Hallo Johannes,

meine Mutter hat nun zu Hizentra recherchiert und erzählte mir, dass man es täglich spritzen müsste, eine Sonde benutzen müsste, nicht dieselbe Einstichstelle /Region wählen darf. Zudem sprach sie von gravierenden Nebenwirkungen und dass das Präparat auf die Leber geht etc, etc und es von daher nciht nehmen möchte. Sie wiürde es sonst sehr begrüßen, wenn sie es sich 1x die Woche selber spritzen kann und sich kontinuierlich besser fühlt (um den Spiegel zu halten) , als nur 1x im Monat Octagan zu erhalten. Ich gehe jedoch davon aus, dass auch bei Octagan Nebenwirkungen vorhanden sind und müsste recherchieren, welches Präparat von beiden mehr auf die Leber etc . schlägt. Meine Mutter ist bereits älter und hat vermutlich aufgrunddessen falsch recherchiert.

Kannst du mir etwas dau sagen, wie es bei dir gehandhabt wird? Erhältst du die Rezepte über den Onkologen oder kann auch der Hausarzt dies auf Rezept verschreiben? Das wäre für meine Mutter erheblich einfacher.

VG
Najana

Liebe Najana!

Man muss das machen wollen, sonst geht es nicht. Einwände gibt es immer.

Ein paar Erklärungen.

Erstens, es kommt auf den Schweregrad des IgG Mangels an. Es macht Sinn, erst einmal das IgG mit einer i.v. Verabreichung hoch zu bekommen. Dann reicht zur Erhaltung des Spiegels einmal in der Woche.Ganz selten, etwa nach Tandem HD, sind zwei pro Woche notwendig

IgG soll nicht unter 400 mg/dl liegen und dann regelmäßig (bei mir alle zwei Monate) kontrolliert werden.

Die Applikation ist denkbar einfach, nichts von Sonde oder großer Spritze, man wird eingeschult.

Erst muss man den Inhalt des Fläschchen in eine Kunststoffspritze aufziehen. Diese wird dann an einen dünnen Schlauch angeschlossen (angeschraubt) , der Schlaich wird entlüftet und am Ende des Schlauchs ist eine wirklich winzige Nadel, die man sich entweder in den Bauch oder Oberschenkelinnenseite sticht. Das ist kaum merkbar, wenn man ein wenig Fettgewebe hat. Ich wechsle jede Woche die vier Einstichstellen, aber man kommt auch mit zwei aus, rechter Bauch, linker Bauch.
Dann steckt man die Spritze auf eine kleine Pumpe, startet diese mit einem Drücken auf ein Display und die Infusion läuft eine Stunde. Man kann auch eine halbe Stunde einstellen, aber eine Stunde ist verträglicher. Unter der Haut entsteht ein kleiner Knubbel, es sind 20ml,. Ich mache es am Abend, bis zum Morgen ist das aufgesaugt.

Wie bei jedem Medikament kann es Nebenwirkungen geben, aber wenn i.v. vertragen wurde, ist die Wahrscheinlichkeit gering. Hizentra hat hohe Reinheit für IgG und damit geringere Nebenwirkungen als Präparate, die noch andere Proteine beinhalten.

Ich habe keinerlei Nebenwirkungen, aber man soll den Beipack lesen, damit man weiß, was sein könnte.

Es liest sich aber im Vergleich zu Revlimid harmlos.

Von Nebenwirkungen auf die Leber steht nichts im Beipackzettel. Woher kommt diese Information?

Ich habe von der Klinik einen Konsiliarbefund, dass ich infolge des MM und der Erhaltungstherapie einen sekundären Immunglobulinmangel habe und hizentra einmal wöchentlich benötige, damit kann der Hausarzt das verordnen (Österreichische Gesundheitskasse).

Man muss aber dazusagen, dass es für ältere Menschen
vielleicht nicht so einfach ist, wenn man das nicht will. Mir ist es hundertmal lieber, als einmal im Monat auf die Klinik zu fahren, zusätzlich zur Daraspritze. Außerdem ist ein kontinuierlicher IgG Spiegel weit besser, als einmal im Monat auffüllen. Ich mache es immer am Freitag, kann aber auch verschieben auf Donnerstag oder Samstag..

Hier ein Link zu einem Erklärvideo, es klingt aber komplizierter, als es ist, wenn man einmal gelernt hat.

youtu.be/xZbONFbl8RE?si=898zJCfTtdZsJeM_ ich bin bald 70 und habe es auch geschafft, komme aber aus einem Gesundheitsberuf, tu mir da leichter. Vielleicht kannst du sie bei den ersten Malen unterstützen, ab dem 3. mal geht es dann leichter. Das schwierigste finde ich das Entlüften des Infusionachlauches, da brauche ich eine Brille und gutes Licht. Man muss auch darauf achten, dass die Lösung aus der Nadel nicht austritt, sie ist klebrig und soll nicht mit der Haut in Berührung kommen, das kann einen Ausschlag verursachen.

Wenn du mit deiner Mama in Wien wärst, würde ich euch alles zeigen, aber die Firmenvertreter machen das noch besser, glaube mir.

Alles Gute

P.S. Ich koche gerne und hizentra applizieren ist wie kochen, alles mise en place vorbereiten, nach Rezept zügig arbeiten, konsumieren. Für mich übrigens immer eine entspannende Stunde, weil ich nichts anderes währenddessen mache.

Johannes

Lieber Johannis,

einen gaaaaanz lieben Dank für deine Hilfe und Beschreibung. Auch im Namen meiner mUtter, sie sagte, es sei rührend von dir. Leider wohnt sie nicht in Wien, aber ich bin noch immer dran, dass sie hoffentlich einen Weg findet,es sich selbst subkutan zu setzen. Meine Mutter möchte dies auch und scheut sich nicht, jedoch kommen Einwände /Absagen der Onkologin: Sie sagt, das ginge nicht, da meine Mutter alleine wohnt.

Ist dem so? Wurde es dir "erlaubt", da du nicht alleine wohnst?
Ich halte den Einwand der Onkologin für Unsinn und denke, es reicht aus, wenn anfangs ein Pflegedienst und danach ich 1-2x dabei sein werde. Und gehe davon aus, wenn es dann keine allergische Reaktionen gab, es doch ok sei? (Ich gehe so oder so davon aus, dass es keine allergischen reaktionen gibt, da meine Mutter Octagam seit langem bekommt und KEINE Reaktionen hat.

Was meinst du dazu?

Wollte dir eine PN schreiben, aber habe es nu hier ins Forum geschrieben.