Hallo,

ich bin neu hier und habe eine Frage zur Medikamentösen Behandlung mit Lenalidomid.
Ich habe im Juni diesen Jahres als Zufallsdiagnose im Frühstadium Multiles Myelom erhalten bzw. eine AL Amyloidose, ohne bisher Symptome oder Organbefall.
Die Behandlung ist im Juli gestartet mit Isatuximab, Bortezomib und in Tablettenform Lenalidomid 25 mg sowie hochdosiertes Kortison. Die Behandlung musste ich zweimal abbrechen wegen starker Nebenwirkungen und mittlerweile hat mich doch mal jemand aufgeklärt über das Medikament Lenalidomid.
Ich habe jetzt die Frage ob es jemandem auch damit so gegangen ist. Ich bekomme eine Vierfach Autoimmuntherapie aufgrund eines hohen Leichtkettenquotienten, welcher jetzt aber schon von 2600 auf 130 runter gegangen ist. Ich habe eine neue Therapie ab morgen, allerdings ohne ! Lenalidomid. Ich weiß nicht, wie da die Erfahrungen sind mit der Behandlung. Aber bei mir wurde eine Frühdiagnose gestellt ohne jegliche Symptome oder Organbefall und mir scheint da diese Dosierung tatsächlich etwas hoch zu sein?!

Ich wäre froh über ein wenig mehr Klarheit über die Behandlung der Erkrankung und würde mich über ein Feedback freuen.

LG, Stefanie

Liebe Stefanie,
willkommen hier im Forum.
Lese Dich erst mal in aller Ruhe ein. Du wirst sehen, es gibt so viele verschiedene Formen des MM, somit auch so viele verschiedene Formen der Behandlung und auch der Verträglichkeit.
Zu den Behandlungen findest Du hier viel Infos:https://www.myelom.org/grundlagen/therapien/wahl-der-behandlung.html
Zu den Nebenwirkungen vom Lenalidomid: www.myelom.org/grundlagen/komplementaerm...ungen-behandeln.html
Klicke Dich in aller Ruhe mal durch die Rubrik "Grundlagen".

LG
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Um welche Nebenwirkungen geht es denn? Kommen sie sicher vom Lenalidomid?

Was für mich beim MM absolut wichtig ist, dass man in kompetenten Händen in Behandlung ist. Das MM ist sehr speziell und daher kennen sich die meisten Onkologen nicht so gut aus. Daher ist es gut, wenn man einen Spezialisten (an Kliniken zu finden) mit im Boot hat. Die Entwicklungen bei der Behandlung sind sehr rasant, da kann ein Onkologe oft nicht alles neue wissen.

Vielleicht magst du dein Profil ausfüllen.

Alles Gute

Erstmal danke für die schnelle Antwort. Ich werde erstmal das Profil vervollständigen. Ich bin jetzt auch bei Professor Hegenbarth in der Amyloidose Sprechstunde gewesen und in guten Händen und…nein …mein Onkologe kennt sich nicht so speziell aus mit AL Amyloidose Lambda Leichtketten…die Uni Klinik Heidelberg ist super und ich fühle mich da gut aufgehoben. Prof. Hegenbarth hat auf das Lena getippt in Verbindung mit Dexa hochdosiert und die NE waren eher neurologisch/ toxisch / psychisch….starke Verwirrtheit mit Gedächtnisverlust. Nach Absetzen der gesamten Therapie dann in 2-3 Tagen fast beschwerdefrei…

Vielen Dank.

Ich lese mich erstmal durch. Ansonsten höre ich sowieso stark auf meinen Körper. Der redet auch mit mir in der Regel 💕

Viele Grüße, Stefanie

Hallo Stefanie,
leider können alle Medikamente der 4-fach Therapie, vor allem am Anfang, erhebliche Nebenwirkungen verursachen.
Da das MM eine sehr tückische Krankheit ist, die auch wieder zurückkommen kann, versucht man möglichst viele (alle) MM Zellen zu erwischen. Dadurch ist die Behandlung für den Körper ziemlich belastend. Die meisten Nebenwirkungen verschwinden aber nach der Behandlung auch wieder. Bei sehr schlimmen Beschwerden und beim auftreten von Polyneuropathie kann/soll die Dosis angepasst oder kurz ausgesetzt werden, so dass der Körper sich erholen kann und keine bleibenden Symptomen entstehen.
Wenn deine Ärztin auf Lena getippt hat, wird sie sicher dafür einen Grund haben. Du kannst sie Fragen, ob es Sinn macht die Dosis zu reduzieren.
Bei meinem Mann wurde die Dosis in der Induktionstherapie auf 15mg reduziert, so dass die Nebenwirkungen einigermaßen akzeptabel wurden. Bei ihm wurde auch das Bortezomib wg. Polyneuropathie reduziert. Nach dem dritten Zyklus waren die Laborwerte (Blut) im Normbereich.
Ich wünsche dir alles Gute für die Therapie!