Hallo zusammen,

ich wollte mich nach langem Ringen mit mir selbst (ich ringe immer noch) bei euch vorstellen, Betroffene finden, Erfahrungen teilen. Ich bin Petra, 48 Jahre alt, 2 Kinder, 2 Enkel, 2 Hunde, alleinlebend. Am Valentinstag hatte ich nach 2 jahren MGUS, oder es waren 3, ein Date mit meinem Onkologen, der zuvor eine knochenmarkbiopsie machte, er konfrontierte mich damit, das nun die Ergebnisse fordern das wir von Knochenmarkkrebs sprechen, smoldering hat er eingeklammert, mit 10 % Infiltrat wäre ich genau am Beginn, er hat nochmal Blut abgenommen, ich sehe das einige werte wiederum gestiegen sind, hab aber erst im April Order wegen eines neuen Termins anzurufen. Nachdem er versuchte mir "Mut zu machen" das er auch patienten habe die 10 jahre damit leben, muss ich sagen, es ist ein Auf und Ab meiner GEfühle, ich bin nicht bereit, ich will das nicht, es macht mich, traurig, zornig und löst Emotionen aus die ich noch garnicht kannte.
Plötzlich geht alles so schnell, meine extremitäten schmerzen, ich kann grad kaum stiegensteigen, mein Behindertenpass wurde auf 80% angehoben, ich muss mir gedanken um heimhilfe bzw. Pflegehilfe machen, ich bin doch noch jung
ich hab keinen Plan wie ich damit umgehe, ich weiss nur, dass ich für meine Töchter, Enkel und Hunde lebe, und ihnen noch so viel geben möchte, ich habe mich immer gefreut jung oma sein zu dürfen, dass ich auch fit meine Urenkel kennenlernen kann. Plötzlich ist alles anders.
Nächste Woche hab ich bei der Krebshilfe einen Psychotherapie Ersttermin, brauch ich das? wenn ich die Augen zu mach und nix mach, ist das multiple Myelom weg?
Ich hab Angst.
ich will meine Familie nicht belasten, ich will nicht das sie wegen mir weinen müssen, sich von mir trennen müssen, wir haben soviel erlebt, gutes und schlechtes, und alles gemeistert.

so.. ich muss wg. einem unangekündigten Heulkrampf aufhören.. die kommen momentan auch wann sie wollen, ob passend oder unpassend..

Hoffe ich bin 1. da richtig und 2. ihr fühlt euch nicht vollgelabert

Grüsse Petra

Hallo Petra,

erst ein mal keine Panik.

Was meinte deine Ärztin denn jetzt als Diagnose, hast du jetzt die Diagnose SMM oder MM bekommen?

Ist mit den 10 Jahren ein Überleben gemeint, dann ist diese Aussage quatsch, die offiziellen Zahlen liegen beim MM bei 12 Jahren und die inoffiziellen sind in zwischen schon bei 20 Jahren. Die Entwicklung beim MM sind rasant, es werden dauernd neue Therapien zugelassen.

Das wichtigste für uns ist einen Spezialisten an der Seite zu haben, denn die normalen Onkologen und Hämatologen sind mit dem MM überfordert. Solltest du ein SMM haben so ist es inzwischen unterschiedlich, ob dieses schon behandelt wird oder nicht. Hättest du ein MM wäre eigentlich eine Behandlung angesagt.

Augen zu hilft nicht, dass MM verschwindet nicht, aber man kann es gut behandeln und das Leben ist auch mit MM schön und das Oma sein ganz besonders.

Als mein Enkel geboren wurde war ich ein körperliches Frack, ich wurde mit eingebrochenem Brustwirbel ohne Diagnose in die Klinik eingewiesen, hatte dann die Diagnose und gleich eine OP an der Halswirbelsäule. Als ich meinen Enkel das 1. Mal im Arm hatte, habe ich geheult und gedacht ich könnte nie etwas anderes machen als malen und lesen. Inzwischen kann ich wieder ein fast normales Leben führen.

Bitte hole dir eine Zweitmeinung ein, denn wenn du solche Probleme hast und die vom MM kommen, sollte gehandelt werden.

