Diagnose MM -seit gestern da-Suche nach Orientierung wurde erstellt von FürMeineMama
10 Sep. 2025 09:27
- FürMeineMama
-
4 Beiträge seit
09 September 2025
09 September 2025
Meine Mutter hat gestern die Diagnose Multiples Myelom bekommen.
Sie wird bald 60 Jahre alt.
Was wir jetzt schon wissen:
Es wurden Krebszellenherde an mehreren Stellen im Knochen festgestellt.
Bereits heute musste sie eine Bluttransfusion bekommen, da ihre Blutwerte sehr schlecht sind. Gestern wurde auch eine Knochenmarkbiopsie durchgeführt.
Nächste Woche soll laut ihrer Onkologin schon die erste Chemotherapie beginnen.
Zusätzlich wurde bei ihr eine Niereninsuffizienz festgestellt.
Ich habe nun die Frage, ob mir jemand die Anfänge einer Behandlung beschreiben kann:
Wie häufig braucht es Chemotherapie, wovon hängt das ab? Wann ist der Zeitpunkt für eine Stammzelltransplantation – oder wird diese immer gemacht?
Die Befundbesprechung ist erst nächsten Mittwoch, und ich wünsche mir so sehr eine Orientierung über die ersten Schritte.
Ich bin sehr dankbar, diesen Ort gefunden zu haben. ♥️
Monika
Sie wird bald 60 Jahre alt.
Was wir jetzt schon wissen:
Es wurden Krebszellenherde an mehreren Stellen im Knochen festgestellt.
Bereits heute musste sie eine Bluttransfusion bekommen, da ihre Blutwerte sehr schlecht sind. Gestern wurde auch eine Knochenmarkbiopsie durchgeführt.
Nächste Woche soll laut ihrer Onkologin schon die erste Chemotherapie beginnen.
Zusätzlich wurde bei ihr eine Niereninsuffizienz festgestellt.
Ich habe nun die Frage, ob mir jemand die Anfänge einer Behandlung beschreiben kann:
Wie häufig braucht es Chemotherapie, wovon hängt das ab? Wann ist der Zeitpunkt für eine Stammzelltransplantation – oder wird diese immer gemacht?
Die Befundbesprechung ist erst nächsten Mittwoch, und ich wünsche mir so sehr eine Orientierung über die ersten Schritte.
Ich bin sehr dankbar, diesen Ort gefunden zu haben. ♥️
Monika
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miregal antwortete auf Diagnose MM -seit gestern da-Suche nach Orientierung
10 Sep. 2025 12:26
- miregal
1011 Beiträge seit
17 Mai 2019
17 Mai 2019
Hallo Monika, schau mal hier unter Grundlagen. Standardtherapie ist heute eine vierfachtherapie, wobei das alles keine Chemotherapeutika im klassischen Sinn sind. Die Hochdosischemo mit anschließender Knochenmarktransplantation wird nur bei fitten Patienten unter 70 Jahren durchgeführt, vereinzelt kann auch darauf verzichtet werden oder sie wird bei schwierigen/aggressiven Fällen 2 mal durchgeführt, nach 3-6 Monaten Vortherapie (Induktion genannt)
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Callosum62 antwortete auf Diagnose MM -seit gestern da-Suche nach Orientierung
10 Sep. 2025 14:02
- Callosum62
250 Beiträge seit
18 September 2023
18 September 2023
Hallo, Monika,
genauso ist es richtig, man muss jetzt sehr früh reingehen mit der Behandlung. Und zwar richtig heftig. Wobei - das ist wichtig - in der Regel zumeist keine Chemotherapie durchgeführt wird, sondern eine Immuntherapie. Das ist eine ganz andere Nummer, und das sollte man im Kopf klar haben. Das heißt nämlich, dass man nicht unspezifisch Zellen mit scharfen Medis killt wie bei anderen Krebssorten. Sondern das Immunsystem befähigt, gezielt gegen die MM-Zellen vorzugehen. In der Regel mit einem monoklonalen Antikörper (killt die MM-Zellen direkt), einem Proteasomhemmer (verhindert die Eiweißsynthese in den MM-Zellen), einem Immunmodulator (verringert die Immunantwort von kranken B-Zellen, also den MM-Zellen) und dann noch Dexamethason, wobei letzteres die anderen Medis pusht und den programmierten Zelltod (Apoptose) fördert. Goldener Standard ist heute Daratumumab als Antikörper, Bortezomib als Proteaxomhemmer, Lenalidomid als Immundmodulator und eben Dexa. Heißt dann auch D-VRd. Ja, das ist viel Zeug, aber muss sein. Da muss man sich ein wenig einlesen, aber diese Kombo wirkt in der Regel sehr gut. Die Therapie erfolgt in monatlichen Zyklen, meistens 3 Wochen lang zu je zwei Tagen Infusionen und Spritzen und dann eine Woche Pause. Wie lange? Na, bis das MM sicher zurückgedrängt wurde. Und wenn diese Medis nicht funktionieren, dann gibt es noch viele andere.
