Hallo zusammen,
Ich hatte meine erste SZT mit anschließender zweijähriger Erhaltung (Revlimid) 2016.
Ab Ende 2018 habe ich dann keine Medikamente mehr genommen und bis heute ganz normal gelebt, das Monoklonale Protein dümpelte ab 2020 immer so bei 2,6-3,0 herum.
Bei den letzten Untersuchung ist der Wert plötzlich auf 4,1 gestiegen, und ich befürchte, dass ich irgendwann wieder über eine Therapie nachdenken muss.
Bis jetzt dachte ich, dass ich eventuell wieder eine ähnliche Therapie machen könnte, wie beim ersten Mal d.h. Stammzellen plus SZT. Hat ja ganz gut funktioniert.
Nun ist es so, dass es viele andere Therapiemöglichkeiten gibt, die laufen aber alle darauf hinaus, dass man von da quasi unter Dauerbeschuss steht, ist das so?

Oder Ist nach einer rezidivtherapie eine ähnlich lange therapiefreie Zeit möglich, wie ich sie jetzt hatte?

Ist hier jemand, der nach einer Rezidivbehandlung einige Jahre Ruhe hatte?

Grüße, Peter

Moin, Peterr mit 2 r,

zunächst einmal: 9 Jahre Remission ohne Erhaltungstherapie und jedes Medikament, das ist außergewöhnlich lang. Prima, so hätte es bleiben können, aber bei 95 % der MM-Patienten kommt es eben irgendwann zu einem Rezidiv. Die süße Zeit der Krankheitsfreiheit ohne großen "Wartungs-Aufwand" und damit beständige Erinnerungen an das MM bedeutet schon eine sehr hohe Lebensqualität.

Soweit ich weiß, gibt es für eine länger andauernde Remission nach einem Rezidiv ohne dauerhafte Begleittherapie nur zwei Optionen: Entweder eine nochmalige Stammzelltransplantation, oder eine CAR-T-Zelltherapie. Eine zweite Stammzelltransplantation mit nunmehr 9 Jahre jüngeren Stammzellen könnte schon eine längere Behandlungsfreiheit bringen, nach meiner Kenntnis ist das Progressionsfreie Überleben damit im Mittel allerdings insgesamt nicht länger als bei einer Immuntherapie. Aber man erspart sich damit für diese Zeit eben die dauerhafte Behandlung, z.B. mit Daratumumab. Was ich nicht weiß, ist, ob man vor einer zweiten Stammzelltransplantation dann die neue Quadruplet-Induktion mit Dara-VRd macht, gefolgt von Konsolidierung und monatlicher Erhaltung mit Lenalidomid-Dara. Und ob das bei einer zweiten Stammzelltransplantation mehr Progressionsfreie Zeit bringt.
Eine CAR-T-Zelltherapie mit Carvykti in der Zweitlinie führt nach 6 Monaten zu einem ähnlichen Lebensgefühl wie erste Remission - nur noch alle 3 Monate Kontrollen, und außer Prophylaxe gegen Infektionen (Aciclovir, Cotrim) außer Bisphophonate keine Medikamente. So ist es gerade für mich, und das ist mega. Allerdings dürfte es für Dich schwierig werden, Carvykti genehmigt zu bekommen, weil Du bisher nicht refraktär auf Lenalidomid bist. D.h. Dein Rezidiv ist nicht unter einer Erhaltungstherapie mit Lenalidomid aufgetreten. Und das muss eben mindestens einmal passiert sein, bevor die Kasse CAR-T mit Carvykti bezahlt. Von daher - egal, wie Du Dich entscheidest, ob Langzeittherapie, z.B. mit DVR-d oder Stammzelltransplantation: Bis zum nächsten Rezidiv in dann hoffentlich erst 2-3 Jahren (oder länger) solltest Du Lenalidomid genommen haben, damit Carvykti genehmigt werden wird.
By the way: Auf dem EHA-Kongress wurden wahre Wunderdinge von Isatuximab-VRd berichtet, aber diese Kombo ist noch nicht zugelassen. Und braucht eben die beständigen "Wartungsarbeiten".

Ich hoffe, Du darfst noch lange rezidivfrei bleiben und findest eine gute Entscheidung in Zusammenarbeit mit den Docs.

Hallo Peter,
ich hatte meine erste HD und SZT in 2013, dann keinerlei Therapie mehr (Ausnahme: Zometa) und so langsam steigende Werte ab 2020.
Nachdem die Erstlinientherapie so gut und lange hielt, habe ich auch als Zweitlinientherapie eine HD und SZT erhalten, dies war in 2022.
Ich war direkt danach wieder MRD- und bin es (vermutlich) noch immer.
MRD-Diagnostik wurde jetzt nicht mehr durchgeführt, aber in CR bin ich noch, daher nehme ich an auch MRD- zu sein.
Ich habe beide Male keine Erhaltungstherapie gemacht.
Viele Grüße,
Christina