Alles Gute

Danke für deine Worte Doris,

also er hat beim letzten Termin das Smoldering eingeklammert, weil es jetzt eben so ist lt. tabelle das man von multiplen myelom sprechen muss, hat sich aber für watch and wait entschieden. Ich glaube es gibt MM Zentren, vielleicht sollt ich mich aufraffen und dort eine 2tMeinung einholen

lg Petra

Hallo, Petra,

Du "Neue", willkommen im "Club", deren Mitgliedschaft man sich ja nicht aussuchen kann. Ein MM ist nicht toll, aber auch nicht das Ende der Welt. Und wenigstens hat man es bei Dir früh erkannt, da lässt sich deswegen sehr viel machen.
Zweitmeinung von einem MM-Zentrum: Unbedingt. Die meisten MM's sind von kompetenten Fachleuten gut behandelbar, und in der Zukunft ist vielleicht sogar ein heilungsähnlicher Zustand erreichbar. Oder wie sagt ein MM-Kollege hier im Forum in seiner Signatur: "Genieße das Leben, es könnte länger dauern, als Du denkst."
Ja, das hilft Dir momentan vielleicht nicht so sehr viel weiter. Denn Du bist ganz am Anfang der Krankheitsverarbeitung, und dafür braucht es viel Zeit und viele gute Gespräche. Wo wir gerade dabei sind: Kennst Du die wichtigsten Phasen der Krankheitsverarbeitung, durch man sich immer mal wieder durchquälen muss? Verleugnung, Ärger, Depression, Verhandlung (was kann ich tun?) und Akzeptanz bzw. Arrangieren mit der Erkrankung (ich habe einen Plan). Du wirst sicher leicht einschätzen können, in welchen Phasen Du gerade bist, und damit bist Du nicht allein.
Ich hoffe, Du findest Deinen persönlichen Plan, zumindest mal für die nächste Zeit, und danach kommt ein neuer Plan. Wie bei allen von uns...

Alles Gute

Moin liebe Petra

Hier tendiere ich auch zur Zweitmeinung.
Mit 10% Knochenmarkinfiltration spricht man vom Smoldering Myelom, wenn keine weiteren Behandlungskriterien gegeben sind.
Das wäre dann watch and wait.
Wenn Dein Onkologe jedoch von MM spricht, müsste Behandlungsbedarf bestehen, da passt was nicht zusammen.
Übrigens: ich hatte vor 10 Jahren eine Knochenmarkinfiltration von 15% mit aberranten Plasmazellen. Habe gerade mit meinem Onkologen auf weitere 10 Jahre behandlungsfreie Zeit "angestossen", meine Blutergebnisse sind stabil
Vielleicht macht Dir das ja etwas Mut
Ganz lieben Gruß
Moni

Danke für die Antworten, und ja, sie haben mir ein wenig Mut gemacht, auch wenn ich meinen Gemütszustand noch immer nicht in Worte fassesn kann. Ich warte insgeheim darauf das mich der Onkologe anruft und sagt, ups, wir haben bei der Biopsie Proben vertauscht...
ich will das alles nicht..
ich hab noch keine Ahnung wie ich zu einem positiven Mindset komme - gut das ist jetzt mal frisch, kaum 3 Wochen alt..

ich bin zittrig, geschockt und hab das gefühl ich muss alles GLEICH erledigen.. mag ich auch nicht..

der Arzt hat bei seinem Befund eben das Smouldering eingeklammert, weils jetzt genau die Grenze sei, wo es nicht mehr smouldering ist. Ich habe nach Fachärzten für SMM und MM gesucht, da kam er an 2ter Stelle, muss mir für den Besuch im Mai jedenfalls fragen notieren, und nicht so geschockt stumm dasitzen aus angst ihn anzubrüllen.

Nächste Woche hab ich ein Erstgespräch für eine Therapie, also Psycho, bei einer Psycho/Onkologin, wusste nicht das es sowas gibt. Mal schauen ich hoffe sie kann mir helfen mich wieder ein bisschen zu erden, weil ich bin so nicht

Jedenfalls danke euch! Ich hoffe in 10 Jahren darf ich jemand Neuem Mut machen, das ist so wichtig was ihr schreibt, DANKE!