Hallo, ich würde mich sehr gerne weiter austauschen. Bei uns ist es bis auf den starken Husten, die Infektanfälligkeit, zur Zeit ruhig. Ich selbst bin aber völlig fertig. War jetzt bei Paychonkologen, sie meinte diese harsche Art meines Mannes hat nicht unbedingt mit der Erkrankung zu tun sondern mit seinem Charakter. Und mir ans Herz gelegt auf mich zu achten. Ich habe ja parallel noch eine schwerkranke Mutter, meinen zehnjährigen Sohn, ein Studium und meine freiberufliche Arbeit um mich/uns zu finanzieren. Mein Mann kommt mit seiner Rente und allem überhaupt nicht mehr zurecht. Schulden überall. Das hat mit seiner Erkrankung auch nichts zu tun. Die Beratung meinte auch er könne eine Reha machen. Aber er will von all dem nichts hören. Achtet weiterhin auf jedes Zipperlein und verweigert sich, sich selbst etwas gutes zu tun. Ich tue mich schwer mit all dem. Krebs zu haben bedeutet ja nicht bösartig sein zu müssen. Ich habe mich so sehr auseinandergesetzt mit sein Erkrankung, so oft geweint , er jammert so sehr. Hat einen Herpes und dann stellt sich heraus, er hat das Medikament seit zwei Monaten nicht genommen. Ich muss das nicht verstehen. Seit ich ihm und seinem Zwilling gesagt habe ich kann das so nicht mehr, geht es gerade etwas besser. Mal schauen.

Hallo Ilse,
Es tut mir sehr leid zu hören, dass du so viele Probleme hast.
Als Angehörige ist man natürlich auch, sei es anders, von der Krankheit betroffen.
Jeder Erkrankte geht natürlich anders mit der Diagnose und mit der Krankheit um. Das hängt auch nicht zuletzt vom Charakter und Wesen des Menschen ab. Keiner kann vorhersagen wie man auf so einen Schicksalsschlag reagieren würde. Die einen ignorieren es komplett und die anderen schwelgen in Selbstmitleid, laden alles auf die Nahestehenden ab (bis zum Erzeugen von Schuldgefühle und sind quasi nicht mehr in der Lage ein normales, wenn auch geändertes, Leben zu führen. Zwischen diese beiden Extremen gibt es ganz viele Ausprägungen, die alle etwas unterschiedlich mit der Krankheit und wohl auch mit dem Leben umgehen.
Daher sind Erfahrungen von anderen Angehörigen wahrscheinlich nur bedingt hilfreich.

Es ehrt dich wirklich, dass du alles versuchst um deinen Mann zu unterstützen und ihm ein Teil „des Leidens“ abzunehmen, aber wie du geschrieben hast, hast du selber schon eine sehr große persönliche Belastung. Hut ab, dass du das alles meistert. Es ist auch kein Wunder, dass manchmal alles etwas zu viel wird dir die Kraft fehlt. Du brauchst eine große Menge davon!
Die Psychoonkologin hat schon recht, wenn sie sagt, du musst auch auf dich schauen. Wenn du überlastet bist und es alles nicht mehr schafft, kannst du auch deinen Mann nicht mehr unterstützen! Und das ist, scheint mir aus deinen Beiträgen, doch dein Ziel?
Mit der Balance zwischen Sorgen und Fürsorge für den Betroffenen auf der einen Seite und für einen selbst auf der anderen Seite, kämpfen auch viele Angehörigen. Ich denke dafür gibt es kein eindeutiges Rezept, das hängt auch sehr stark vom Charakter, den Lebensstil und der persönlichen Beziehung der beiden ab.

Du schreibst, dass es besser ging als du gesagt hast, dass es zu viel wurde.
Vielleicht hilft es wirklich deine Grenzen klar zu machen (immer wieder), wie Callosum schon geschrieben hat, und auch Massnahmen zu ergreifen, die dich selber stärken und auch mental stärker machen.
Vielleicht könnt ihr gemeinsam zu der Psychoonkologin gehen? Wenn du sagst, dass es für dich selber ist (nicht in erster Linie für ihn) und es dir helfen wird besser mit allem klarzukommen, ist er vielleicht eher geneigt mitzugehen.
Ich wünsche es dir von ganzen Herzen!

Was die Infektanfälligkeit angeht, so ist das etwas womit man leider umgehen muss. Die Immunschwäche wird durch die Krankheit und durch die Behandlung (von verschiedenen Medikamenten) verursacht. Die Unterdrückung des Immunsystems ist durchaus gewollt um das MM in Grenzen zu halten. Speziell im Herbst und Winter, muss man wirklich aufpassen und die bekannten „Coronaschutzmassnahmen“ beachten, so dass man erst nicht angesteckt wird. Wenn dein Mann noch in Behandlung ist und Medikamente bekommt, solltest du etwaige immununterstützende Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel vorerst mit dem Onkologen besprechen. Manche können hier kontraproduktiv sein. Manches verträgt sich mit den Medikamenten nicht oder kann deren Wirkung sogar reduzieren.
Bekommt dein Mann eigentlich Immunglobulinen? Wenn der Spiegel zu niedrig ist, sollte er eigentlich welche bekommen, dass reduziert/verhindert häufige oder schwere Infekte.
Nachdem mein Mann schon 2 mal mit einem schweren Infekt im Krankenhaus gelandet ist, bekommt er nun die doppelte Dosis und fühlt sich wohl dabei. Wir hoffen, dass es in der kommenden Virensaison so bleibt.

