Frau Holle antwortete auf Studie DSMM-XX Frau Holle
28 Jan. 2025 16:30
- Frau Holle
-
134 Beiträge seit
15 November 2020
15 November 2020
Die Lambda-Leichtketten sind jetzt bei 363.56 mg/l
Im letzten Zyklus lagen sie bei 387.4 mg/l.
Der m-Gradient liegt bei 10.80 g/l zuvor bei 10.40 g/l
Insgesamt sollen 6 Zyklen vor der Hochdosis stattfinden. Ich bin jetzt im 3. Zyklus.
Die Ärzte wollen es noch beobachten und alles nochmals besprechen.
Ich versuche positiv zu bleiben, allerdings kostet das gerade ganz schön viel Energie!
Im letzten Zyklus lagen sie bei 387.4 mg/l.
Der m-Gradient liegt bei 10.80 g/l zuvor bei 10.40 g/l
Insgesamt sollen 6 Zyklen vor der Hochdosis stattfinden. Ich bin jetzt im 3. Zyklus.
Die Ärzte wollen es noch beobachten und alles nochmals besprechen.
Ich versuche positiv zu bleiben, allerdings kostet das gerade ganz schön viel Energie!
Viva la vida!
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Flo83 antwortete auf Studie DSMM-XX Frau Holle
28 Jan. 2025 17:41
- Flo83
75 Beiträge seit
27 Februar 2024
27 Februar 2024
Ok. Gut das du in Würzburg bist. Die bekommen das noch in den Griff. Egal wie.
Bleib stark.
Bleib stark.
Nichts ist beständiger als der Wandel
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Frau Holle antwortete auf Studie DSMM-XX Frau Holle
29 Jan. 2025 10:49
- Frau Holle
-
134 Beiträge seit
15 November 2020
15 November 2020
Ich hoffe das sehr!
Heute ist Tumorboard mit Dr. Rasche und ich hoffe, ich weiß morgen mehr….
Vielen Dank euch!
LG
Heute ist Tumorboard mit Dr. Rasche und ich hoffe, ich weiß morgen mehr….
Vielen Dank euch!
LG
Viva la vida!
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miregal antwortete auf Studie DSMM-XX Frau Holle
29 Jan. 2025 11:33 - 29 Jan. 2025 11:50
- miregal
1011 Beiträge seit
17 Mai 2019
17 Mai 2019
Seid ihr sicher dass ihr Talquetamab bekommt? Lt. Studienbschreibung sollte es doch Teclistamab, also ein BCMA gerichteter AK sein. Was ist mit Borte? Das sollte auch in der Studie dabei sein (Bauschspritze, so wie Dara)....
Was die Myelommarker angeht, muss man wissen, dass Immunglobuline nur sehr langsam abgebaut werden, auch die unnützen Monoklonalen. Da spricht man von Halbwertszeiten von Wochen oder Monaten. Die Leichtketten werden jedoch von den Nieren in wenigen Stunden abgebaut. Deshalb sind diese besser geeignet das Ansprechen bzw. die Entwicklung der Myelomlast zu prognostizieren. Wie haben sich die Leichtketten vor der Induktion entwickelt? Gab es eine beobachtete Smoulderng Phase? Wenn sie heute konstant bleiben bzw nur leicht abnehmen, konnte zumindetsd das Fortschreiten der Erkrankung gestoppt werden. Revlimid als Beigabe braucht ohnehin bis zu 3 Jahre um voll zu wirken.
Blöd ist es natülich trotzdem das die hochgejubelten Bispezifischen AK nicht durchgreifend anschlagen . Andererseits habe ich oben gelesen, dass die Therapie mit leichtem Fieber quitiert wurde. Das ist ein gutes Zeichen, der Körper hat wie bei einer Infektion auf die Elimination der Krebszellen reagiert
Was die Myelommarker angeht, muss man wissen, dass Immunglobuline nur sehr langsam abgebaut werden, auch die unnützen Monoklonalen. Da spricht man von Halbwertszeiten von Wochen oder Monaten. Die Leichtketten werden jedoch von den Nieren in wenigen Stunden abgebaut. Deshalb sind diese besser geeignet das Ansprechen bzw. die Entwicklung der Myelomlast zu prognostizieren. Wie haben sich die Leichtketten vor der Induktion entwickelt? Gab es eine beobachtete Smoulderng Phase? Wenn sie heute konstant bleiben bzw nur leicht abnehmen, konnte zumindetsd das Fortschreiten der Erkrankung gestoppt werden. Revlimid als Beigabe braucht ohnehin bis zu 3 Jahre um voll zu wirken.
