Hallo!

In drei Wochen soll ich zur Leukapherese. Bin in der Uni Klinik Essen angebunden. Die Therapie mit Elo/Dexa und Dara muss grad unterbrochen werden, damit sich die Blutwerte erholen können. Bin nach 7 Wochen Therapie immer noch nicht im Normbereich bei den Iggs angekommen.
Beim GK Ct von letzter Woche sind überall Osteolysen zu sehen und ein Weichteiltumor 6. Rippe, der nach innen wächst und auf die Lunge drückt.
Mein Doc meint, mein Myelom ist hochaggressiv geworden und die Car T Zellen sind die letzte Option.
An Therapien habe ich alles durch, nichts hat lange gehalten.
Ich habe große Angst vor der Therapie mit den Car T Zellen und manchmal denke ich, einfach nix mehr machen zu lassen. Aber sterben will ich auch noch nicht. Es ist ein Dilemma.
Mögt Ihr mir Eure Meinung dazu sagen?

Liebe Grüße

Hallo Tini,

ich habe selber keine Erfahrung, aber in unserer Selbsthilfegruppe gibt es einige, die die Car-T-Zellen bekommen haben. Alle sagen, dass es wesentlich weniger belastend war als die Hochdosischemo.

Alles gute für dich

Hallo Tine,

herzlich Willkommen hier im Forum.

Ich kann mich Doris nur anschließen. Die CAR-T-Zell Therapie bringt viel Hoffnung. Ein Versuch ist es wert und warte nicht zu lange, damit die Werte nicht noch weiter steigen! Wichtig ist auch eine gute Bridging-Therapie, die man Dir dann sicherlich auch anbieten wird. Oft werden inzwischen dann auch Bispezifische Antikörper dazu eingesetzt. Wichtig dabei: erst nach der Zellsammlung! Manchmal auch ein Regime mit mehreren Substanzen, z:B. Drara/Carf-PACE. So bekomme ich es zur Zeit. Das wird natürlich immer individuell entschieden und hängt von vielen Faktoren ab. Es gibt also schon noch einiges, was man tun kann.
Die Apherese ist auch nicht schlimm, man bekommt in der Regel keine Chemo oder Wachstums-Spritzen vorher.

Bitte gebe die Hoffnung nicht auf.
Vielleicht möchtest Du Dein Profil noch ausfüllen, dann fällt es leichter, detailliert zu antworten.

Herzliche Grüße und alles Gute für die Apherese.
LG
Ma

Hallo Tine,

mein Mann hat die Car-T-Zelltherapie Mitte August letzten Jahres gemacht. Auch er hatte furchtbar Angst davor, wesentlich mehr als vor der Stammzellentransplantation und die war wahrlich kein Spaziergang. Er hat die Therapie ohne jegliche Nebenwirkungen überstanden und wenn er nicht die Zellen zurückbekommen hätte, hätte er nicht gewusst, warum er überhaupt im Krankenhaus ist.

Es gibt aber auch andere hier im Forum, die ganz schön mit dem Zykotinsturm zu kämpfen hatten, aber letztendlich haben die Ärzte mittlerweile schon eine Menge Erfahrung und das gut in Griff. Natürlich können bei dieser Therapie auch Schäden zurückbleiben, das will ich nicht beschönigen, aber das kann auch bei jedem Krebsmedikament, bei jeder Erhaltungstherapie und bei jeder SZT passieren. Keiner weiß vorher, ob es gerade ihn erwischt oder nicht.

Und ich sage es jetzt ganz gerade aus, wenn du eine hochaggressives Myelom hast und du nichts mehr dagegen machen willst, wirst du nicht mehr lange leben und die Zeit, die dir noch bleibt wird irgendwann ziemlich schmerzhaft werden. Ich glaube nicht, dass man die therapiefreie Zeit genießen kann, wenn man weiß was dann alles auf einen zukommt und man wird es sicherlich bald bereuen diese Entscheidung getroffen zu haben. Nur dann wird es wahrscheinlich zu spät dafür sein.

Es tut mir leid, wenn ich das so schonungslos sage, aber ich denke, um die richtige Entscheidung zu treffen muss man auch die knallharten Fakten kennen.

Meinem Mann geht es so gut wie seit der Diagnose vor sechs Jahren nicht mehr und er arbeitet wieder Vollzeit. Man hat also, wie du siehst nicht nur große Risiken, sondern auch eine große Chance durch die Car-T-Zellen.

Ich verstehe deine Angst nur zu gut, denn wir hatten sie beide ebenfalls, aber Angst ist oft ein schlechter Berater und ich wünsche dir, dass du die richtige Entscheidung für dich findest.

Liebe Grüße, Sunny

So, geschafft!
Habe die Cat T Zell Therapie gut überstanden! Bis auf 2 Tage Fieber bin ich gut durchgekommen.
Jetzt müssen sich noch die Blutwerte erholen und dann.hoffe ich inständig, dass ich ganz lange vom Myelom nichts mehr höre 😊
Ich wünsche Euch alles Gute und Liebe,
Martina

Es ist schön, so positiv von dir zu hören,

Alles, alles Gute