Liebe Edith, tut mir leid zu hören, dass du mit den Immunglobulinen so schlecht zurecht kommst (auf die sind wir ja leider angewiesen). Welches Präparat bekommst du denn? Im AKH (Wien) haben sie jetzt auch von IVIG auf ein anderes gewechselt -Namen habe ich mir leider nicht gemerkt, da ich auch das völlig problemlos vertrage. Aber hast du schon einmal versucht Hizentra zu bekommen? Das verabreicht man sich selbst zu Hause subkutan wöchentlich. Davon sind eigentlich alle sehr begeistert, v.a. kann man damit die Immunglobuline wirklich im Normalbereich halten. Liebe Grüße Uschi

Hallo Wyoming!
…ja wie eine Erhaltungstherapie bei Teclistamab ausschauen soll, weiß wirklich noch niemand. Ich habe diese Frage auch nach Amerika gestellt. Antwort: für‘s MM laufen die ersten Studien dazu erst an, für Amyloidose sind sie überhaupt erst in Planung. Ich bekomme es jetzt nur noch alle 8 Wochen, bisher scheint es zu funktionieren (Leichtketten unter der Nachweisgrenze, kein Paraprotein in der Elektrophorese vorhanden). Im Winter (Erkältungszeit) werden die Immunglobuline bei einem so langen Zeitraum wahrscheinlich ein Problem werden (mit meiner Phobie vor Nadeln, kommt Hizentra für mich leider nicht in Frage). Aber das Krankenhaus 2 Monate lang nicht von innen zu sehen, erhöht die Lebensqualität schon gewaltig. Da vergisst man zwischendurch fast, dass man nicht gesund ist.
Liebe Grüße Uschi

Hallo Heike!
…wenn Teclistamab deine Plasmazellen verlässlich umbringt, wer produziert dann bitte deine Immunglobuline? Hat dein Arzt irgend eine Erklärung dafür? So weit ich weiß gibt es keine anderen Zellen, die das auch können. Falls doch, würde ich davon bitte auch gerne eine große Portion haben. Ich vertrage zwar die Immunglobuline IV sehr gut, aber 4 Stunden Infusionen sind dann doch sehr mühsam und v. a. auch zeitraubend.
Liebe Grüße Uschi

@ Wyoming
Es freut mich sehr zu lesen, dass du die schlimme Anfangszeit überstanden hast und es dir nun relativ gut geht. Ich drücke ganz fest die Daumen, dass es noch lange so bleibt, bitte berichte ab und zu. Gerade weil es noch kaum Erfahrungsberichte dazu gibt, ist es für uns so wertvoll zu wissen, was da auf uns zukommt beziehungsweise zukommen könnte.

@ Heisa
17 Monate Teclistamab und es geht dir bis auf einige Ausnahmen recht gut. Solche Berichte machen Mut. Auch dir drücke ich die Daumen, dass es noch lange so bleibt und die Probleme doch irgendwann ganz verschwinden.

@ Edith
Da sieht man mal wieder wie unterschiedlich Menschen reagieren. Ich glaube die meisten vertragen die Immunglobuline recht gut und haben wenig oder überhaupt keine Probleme und andere wie du reagieren darauf und haben starke Nebenwirkungen. Hoffentlich gewöhnt sich dein Körper daran und stellt sich darauf ein. Da musst du durch, leider haben wir oft keine Wahl. Trotzdem kann man immer hoffen, dass es besser wird und das wünsche ich dir.

Liebe Grüße, Sunny