Ich wünsche dir viel Kraft und, dass du bald eine Lösung findest mit der schwere Belastung umzugehen!
Ich drücke die Daumen!

Hallo Ilse,
magst du mal in deine privaten Nachrichten schauen? Ich hab dir mehrfach geschrieben, aber die Nachrichten wurden bis jetzt nicht gelesen.
LG Sunny

Ich habe nun schon länger nichts geschrieben da mein Mann bis auf die wiederholten Infekte stabil war. Er nimmt derzeit drei Wochen Lanalidomid und erhält einmal im Monat eine Antikörpertherapie als Infusion beim Onkologen. Nun hat er das Gefühl der Tumor im Rücken wächst wieder und er leidet immer wieder an Infekten. Die Erstdiagnose war 2016 und das Rezidiv 2023.
Er will nicht zur Psychoonkologin, keine Kur machen und geht auch eher schleppent zum Arzt wenn er etwas hat. Dafür ist er meines Erachtens sehr depressiv und achtet auf jedes Ziepen im Körper. Bei mir merke ich langsam eine Genervtheit durch seine wiederholten Äußerungen, es geht zu Ende. Wenn ich hier im Forum lese, gibt es weitaus lebensbedrohlichere Berichte und im Vergleich macht mein Mann alles noch. Letzten Sommer ist er mit seiner Tochter nach Griechenland geflogen. Nur hier zuhause lässt er sich gehen und hat nur seine Erkrankung im Fokus und jede Unterhaltung wird damit erstickt. Ich merke bei mir, dass es mir langsam zuviel wird, weil ja derzeit keine akuten Schwierigkeiten bestehen. Mein 10 jähriger wohnt ja auch hier und dieses ewige gestöhne und leiden nimmt uns sämtliche Luft zum Atmen.
Habt ihr auch solche Erfahrungen ? Und wie geht ihr damit um? Ich sehe es schon so das mein Mann noch lange mit der Erkrankung leben wird und bin mir nicht sicher, ob ich das in der Form noch Jahrelang mitmachen kann. Eine Pflegebegutachtung hat er trotz seiner Schwierigkeiten abgelehnt. Mein Mann ist in der Erwerbsminderungsrente und hat zu allem auch noch finanzielle Schwierigkeiten, ich kann sein Verhalten nicht verstehen. Nur schlechte Stimmung, nur schlechte Laune. Ich kann das in der Form nicht mehr lange weitermachen. Wenn jetzt wirklich etwas akut wäre, dann könnte ich es verstehen, aber sein Onkologe ist soweit zufrieden mit der Behandkung und der Stabilität.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen? Viele Grüße

Ich bin zwar keine Angehörige, sondern betroffen. Hut ab, was du bisher geleistet hast, aber du musst unbedingt an dich und deinen Sohn denken.

Ich kenne dass aus den ersten 2 Jahren auch, dass man ständig in seinen Körper hört und nicht weiß, was ist "normal" man wird ja auch älter oder ist es das MM. Aber es muss irgendwann auch mal gut sein und das Leben muss so normal wie möglich werden. Dies schafft dein Mann leider nicht alleine und Hilfe will er nicht, dass ist eine sehr schwierige Situation.

Wenn er meint der Tumor wächst muss er nach Würzburg, die Cart-Zelltherapie wäre dann eine gute Option und weniger heftig als eine erneute HD/SZT.

Du musst ihm Grenzen setzten, ich weiß sagt sich leicht. Du musst aber an deinen Sohn denken, vielleicht gibt es die Möglichkeit für eine Weile wo anders unterzukommen, wenn er nicht bereit ist Schritte zu unternehmen um sich zu ändern.

Lieben Dank Doris für deine Antwort.
Ich denke er hat zur Zeit eine Depression. Steht gar nicht mehr auf und leidet. Er war vor einer Weile in Würzburg und die sagten die Werte sind noch in Ordnung. Auch sein Onkologe sieht noch keinen Bedarf an einer Änderung der Therapie.
Er ist so fixiert und verhält sich als ob er in den nächsten Wochen verstirbt. Diese Situation hatten wir schon öfter und nach einer Weile geht es wieder, aber ich merke langsam das mich das richtig ärgerlich macht. Die Erwerbsminderung tut ihm auch nicht gut weil er nur noch mehr auf seinen Körper schaut.
Wie schon geschrieben hat er noch keine großen Einschränkungen und könnte die Zeit die ihm bleibt gestalten. Der Onkologe meint man kann noch ganz viel machen und er würde noch das Abi seiner Tochter erleben, sie ist 13. Nur ich merke ich kann das nicht mehr lange aushalten, wenn er nicht anfängt etwas zu verändern. Das raubt sämtliche Lebensfreude und zieht runter. Und das nur weil er meint er weiß schon wie alles gehen muss und alle Hilfen ablehnt.
Schwierig und anstrengend.