffen.
Versuche möglichst alles bis zum nächsten Kontrolltermin zu vergessen und lass es dein Leben nicht beeinflussen!
Ich wünsche dir einen unendlich langen, unbeschwerten MGUS!!!

Liebe Grüße
Ibi

Hallo, vielen Dank für die tolle Rückmeldung!! Tut mir sehr gut von anderen etwas zu hören. Es war ein Zufallsbefund und meine Ärzte haben auch gesagt das auch nicht sein muss so wir ihr geschrieben habt!! Danke nochmal und liebe Grüße aus Wien