Hallo, gibt es hier im Forum andere Angehörige zum Austausch oder kann mir jemand eine andere Online Austauschmöglichkeit nennen?
Bei meinem Mann ist die Erkrankung 2016 zum ersten Mal aufgetreten, nach einer Hochdosischemo und Stammzellentransplantation war er
7 Jahre stabil. Wir sind seit 4 Jahren zusammen und wir wussten das die Erkrankung wiederkommt. 2023 haben wir eine Beule an seinem Rücken entdeckt.
Durch eine ambulante Chemotherapie ist der Tumor am Rücken zurück gegangen und die Werte sind stabil gesunken, zzt nimmt er Lenalidomid und erhält einmal im Monat
Dexamethason und Carfilzomid und etwas zur Knochenhärtung.
Leider hat er immer wieder starke grippale Infekte und geht dann nicht zum Arzt. Er hat soviel Angst zu sterben, obwohl die Werte gut sind und der Onkologe
mit der Entwicklung zufrieden ist. Mir sagt er immer es geht zu Ende, ist sehr depressiv und dann gibt es wieder Zeiten da ist er mit seiner Tochter und seinem Bruder unterwegs und alles scheint zu gehen. Ich habe das Gefühl das er vorzugsweise bei mir sehr in die Rolle des Kranken geht und mir alles mitteilt was im Körper irgendwo ziept und ich merke das mich das so langsam überfordert und sämtliche Lebensfreude nimmt. Ich möchte keinen falschen Eindruck erwecken und begleite ihn, gerne, aber ich komme nicht damit zurecht das er immer wieder zu mir sagt das sind seine letzten Tage und dann wieder unterwegs ist. Zu einer Psychoonkolgin will er nicht gehen. Langsam bin ich hilflos und habe selber das Gefühl ich kann nicht mehr. Ich habe zu meinem erkrankten Mann, eine schwer an Parkinson erkrankte Mutter, einen kleinen Sohn, arbeite und absolviere ein Studium. Einmal habe ich darauf bestanden bei einem Gespräch mit dem Onkologen dabei zu sein und der sagte die Behandlung greift und es gäbe weitere Optionen, wenn die Medikamentation nicht mehr greift. Zusätzlich ist mein Mann alle halbe Jahre in Würzburg, dort sind sie auch zufrieden mit den Werten und hatten mit ihm die Optionen einer weiteren Stammzellentransplantation oder einer Car T Zell Therapien besprochen, wenn die jetzige Behandlung ausgeschöpft ist. Für mich als Laie klingt das eigentlich gut und ich dachte wir geniessen die Zeit die wir noch zusammen haben. Vielleicht gibt es hier im Forum Angehörige, die mir ihre Erfahrungen schildern können. Ich bin nicht mein Mann und kann mich zwar versuchen in ihn hineinzuversetzen, in die Ängste und Sorgen die er vielleicht hat. Aber während ich eine Pflegestufe in Absprache mit ihm beantrage weil er mir durch seine Schilderungen und sein Auftreten im Umgang mit mir, schwerkrank erscheint und dieses auch äussert erzählt er mir das seine Tochter nun gerne bei ihm Leben möchte, weil sie sich mit ihrer Mutter nicht versteht. Ich schaffe da bald nicht mehr. Ist diese Ambivalenz etwas das die Erkrankung begleitet und ich würde mich gerne darüber austauschen wie man damit am besten umgeht.

Hallo Ilse,

ich bin zwar eine Betroffene, aber für mich lesen sich die Optionen auch gut.

Sehr wichtig, ist dass ihr in guten Händen seid und dass seid ihr ja mit Würzburg auf alle Fälle.

Ich dachte auch lange Zeit, wenn das 1. Rezidiv kommt, ist es der Anfang vom Ende, aber durch unsere Selbsthilfegruppe habe ich erfahren, dass dies absolut nicht so ist. Da gibt es viele die schon in der 4., 5. oder 6. Behandlungslinie sind und denen geht es immer noch "gut". Klar haben wir alle so das eine oder andere Problem, aber damit lernt man zu leben.