Und Nein, nicht bei jedem MM-Patienten wird eine autologe Stammzelltransplantation gemacht, aber für diese Entscheidung habt ihr sowieso noch Zeit. Denn erstmal muss - wie gesagt - das MM gut zurückgehen, und dann sieht man weiter. Wird schon einige Monate dauern, das. Also genug Zeit zum Überlegen.
Die Niereninsuffizienz kommt daher, dass die Niere überfordert war mit der Filterung der kaputten Immunglobulinen, die von den MM-Zellen produziert worden sind. Also zu viel freie Leichtketten, das verstopft die feinen Nierenkanäle. Aber das kann sich bessern, wenn es keine MM-Zellen mehr gibt. Und wieder gesunde B-Zellen.
Aufpassen müsst ihr in der nächsten Zeit sehr auf die erhöhte Infektionsgefahr. Einerseits durch die Immuntherapie, und andererseits, weil erstmal wieder gesunde B-Zellen erzeugt werden müssen. Die machen nämlich als einzige Zellen die Immunglobuline sprich Antikörper. Und leider geht es ab Oktober wieder los mit der Grippe-Saison. Aber: Kann man sich ja nicht aussuchen, wann das MM kommt. Also auf jeden Fall die Vorsorgemedikamente nehmen, also in der Regel Aciclovir gegen Herpes und Cotrim gegen Lungenpilz.
Ein MM ist im übrigen heutzutage gut behandelbar, mit den jetzigen Medikamentenkombinationen lässt sich - erstmal - in vielen Fällen eine Überlebenszeit von bis zu 17 Jahren erreichen. Jedenfalls nach den neuesten Studien. Und einige MM-Patienten sind sogar geheilt oder zumindest tritt ein heilungsähnlicher Zustand auf. Aber man muss was tun dafür. Ist jedenfalls nichts für Feiglinge und braucht Durchhaltevermögen. Und für den Patienten natürlich viel Unterstützung. Aber das machst Du ja wahrscheinlich - Kudos dafür...
Wenn ihr Zugang zu einer Selbsthilfegruppe habt - machen. Hängt davon ab, wo ihr lebt.
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute in der nächsten Zeit und viel Kraft...
genauso ist es richtig, man muss jetzt sehr früh reingehen mit der Behandlung. Und zwar richtig heftig. Wobei - das ist wichtig - in der Regel zumeist keine Chemotherapie durchgeführt wird, sondern eine Immuntherapie. Das ist eine ganz andere Nummer, und das sollte man im Kopf klar haben. Das heißt nämlich, dass man nicht unspezifisch Zellen mit scharfen Medis killt wie bei anderen Krebssorten. Sondern das Immunsystem befähigt, gezielt gegen die MM-Zellen vorzugehen. In der Regel mit einem monoklonalen Antikörper (killt die MM-Zellen direkt), einem Proteasomhemmer (verhindert die Eiweißsynthese in den MM-Zellen), einem Immunmodulator (verringert die Immunantwort von kranken B-Zellen, also den MM-Zellen) und dann noch Dexamethason, wobei letzteres die anderen Medis pusht und den programmierten Zelltod (Apoptose) fördert. Goldener Standard ist heute Daratumumab als Antikörper, Bortezomib als Proteaxomhemmer, Lenalidomid als Immundmodulator und eben Dexa. Heißt dann auch D-VRd. Ja, das ist viel Zeug, aber muss sein. Da muss man sich ein wenig einlesen, aber diese Kombo wirkt in der Regel sehr gut. Die Therapie erfolgt in monatlichen Zyklen, meistens 3 Wochen lang zu je zwei Tagen Infusionen und Spritzen und dann eine Woche Pause. Wie lange? Na, bis das MM sicher zurückgedrängt wurde. Und wenn diese Medis nicht funktionieren, dann gibt es noch viele andere.