Blöd ist es natülich trotzdem das die hochgejubelten Bispezifischen AK nicht durchgreifend anschlagen . Andererseits habe ich oben gelesen, dass die Therapie mit leichtem Fieber quitiert wurde. Das ist ein gutes Zeichen, der Körper hat wie bei einer Infektion auf die Elimination der Krebszellen reagiert
Letzte Änderung: 29 Jan. 2025 11:50 von miregal.
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Frau Holle antwortete auf Studie DSMM-XX Frau Holle
29 Jan. 2025 11:53 - 29 Jan. 2025 12:38
- Frau Holle
-
134 Beiträge seit
15 November 2020
15 November 2020
Danke nochmal für die ausführliche Antwort.
Ja, ich bekomme Tal. Die Studie wurde um viele Arme erweitert. In E1 werden Tal, Dara und Lena verabreicht. Zu Beginn auch noch Dexamethason.
Bei 80% der Patienten wirkt dies wohl auch sehr gut.
Zuvor war ich alle 3 Monate in Würzburg zur Kontrolle des mgus.
Dies ging über 4 Jahre.
Bei Erstdiagnose lagen die freien Lambda bei 120 mg/l . Der M-Gradient bei 1,5 g/l.
Im letzten Oktober war dann Therapiestart.
Ja, ich bekomme Tal. Die Studie wurde um viele Arme erweitert. In E1 werden Tal, Dara und Lena verabreicht. Zu Beginn auch noch Dexamethason.
Bei 80% der Patienten wirkt dies wohl auch sehr gut.
Zuvor war ich alle 3 Monate in Würzburg zur Kontrolle des mgus.
Dies ging über 4 Jahre.
Bei Erstdiagnose lagen die freien Lambda bei 120 mg/l . Der M-Gradient bei 1,5 g/l.
Im letzten Oktober war dann Therapiestart.
Viva la vida!
Letzte Änderung: 29 Jan. 2025 12:38 von Frau Holle. Begründung: Etwas hinzufügen
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Frau Holle antwortete auf Studie DSMM-XX Frau Holle
27 Aug. 2025 18:37
- Frau Holle
-
134 Beiträge seit
15 November 2020
15 November 2020
Hallo zusammen, wollte mal einen Zwischenstand weitergeben.
Nachdem bei mir Talquetamab, Dara und Lena kaum Wirkung gezeigt haben und ich die erste Hochdosis Anfang Juli hinter mich gebracht habe, geht es mir wieder recht gut.
Letzt Woche hab ich dann die ersten Blutwerte bekommen.
Die Chemo konnte die Werte gut senken, allerdings nicht ganz.
Die Lambda Leichtketten liegen noch bei 57 mg/l (zu Therapiebeginn lagen sie bei ca 380 mg/l).
Der m-Gradient ist aktuell leider nicht darstellbar, weil er wohl von einem anderen Wert überlagert wird?!),
aber er ist noch vorhanden ( dieser lag am Anfang bei 13 g/l).
Jetzt wurde ich von Würzburg kontaktiert um die Weiterbehandlung zu besprechen.
Ich werde wohl eine 2. Hochdosis gleich im September machen.
Dies wurde mir auch aufgrund meiner 17p Deletion geraten.
Wer hat hier schon 2x Hochdosis hinter sich gebracht und wie habt ihr sie vertragen?
Über Infos würde ich mich sehr freuen.
Vielen Dank schon mal!
Nadine
Nachdem bei mir Talquetamab, Dara und Lena kaum Wirkung gezeigt haben und ich die erste Hochdosis Anfang Juli hinter mich gebracht habe, geht es mir wieder recht gut.
Letzt Woche hab ich dann die ersten Blutwerte bekommen.
Die Chemo konnte die Werte gut senken, allerdings nicht ganz.
Die Lambda Leichtketten liegen noch bei 57 mg/l (zu Therapiebeginn lagen sie bei ca 380 mg/l).
Der m-Gradient ist aktuell leider nicht darstellbar, weil er wohl von einem anderen Wert überlagert wird?!),
aber er ist noch vorhanden ( dieser lag am Anfang bei 13 g/l).
Jetzt wurde ich von Würzburg kontaktiert um die Weiterbehandlung zu besprechen.
Ich werde wohl eine 2. Hochdosis gleich im September machen.
Dies wurde mir auch aufgrund meiner 17p Deletion geraten.
Wer hat hier schon 2x Hochdosis hinter sich gebracht und wie habt ihr sie vertragen?
Über Infos würde ich mich sehr freuen.
Vielen Dank schon mal!
Nadine
Viva la vida!
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