Die Infektanfälligkeit kommt vom Lenalidomid, die Infekte sollte man ernst nehmen, besonders wenn man hustet und/oder Fieber hat. Ich schütze mich in öffentlichen Verkehrsmitteln, Apotheken, bei Ärzten usw. mit einer Maske. Restaurantbesuche finden im Winter bei mir seltenstatt, auch Theater, Kino usw. mache ich nur im Sommer, aber damit lebe ich ganz gut.

Die letzten 2 Winter habe ich sehr gut überstanden, meine Geheimwaffe ist Meditonsin, sobald ich den Gedanken habe ich könnte ev. irgend was bekommen können, nehme ich 5 Kügelchen und dann nochmal, nicht die empfohlenen 5 x.

Falls es eine Selbsthilfegruppe in eurer Nähe gibt, kann ich dass nur empfehlen. Ich dachte immer, ich bauche es nicht, da ich mit mir und der Erkrankung im reinen bin. Trotzdem war es eine super Entscheidung, alleine um die "normalen" Menschen zu sehen.

Ich kann dich gut verstehen und kann dir nur raten, dass du dir auch jemanden zum Reden suchst. Es gibt auch Möglichkeiten/Selbsthilfegruppen für Angehörige.

Liebe Grüße und viel Kraft

Hallo, Ilse,

tja, da hast Du genau so ein typisches MM-Schätzchen an der Backe, wie ich es auch zuweilen bin - meine Frau und meine Kinder können viele Klagelieder davon singen. Es ist z.B. so bei mir in meinen melancholischen Phasen (depressiv ist das gerade nicht), wo ich gerne mal mit einem gepflegten Weltschmerz am Küchentisch über die schlechte Welt und die Ungerechtigkeit des Lebens schwadroniere - und zwar am besten gleich morgens beim Frühstück. Das befriedigt mich dann sogar mehr, als über Politik, die Falschparker oder die unsachgemäß gefüllte gelbe Tonne zu schimpfen (ich bin Rentner und habe viel Zeit). Und ich denke: Ein wenig sekundärer Krankheitsgewinn muss doch jetzt mal irgendwie drin sein für mich, schließlich ist das ein übler Krebs, und irgendwie kann ich mich doch damit immer mal wieder daneben benehmen und bin voll entschuldigt. Und auch den Abwasch muss ich dann vielleicht nicht machen...
Tja, leider, leider, leider ist meine Frau im Verlauf der Erkrankung ziemlich tough geworden und geht mir da schon lange nicht mehr auf den Leim, sondern setzt mir klare Grenzen für mein Verhalten. Denn sie hat mittlerweile gelernt, wann es mir wirklich schlecht geht (dann sage ich gar nichts mehr und ziehe mich zurück), oder ich nur mit der Krankheit kokettiere und bedauert (nicht getröstet, das ist eine andere Nummer) werden will. Und dieses liebenswerte Luder hat sich da mit meinen erwachsenen Kindern verbündet, die sich auch nichts mehr von mir gefallen lassen. Sie war zu Beginn der Erkrankung, also vor fast 8 Jahren, mehrmals in einer Sozialberatung vor Ort, wo sie sogenannte Skills zum Umgang mit einem Partner mit einer chronischen Erkrankung gelernt hat - und die Leute dort haben ihr Handwerk verstanden, kann ich nur sagen. Und so kann ich mich leider kaum noch unangebracht in meinem Selbstmitleid suhlen, ohne eine klare Kante aufgezeigt zu bekommen. Aber das hat für sie auch so ein bis zwei Jährchen gedauert, sie kommt aus einem christlichen Elternhaus...
Eine Selbsthilfegruppe oder Gesprächsgruppe für Dich wäre schon gut, aber dann vielleicht eine zum Umgang mit einem chronisch kranken Partner. Soll es ja auch geben. Es gibt - aber jetzt betrete ich wir im Hinblick auf eure Beziehung das Reich der Spekulation - in der Psychologie auch das Konzept einer sogenannten "Co-Erkrankung". Das gilt durchaus nicht nur für Co-Abhängige von Suchterkranken. Charakteristisch für Co-erkrankte Menschen ist, dass sie in Beziehungen die Bedürfnisse anderer Personen sehr häufig über die eigenen stellen. Und so leider das Gegenteil erreichen, nämlich die verhaltensbedingten Krankheitssymptome eher verstärken. Das hat häufig mit einem eher unbewussten "Oberplan" zu tun, niemandem weh tun zu wollen und bestimmte moralische Prinzipien nicht zu verletzen, um sich nicht schuldig fühlen zu müssen. Aber das ist, wie gesagt - nur Spekulation, grau ist alle Theorie.
Ich wünsche euch sehr, dass ihr mehr konstruktive Umgangsformen miteinander finden könnt, aber das ist eben - wie häufig - hartbeinige und zähe Beziehungsarbeit, und die schmeckt leider oft eher sauer...