Und Nein, nicht bei jedem MM-Patienten wird eine autologe Stammzelltransplantation gemacht, aber für diese Entscheidung habt ihr sowieso noch Zeit. Denn erstmal muss - wie gesagt - das MM gut zurückgehen, und dann sieht man weiter. Wird schon einige Monate dauern, das. Also genug Zeit zum Überlegen.
Die Niereninsuffizienz kommt daher, dass die Niere überfordert war mit der Filterung der kaputten Immunglobulinen, die von den MM-Zellen produziert worden sind. Also zu viel freie Leichtketten, das verstopft die feinen Nierenkanäle. Aber das kann sich bessern, wenn es keine MM-Zellen mehr gibt. Und wieder gesunde B-Zellen.
Aufpassen müsst ihr in der nächsten Zeit sehr auf die erhöhte Infektionsgefahr. Einerseits durch die Immuntherapie, und andererseits, weil erstmal wieder gesunde B-Zellen erzeugt werden müssen. Die machen nämlich als einzige Zellen die Immunglobuline sprich Antikörper. Und leider geht es ab Oktober wieder los mit der Grippe-Saison. Aber: Kann man sich ja nicht aussuchen, wann das MM kommt. Also auf jeden Fall die Vorsorgemedikamente nehmen, also in der Regel Aciclovir gegen Herpes und Cotrim gegen Lungenpilz.
Ein MM ist im übrigen heutzutage gut behandelbar, mit den jetzigen Medikamentenkombinationen lässt sich - erstmal - in vielen Fällen eine Überlebenszeit von bis zu 17 Jahren erreichen. Jedenfalls nach den neuesten Studien. Und einige MM-Patienten sind sogar geheilt oder zumindest tritt ein heilungsähnlicher Zustand auf. Aber man muss was tun dafür. Ist jedenfalls nichts für Feiglinge und braucht Durchhaltevermögen. Und für den Patienten natürlich viel Unterstützung. Aber das machst Du ja wahrscheinlich - Kudos dafür...
Wenn ihr Zugang zu einer Selbsthilfegruppe habt - machen. Hängt davon ab, wo ihr lebt.
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute in der nächsten Zeit und viel Kraft...
Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
(Alfred Adler)
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FürMeineMama antwortete auf Diagnose MM -seit gestern da-Suche nach Orientierung
10 Sep. 2025 15:46
- FürMeineMama
-
4 Beiträge seit
09 September 2025
09 September 2025
Von Herzen Danke für deine ausführliche Antwort.
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miregal antwortete auf Diagnose MM -seit gestern da-Suche nach Orientierung
10 Sep. 2025 15:56 - 10 Sep. 2025 22:03
- miregal
1011 Beiträge seit
17 Mai 2019
17 Mai 2019
Hallo Monika, schau dir auch die Studien an, wenn ihr in der Nähe einer Uniklinik wohnt. Das sind die neuesten Therapien, die oft noch wesentlich besser wie Standardtherapien wirken, die schon vor Jahren als Studie auf den Markt kamen und nun als Standard zugelassen sind . Der medizinische Fortschritt ist hier rasant. Zu nennen wären noch bessere Antikörper und sogenannte CART-Zellstudien. Letztere gibt es bereits für Myelompatienten im fortgeschrittenem Stadium und werden jetzt auch in der Ersttherapie untersucht, mit Aussicht keine Hochdosischemo machen zu müssen.
Letzte Änderung: 10 Sep. 2025 22:03 von miregal.
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FürMeineMama antwortete auf Diagnose MM -seit gestern da-Suche nach Orientierung
11 Sep. 2025 07:40
- FürMeineMama
-
4 Beiträge seit
09 September 2025
09 September 2025
Sehr guter Hinweis, wir leben in Wien da ist tatsächlich einiges da, zur Auseinandersetzung mit der Krankheit meiner Mutter, und auch hier in Österreich gibt es ein Netzwerk für Betroffene und Angehörige, dass gibt wirklich Mut. Erstmal ist wie ein Dschungel aber ich schaffe mir immer mehr Klarheit.
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