Liebe Heide,
Bin länger nicht im Forum gewesen, will aber kurz mal "hallo" sagen.
Habe seit 5/15 die Diagnose "smoldering Myelom, watch and wait". Hat lange gedauert, bis ich überhaupt kapiert hab, was das ist, richtig erklärt wurde damals nichts.
Ich selber habe auf eine Knochenstanze bestanden, wo dann halt 15% Plasmazellen rauskam.
Mein Hämatologe hatte damals, sorry, nicht so richtig den Durchblick. Da ich aber auf ein akkurates Staging bestand, das brauchte ich für meinen Seelenfrieden, bin ich einmalig nach Hamburg zur Zweitmeinung gefahren.
Und siehe da, seitdem klappt es auch mit meinem "Haushämatologen"
Er fragt immer wie es geht, hört intensiv zu und bestätigte sogar, dass meine Polyneuropathie vom sMM kommen kann, wie schön
Es ist schon schwierig für uns, immer zwischen Baum und Borke, tut was weh, gerät man doch schnell in Panik.
Ich kann nur dazu raten, informier Dich so gut es geht in Fachkreisen, begegne Deinem Hämatologen auf Augenhöhe, und wenn Dir etwas "spanisch" vorkommt, bleib hartnäckig! Es ist unser Körper, der von einer schweren Erkrankung bedroht ist.
Ganz lieber Gruss aus der Heide, liebe Heide (lol, das musste jetzt sein)
Moni

Hallo Monika
Ich bin auch für eine zweitmeinung nach Heidelberg gefahren habe mir alles erklären lassen und ganz viel infomaterial mitgeben lassen. Damit bin ich meinen Onkologen gegenüber getreten, nachdem ich es genau delesen hatte, und habe ihn mit meinem Wissensstand verblüfft, aber das nur eine kurze Zeit gewirkt und dann kam er mit dem grausamsten was ich nicht wissen wollte, wie das ende ist. Das hat mich völlig überfordert und leider hat sich das in meinem Kopf festgesetzt. Er spielt sehr gerne mit dem Gefühl du hast nichts und wenn ich dann sage ich komme nicht mehr dann meint er so ist es ja auch nicht der smm muss ja kontrolliert werden. Nächstes jahr habe ich mein letztes MRT und dafür werde ich wieder nach Heidelberg fahren und die sagen mir dann ob ich noch aller 3 Monate hin muss oder nicht. Ich zieh den Hut vor dir wie schaffst du das vom Kopf her seit 2015 oder hast du dir hilfe geholt?Ich finde zur Zeit keine Freude mehr und sollte doch eigentlich glücklich sein und dankbar über jeden Tag.
Dankeschön das du mir deine Geschichte geschrieben hast

Hallo Doris
Ja möchte mich entschuldigen das es mit der Antwort etwas gedauert hat, aber meine Kinder haben meine Küche renoviert, nach meinen Vorstellungen.
Ich hätte noch eine andere Ärztin die mich nehmen würde, aber die ist leider schon recht alt und wenn sie in Rente geht muss ich doch wieder zurück und alle anderen sind zu weit weg und ich kann nicht Auto fahren. Ich fahre fahre aller paar Jahre nach Heidelberg und die sagen mir dann immer wie es weiter geht und daran muss sich mein doc halten. Ist für ihn bestimmt auch nicht schön aber er hatte mir versprochen er tauscht sich mit Heidelberg aus .Ich hatte ihn letztens gefragt ob er das macht und er meinte warum er es tun sollte er kennt die Krankheit. Ich habe nicht das Gefühl. Es wäre eben einfach schön jemand aus meiner Region kennenzulernen und mal zu reden. Aber es hilft mir schon viel hier im forum zu schreiben und einfach festzustellen man ist nicht allein.
Dankeschön

Hallo Heide,

ich fände einen persönlichen Austausch auch schön, war im August bei einem Treffen einer Selbsthilfegruppe in Nürnberg und fand es eigentlich gut, kam zwar nicht mit vielen ist Gespräch, da man hauptsächlich am Tisch saß. Leider war das Treffen im Oktober online, dazu konnte ich mich nicht entscheiden. Das nächste Treffen Anfang Dezember is wieder vor Ort, bin mir aber nicht sicher, ob ich gehen werde, denn ich meide eigentlich viele Menschen in geschlossenen Räumen. Durch die Behandlung, die ich hinter mir habe ist halt das Immunsystem geschwächt.

