Hallo zusammen, bei meine Mutter (82 Jahre) wurde das MM vor etwas über 4 Jahren im Endstadium (3b) entdeckt. Seitdem bekommt sie als Dauertherapie Dara (bis vor 1 Jahr auch kontinuierlich Lenalidomid). Wer kann mir dazu etwas sagen, wie sich Patienten mit Dara als Dauerzustand fühlen? Welche Nebenwirkungen hat es, da meine Mutter sich insgesamt kontinuierlich schwach, kaputt, etc fühlt. (Und von der Onkologin stets behauptet wird, dies hätte nichts mit Dara zu tun)

Wer bekommt auch seit über 4 Jahren Dara als Dauertherapie oder wie geht es anderen damit über einen langen Zeitraum? Welche Nebenwirkungen habt ihr?


Sollte das MM damit weiterhin in Schacht gehalten werden: macht es wirklich Sinn, Dara 5, 6, 7 Jahre etc zu geben? Oder gibt es das einfach nicht, da es zuvor zu einen Rückfall kommt. Wenn es so oder so zu einen Rückfall kommt, wieso kann man dann nach 4 / 4,5 Jahren Dara nicht absetzen, damit es dem Menschen ggf. wenigstens noch ein paar Monate besser geht, ohne völlig ausgelaugt zu sein? Wo ist da der Sinn für einen 82 jährigen?

Gibt es hier andere, die seit 4/5/6/7 Jahren Dara als Dauerzustand nehmen? Falls nein, habt Ihr Dara nur abgesetzt, da es nicht mehr gewirkt hat, aber stets freiwillig 5 + Jahre durchgenommen? (Ich habe gehört, dass es nach 4-5 Jahren seine Wirkung verliert, ist es jemand damit anders ergangen und es wirkt nach 5+ Jahren noch?)

Hallo, Najana. Das ist eine interessante Frage, die ich mir auch schon stellte, wie lange Dara. Aber ich bekomme es erst seit etwas mehr als einem Jahr gemeinsam mit Revlimid als Erhaltungstherapie nach HD in folgendem Schema: Revlimid 10 mg 21 Tage, 7 Tage Pause. Dara einmal monatlich s.c.

Nach der Dara Spritze bin ich einen Tag etwas müde, sonst habe ich damit keine Probleme. Das Revlimid spüre ich immer ab der 3. Woche mit Appetitlosigkeir und leichte Übelkeit und leichter Ermüdbarkeit, das bessert sich dann wieder in der einen Woche Pause. Damit bin ich derzeit in CR und sehr zufrieden mit der Lebensqualität.

Die Professorin meinte, das Dara bekomme ich 2 oder 3 Jahre, dann sehen wir weiter. Ich kenne einige Patienten von der Tagesklinik, aber keiner hat das Dara so lange bekommen, wie du schreibst. Die meisten sind aber schon in der Second Line Therapie nach Rückfall. Viele haben ja nur Revlimid zur Erhaltung bekommen, so lange Erfahrung in Kombination mit Dara dürfte es ja noch gar nicht geben. Wie oft bekommt deine Mutter das Dara?

Ich vermeide, dass Dara in der gleichen Woche wie eine Impfung oder mit XGEVA verabreicht wird.

Alles Gute,

Johannes

Hallo,
also ich bekomme Dara zusammen mit Carfilzomib seit April 2021 jetzt im 50igsten Zyklus.
Ich habe keine Einschränkungen und bin MRD Negativ.
Wenn du Fragen hast schreib mich gerne einfach an.

Mfg Matthias

Hallo Johannes,

entschuldige die sehr späte Antwort, ich bin immer etwas zu sehr beschäftigt. Danke für deine Informationen! Meine Mutter erhält Dara alle 4 Wochen. Ich denke, meiner Mutter geht es u.a so extremst schlecht, da ihr Gesamtprotein sehr niedrig ist. Ich jedoch dachte, es sei ggf. das Dara als Langzeitbehandlung (Nebenwirkung etc).

Mal schauen, ob sie schafft ihr Gesamtprotein aufzubauen, was in dem Alter sehr schwierig ist.
Ihre Ärztin sagte nun sogar noch, dass es nochts ausmache, wenn das Gesamtprotein so weit unten ist. Da sich angeblich as MM wieder verschlimmert, wenn der Körper mehr Eiweiß zur Verfügung hätte. Hast du davon jemals gehört? ich nicht, obwohl ich mich in den letzten Jahren für meine Mutter relativ gut informiert habe.

Najana

Hallo Matthias,

danke für die Info und entschuldige meine späte Antwort. Mittlerweile gehe ich davon aus, dass es meiner Mutter geht u.a so extrem schlecht, da ihr Gesamtprotein sehr niedrig ist. Ich jedoch dachte, es sei ggf. das Dara als Langzeitbehandlung (Nebenwirkung etc).

Mal schauen, ob sie schafft ihr Gesamtprotein aufzubauen, was in dem Alter sehr schwierig ist.
Ihre Ärztin sagte nun sogar noch, dass es nichts ausmache, wenn das Gesamtprotein so weit unten ist. Da sich angeblich as MM wieder verschlimmert, wenn der Körper mehr Eiweiß zur Verfügung hätte. Hast du davon jemals gehört? ich nicht, obwohl ich mich in den letzten Jahren für meine Mutter relativ gut informiert habe.

Und auch bekannt ist, dass der Körper massivst abbaut bei Eiweißmangel. Von daher halte ich nicht von der ärztlichen Aussage- werde aber hier im Forum nochmal fragen.

Najana

Hallo, Najana. Beim Gesamtprotein musst du einmal schauen, woher der niedrige Wert kommt. Wie hoch ist Albumin, das ist ja das Hauptprotein. Aber ein erniedrigter Wert kann auch von erniedrigtem IgG kommen, das ist bei mir der Fall gewesen. Deshalb appliziere ich mir einmal in der Woche hizentra und seither geht es mir gut.
Eiweißreiche Ernährung ist wichtig, dass sich bei ausreichender Eiweißzufuhr der Tumor verschlimmert, ist Unsinn, genauso wie immer wieder Gerüchte kursieren, dass man Krebszellen mit Entzug von Zucker aushungern könnte, auch das ist Unsinn.

Alles Gute

Johannes