Lieben Dank für eure Antworten. Das hat mir sehr geholfen.
Mein Mann hat leider wieder einen Infekt. Zwei Tage nach dem vorherigen fing es wieder mit einem neuen an. Ich habe das mit dem Meditonsin weiter gegeben und werde beim nächsten Onkologengespräch mitgehen, um mir selbst nochmal ein Bild zu machen. Für meinen Mann ist das dieses Mal ok, sonst geht er lieber alleine.
Das mit der Co-Abhängikeit werde ich mir mal genau anschauen. Das kann tatsächlich so eine Entwicklung genommen haben. Ich wusste das die Erkrankung wieder auftreten wird, als wir zusammen kamen, konnte mir aber nicht vorstellen wie das sein wird. Es waren Freundinnen von mir an Krebs erkrankt, aber ohne ein erneutes Auftreten der Erkrankung.
Mein Mann ist jetzt über ein Jahr in Behandlung und wie schon im ersten Text geschrieben relativ stabil bis auf die erhöhte Infektanfälligkeit. Nur im Umgang ist es schwierig, während ich ihn möglichst schone und es mir so leid tut das er vor lauter Husten nicht schlafen kann, selbst in Tränen aufgelöst bin, weil er sagt das Ende ist nah, steht er zwei Tage später wieder auf und geht mit seiner Tochter in die Stadt zum Shoppen. Und ich merke ich kann nicht mehr, während ich ihm glaube es ist ein Kampf auf Leben und Tod. Das macht etwas mit mir und mit meinem zehnjährigen Sohn. Wir wohnen zu dritt zusammen und seine Tochter lebt bei ihrer Mutter.
Mein Sohn und ich leben mittlerweile in einer trüben Welt. Obwohl der Onkologe meines Mannes und auch Würzburg mit seinen Werten sehr zufrieden sind und derzeit kein Hochrisiko im Verlauf sehen. Mittlerweile bin ich einfach überfordert von der Situation wie ich meinen Mann erlebe, er sich verhält und dem was die Ärzte sagen. Ich war mit ihm auch schon in der Notaufnahme weil er dachte es geht zu Ende und die haben ihn nach allen möglichen Untersuchungen nachhause geschickt mit dem Hinweis das es einfach eine Erkältung ist, da er Krebs hat hatten sie ihn auf den Kopf gestellt.
Habt vielen Dank, ich denke ich werde vor Ort nach einer Angehörigengruppe schauen.
Ich wünsche euch alles erdenklich gute und Stabilität bei der Erkrankung, viele kleine und große schöne Momente.
Liebe Grüße

👍

Hallo Ilse,

ich bin auch Angehörige und habe für den Umgang mit dem Betroffenen leider keine Tipps und hoffe, es hat sich gebessert.
Gesundhetsmässig /Immunsystem etc. habe ich viele Gesundheits-Tipps /Komplementärmedizin, mit dem man weniger krankheitsanfällig ist etc.

(Meine Mutter ist 82 und daaurch, dass das MM im letzten Stadium 3a-b (eher b) vor einigen Jahren festgestellt wurde, ein sehr niedriges Immunsystem (plus es wird durch Kortison und Medikamente permanent unterdrückt).

Melde dich gerne bei Interesse.

Najana