Vielleicht gibt es ja auch so etwas in deiner Nähe, da könnte dich dann vielleicht auch eins deiner Kinder begleiten, denn da wo ich war, das ist für Betroffene, Angehörige und Interessierte.

Ich werde nächstes Jahr mal versuchen, ob es eine Möglichkeit gibt sich mal zwanglos im Biergarten zu treffen.

Deine Ärzte Situation ist leider sehr, sehr unglücklich gut ist, dass du ab und zu nach Heidelberg fährst. Wenn der Arzt sagt, er kennt sich aus, dann muss er sich ständig auf dem Laufenden halten, denn meine Ärztin meinte, es gibt z. Zt. ständig Neues.

Ich wünsche dir alles Gute, genieße die neue Küche, denn eine neue Küche macht einfach gute Laune.

Liebe Grüße

Doris

Hallo Heide,

ich fände einen persönlichen Austausch auch schön, war im August bei einem Treffen einer Selbsthilfegruppe in Nürnberg und fand es eigentlich gut, kam zwar nicht mit vielen ist Gespräch, da man hauptsächlich am Tisch saß. Leider war das Treffen im Oktober online, dazu konnte ich mich nicht entscheiden. Das nächste Treffen Anfang Dezember is wieder vor Ort, bin mir aber nicht sicher, ob ich gehen werde, denn ich meide eigentlich viele Menschen in geschlossenen Räumen. Durch die Behandlung, die ich hinter mir habe ist halt das Immunsystem geschwächt.

Vielleicht gibt es ja auch so etwas in deiner Nähe, da könnte dich dann vielleicht auch eins deiner Kinder begleiten, denn da wo ich war, das ist für Betroffene, Angehörige und Interessierte.

Ich werde nächstes Jahr mal versuchen, ob es eine Möglichkeit gibt sich mal zwanglos im Biergarten zu treffen.

Deine Ärzte Situation ist leider sehr, sehr unglücklich gut ist, dass du ab und zu nach Heidelberg fährst. Wenn der Arzt sagt, er kennt sich aus, dann muss er sich ständig auf dem Laufenden halten, denn meine Ärztin meinte, es gibt z. Zt. ständig Neues.

Ich wünsche dir alles Gute, genieße die neue Küche, denn eine neue Küche macht einfach gute Laune.

Liebe Grüße

Doris

Hallo Heide,
ein persönlicher Austausch ist immer sehr wertvoll. Hast Du schon mal bei uns in die Liste der Selbsthilfegruppen geschaut, dort kannst Du nach Bundesland suchen. Bei den Ansprechpartnern vor Ort kann man anrufen und nach Patientenkontakt aus der eigenen Umgebung fragen. Manchmal hat man Glück und findet jemandem, mit dem man sich gut versteht und ab und an persönlich austauschen kann. www.myelom.org/shgs-links/myelom-selbsth...pen/deutschland.html

Zu der Aussage Deines Arztes, er kenne die Erkrankung doch: da bin ich ganz bei der Aussage von Doris. Gerade beim Multiplen Myelom ist die Entwicklung in den letzte Jahren zum Glück so rasant schnell voran geschritten, da kann ein niedergelassener Arzt kaum ständig auf dem Laufenden sein. Er hat ja noch so viele andere Krebserkrankungen zu behandeln. Er sollte froh sein, über die Expertise eines Myelomzentrums und dankbar für die Zusammenarbeit sein. Das hilft ihm auch weiter und erleichtert ihm die Arbeit. ES bedeutet ja nicht, dass Du ihm nicht vertraust, oder wechseln möchtest, sondern erweitert sein Fachwissen.

Liebe Grüße
Ma